Chương 6 Ra Đi

Trước đây, tôi chẳng bao giờ dành thời gian nghĩ về những gì sẽ xảy đến với những bệnh nhân cao tuổi của mình - những người như cụ Lou và hàng hà sa số những cụ ông cụ bà khác. Thời đó, tôi chẳng mảy may rời khỏi phòng phẫu thuật của mình để tiếp tục dõi theo cuộc sống về sau của họ. Nhưng sau khi được chứng kiến những gì đã và đang xảy ra trong lĩnh vực chăm sóc người cao tuổi, tôi bị choáng ngợp và ám ảnh bởi những bài học rút ra từ chúng, cũng như ý nghĩa lớn lao mà chúng để lại cho y học, bao gồm cả lĩnh vực giải phẫu con người mà tôi đang công tác. Và bài học quan trọng nhất ở đây chính là: Khi con người càng lúc càng yếu đi vì bệnh tật hoặc tuổi già, cách tốt nhất để chúng ta giúp cho họ có cuộc sống tốt hơn chính là hạn chế bớt những quy chuẩn y tế cứng nhắc - tức dẹp ngay cái quyền được can thiệp, chỉnh sửa và kiểm soát cuộc sống họ mà chúng ta vẫn thường tự phong cho mình. Không khó để nhận ra tầm quan trọng của bài học này sau những gì mà tôi chứng kiến bệnh nhân của mình phải trải qua trong mỗi ngày đi làm của mình: Con người luôn phải đối mặt với tình cảnh nguy hiểm, bệnh tật hoặc thập tử nhất sinh vào bất kỳ giai đoạn nào của cuộc sống và bất kể họ bao nhiêu tuổi. Nhưng điều này cũng đặt ra một câu hỏi không dễ trả lời: Khi nào thì bác sĩ chúng ta nên can thiệp, và khi nào thì không nên?

Sara Thomas Monopoli đang mang thai con đầu lòng ở tuổi ba mươi bốn. Lúc đó, các bác sĩ ở bệnh viện nơi tôi công tác chẩn đoán rằng cô sắp chết. Cô bắt đầu thấy khó chịu và phải đến bệnh viện kiểm tra vì những lần ho bất thường và một cơn đau lưng không biết từ đâu. Rồi một tấm ảnh X-quang đã cho thấy lá phổi trái của cô ấy bị xẹp, còn lồng ngực của cô thì ứ đầy chất dịch. Các bác sĩ dùng một cây kim dài trích một lượng nhỏ chất dịch trong lồng ngực của Sara để mang đi làm xét nghiệm. Không ngoài suy đoán của mọi người, kết quả cho thấy cô mắc bệnh ung thư phổi, và khối ung thư đã di căn tràn ra lồng ngực. Bào thai cô đang mang đã gần ba mươi chín tuần tuổi, và chính vị bác sĩ sản của cô đã yêu cầu cuộc xét nghiệm, để rồi cũng chính ông thông báo tin dữ cho hai vợ chồng cô và gia đình. Ông chưa dám tiên lượng bệnh tình của cô, bởi lẽ một bác sĩ chuyên khoa ung thư sẽ làm điều đó cho Sara. Cô chết lặng. Mẹ của cô bật khóc, bởi bà cũng từng mất đi một người bạn thân vì căn bệnh ung thư phổi.

Các bác sĩ muốn bắt đầu việc chữa trị ngay cho cô, và điều này đồng nghĩa với việc Sara sẽ phải sinh mổ để lấy em bé ra càng sớm càng tốt. Lúc đó Sara và chồng cô, Rich, ngồi riêng với nhau ở tầng thượng tĩnh lặng ngay phía trên khoa sản. Đó là một ngày thứ Hai nắng ấm của Tháng Sáu. Cô nắm chặt tay Rich, và hai người họ cố gắng khuyên nhủ bản thân chấp nhận sự thật. Cả đời Sara chưa bao giờ hút thuốc hay sống chung với người hút thuốc. Cô thường xuyên tập thể dục. Cô ăn uống điều độ. Bị ung thư phổi là chuyện ngoài sức tưởng tượng của cô. Rich nói với cô, “Cả anh và em sẽ cùng nhau vượt qua chuyện này. Đúng là sẽ rất khó khăn. Nhưng chúng ta sẽ làm được. Rồi bệnh của em sẽ được chữa khỏi thôi mà.” Tuy nhiên, rồi cũng đến lúc họ phải nghĩ về đứa bé trong bụng Sara.

“Sara và tôi nhìn nhau,” Rich nhớ lại, “rồi bảo nhau rằng, ‘Thứ Ba này không có ung thư ung thiếc gì cả. Nó là ngày không ung thư. Con của chúng ta sẽ ra đời. Đó sẽ là ngày hạnh phúc nhất đời chúng ta. Và chúng ta sẽ ôm ấp nâng niu em bé trong vòng tay mình.” Quả thật, vào lúc 8 giờ 55 phút sáng ngày Thứ Ba hôm sau, bé Vivian Monopoli đã chào đời, cân nặng gần ba ký rưỡi. Cuộc sinh nở mẹ tròn con vuông, bé có tóc xoăn màu nâu giống mẹ, sức khỏe của bé hoàn toàn bình thường.

Ngày hôm sau, Sara làm xét nghiệm máu và chụp cắt lớp cơ thể. Bác sĩ chuyên khoa ung thư Paul Marcoux gặp cô và gia đình để nói chuyện về kết quả xét nghiệm. Ông giải thích rằng vốn dĩ đã có một tế bào ung thư không nhỏ tồn tại trong phổi trái của Sara từ lâu. Nguyên nhân gây ung thư không liên quan gì đến lối sống hay sinh hoạt của cô. Hơn mười lăm phần trăm bệnh nhân ung thư phổi là những người chưa bao giờ hút thuốc - một tỉ lệ khá cao so với suy nghĩ của hầu hết chúng ta. Trường hợp của Sara là ung thư phổi cấp độ nặng, đã di căn thành nhiều hạch bạch huyết trong lồng ngực và lớp da bảo vệ ở đó. Tình trạng ung thư này không thể mổ được. Nhưng cô vẫn còn phương án hóa trị liệu bằng thuốc erlotinib, một loại thuốc điều trị ung thư có chức năng chống lại tình trạng đột biến gene thường diễn ra ở những phụ nữ mắc bệnh ung thư phổi không phải do hút thuốc: 85 phần trăm số bệnh nhân từng được điều trị có phản hồi tích cực đối với thuốc, và như bác sĩ Marcoux nói, “hầu hết những phản ứng này đều lâu dài.”

Những từ ngữ như “phản hồi tích cực” và “lâu dài” đóng vai trò như những tia sáng hy vọng lóe lên giữa thực tại u ám. Y học hiện nay vẫn chưa tìm ra biện pháp nào giúp trị dứt bệnh ung thư phổi. Kể cả với hóa học trị liệu, người bệnh cũng chỉ có thể kéo dài sự sống của mình trung bình thêm một năm nữa. Sẽ thật phũ phàng và vô nghĩa nếu Marcoux phải nói ra sự thật này với Sara và Rich. Bé Vivian dễ thương vẫn đang ngon giấc trong chiếc nôi nhỏ cạnh giường. Hai vợ chồng họ đang cố gắng hết sức có thể để giữ tinh thần lạc quan cho tương lai. Khi một nhân viên y tế được cử đến để trò chuyện và tư vấn cho họ, cả hai vợ chồng đều khẳng định rằng họ không quan tâm đến tỉ lệ thành công. Họ muốn tập trung vào việc tầm soát bệnh một cách tối ưu nhất có thể.

Sara bắt đầu quá trình điều trị ung thư bằng erlotinib. Liệu pháp này khiến da mặt cô nổi nhiều mụn ngứa và làm cho cơ thể cô mệt mỏi tê cóng. Các bác sĩ dùng kim châm để hút dịch tràn trong lồng ngực cô, nhưng chất dịch liên tục ứ đầy buộc họ phải thường xuyên lặp đi lặp lại việc này, khiến cô đau đớn khôn cùng. Thế là một bác sĩ chuyên khoa ngực được mời đến để đặt ống trong lồng ngực của Sara; cô có thể dùng nó để hút dịch bằng cách điều chỉnh một khóa van mỗi khi chất dịch ứ đầy trong ngực và khiến cô khó thở. Ba tuần sau khi sinh con, cô lại phải nhập viện bởi tình trạng khó thở trầm trọng do tắc mạch phổi - một cục máu đông gây tắc nghẽn trong động mạch dẫn đến phổi, một biểu hiện thường thấy ở bệnh nhân ung thư phổi và vô cùng nguy hiểm đến tính mạng. Người ta sử dụng chất làm tan máu để chữa trị cho cô. Kết quả xét nghiệm cho thấy các tế bào ung thư không có biểu hiện đột phá mà liệu pháp erlotinib nhắm đến. Khi bác sĩ Marcoux thừa nhận với Sara rằng loại thuốc này không có tác dụng đối với cô, cô đã có phản ứng dữ dội, lao ngay vào nhà vệ sinh vì một cơn tiêu chảy bất ngờ trước khi bác sĩ kịp nói hết lời.

Marcoux đề xuất cho Sara một phương pháp hóa trị liệu khác chuẩn mực hơn, được thực hiện với hai loại thuốc gọi là carboplatin và paclitaxel. Nhưng vì thuốc paclitaxel có thể kích hoạt những phản ứng dị ứng cực đoan và có thể vượt quá sức chịu đựng của người bệnh, nên vị bác sĩ quyết định thay thế bằng thuốc carboplatin kết hợp với gemcitabine. Ông bảo rằng theo thống kê, đây cũng là một liệu pháp hiệu quả với hầu hết người bệnh.

Sara trải qua những ngày còn lại của mùa hè ở nhà, bên cạnh cô là bé Vivian và chồng. Bố mẹ cô cũng chuyển đến sống chung với gia đình nhỏ của cô để phụ giúp. Cô thích được làm mẹ. Những khi không phải hóa trị, cô nỗ lực lấy lại nhịp sống bình thường như trước.

Thế rồi, vào một ngày tháng Mười, một hình chụp cắt lớp CT cho thấy cụm khói u trong ngực trái của cô cũng như trong các hạch bạch huyết vẫn đã và đang không ngừng lớn dần. Liệu pháp hóa trị kia đã thất bại. Cô được cho chuyển qua sử dụng thuốc pemetrexed. Nhiều nghiên cứu đã cho thấy loại thuốc này có thể kéo dài sự sống của bệnh nhân ung thư với tỉ lệ đáng kể. Nhưng trên thực tế, thuốc chỉ phát huy hiệu quả đó đối với một số ít người bệnh nhất định. Tính trung bình, thuốc pemetrexed giúp người bệnh duy trì sự sống được thêm hai tháng - tức từ mười một đến mười ba tháng, và tác dụng này chỉ xảy ra ở những bệnh nhân đã thích ứng được với liệu pháp hóa trị chuẩn. Sara không nằm trong số những bệnh nhân này.

Sara nỗ lực hết mình trong việc thích nghi với tác dụng phụ của thuốc cũng như mọi rủi ro có thể xảy ra. Vốn là một cô nàng vui tính, cô luôn cố gắng duy trì tinh thần lạc quan. Tuy nhiên, thực tế khắc nghiệt vẫn chưa chịu buông tha cô: Bệnh tình mỗi lúc một trở nặng, khiến cô dễ kiệt sức và khó thở hơn trước. Chỉ mới vài tháng thôi mà trông Sara như già đi vài chục tuổi. Đến tháng Mười Một, cô không còn có thể tự mình đi bộ từ nhà xe đến phòng làm việc của bác sĩ Marcoux nữa; cô phải ngồi xe lăn để Rich đẩy cô di chuyển.

Chỉ ít ngày trước Lễ Tạ ơn, một buổi chụp CT của cô lại cho ra kết quả không mong muốn: Thuốc pemetrexed - toa thuốc thứ ba mà cô sử dụng - không có tác dụng với cô. Khối u ung thư trong phổi cô đã di căn rộng: từ ngực trái sang ngực phải, lan ra cả gan, bụng, và cột sống của cô. Cô không còn nhiều thời gian nữa.

Câu chuyện của Sara đặt ra quá nhiều câu hỏi không lời đáp cho tất cả chúng ta, những con người đang được sống và tận hưởng các thành quả của y học hiện đại: Giờ thì theo bạn, Sara và các bác sĩ nên làm gì trong tình huống này? Hoặc, giả sử bạn mắc phải bệnh ung thư ngặt nghèo như Sara - một tình trạng bệnh đã tiến đến giai đoạn trầm trọng và gần như không còn cứu chữa được nữa - bạn mong muốn các bác sĩ làm gì cho mình?

Vấn đề này đang nhận được nhiều sự chú ý quan tâm trong những năm gần đây bởi những nguyên nhân tài chính. Chi phí y tế và chăm sóc sức khỏe của người dân tăng vọt, đã và đang trở thành gánh nặng dài hạn đối với các quốc gia phát triển, đặc biệt là đối với những bệnh tật không thể chữa được. Ở Mỹ, 25 phần trăm quỹ trợ cấp của Medicare được chi cho người cao tuổi, chiếm 5 phần trăm số lượng bệnh nhân được nhận trợ cấp, và phần lớn số tiền này được dùng cho những tháng cuối đời của họ - gần như chẳng mang lại ích lợi gì cho bản thân người bệnh lẫn những người thân xung quanh. Nhiều người cho rằng, đúng là chỉ có nước Mỹ mới chi tiền trợ cấp “sang” đến thế, nhưng sự thật không phải như vậy. Mặc dù chúng ta không có nhiều thông số dữ liệu ở các nước khác, nhưng ở những nước có làm báo cáo về vấn đề này như Hà Lan và Thụy Sĩ, kết quả số liệu cũng tương tự.

Chi phí cho việc khám chữa bệnh ung thư thường tuân thủ một quy luật nhất định. Phí điều trị ban đầu thường đội lên rất cao, nhưng sau đó, nếu bệnh có tiến triển tích cực, chi phí sẽ giảm dần theo thời gian. Chẳng hạn, theo một cuộc khảo sát vào năm 2011, trung bình một bệnh nhân ung thư vú sẽ phải chi 28.000 đô-la trong năm đầu tiên chữa bệnh, bao gồm chi phí làm xét nghiệm và chẩn đoán bệnh, chi phí phẫu thuật, xạ trị hoặc hóa trị. Kể từ năm thứ hai trở đi, chi phí khám chữa bệnh giảm trung bình 2000 đô-la sau mỗi năm. Với một bệnh nhân ung thư có tình trạng bệnh càng lúc càng trở nặng, chi phí khám chữa bệnh của họ lên xuống theo hình chữ u, và có thể tăng đến 94.000 đô-la trong năm cuối đời, nếu đó là ung thư vú di căn. Hệ thống y tế của chúng ta hoạt động khá hiệu quả trong việc kéo dài sự sống của người bệnh bằng nhiều phương pháp như hóa trị tốn 12.000 đô-la/năm, chăm sóc đặc biệt là 4000 đô-la/ngày, và chi phí phẫu thuật là 7000 đô-la một cuộc. Nhưng rốt cuộc người bệnh cũng qua đời, và gần như không ai dám khẳng định khi nào thì nên ngưng điều trị.

Lúc vừa nhìn thấy bệnh nhân nọ trong phòng chăm sóc đặc biệt của bệnh viện mình, tôi đã phải dừng lại để nói chuyện với một nữ bác sĩ cấp cứu đang trực ở đó, một người bạn tôi từng quen biết trong trường đại học. “Tôi đang làm việc trong một nhà kho dành cho những người chờ chết,” cô trả lời tôi một cách chán nản. Theo như cô nói, trong số mười bệnh nhân đang nằm trong đó, chỉ có hai người là có cơ may xuất viện. Trong số những người còn lại, có một cụ bà gần tám mươi tuổi đang trong tình trạng nghìn cân treo sợi tóc vì suy tim ở cấp độ không còn có thể chữa khỏi, đã bị đưa vào phòng chăm sóc đặc biệt lần thứ hai trong vòng ba tuần, uống thuốc đến mức tâm trí lãng đãng không còn nhớ được gì, toàn bộ mũi, miệng và đường bài tiết của cụ đều phải đặt ống. Ở một giường khác trong phòng là một cụ bà bảy mươi tuổi mắc bệnh ung thư mà trong đó, khối u ung thư đã di căn đến phổi và xương của bà, chưa kể bà còn mang bệnh viêm phổi do nấm - một biểu hiện của ung thư giai đoạn cuối. Trước đó bà đã muốn ngừng điều trị, nhưng bác sĩ của bà thuyết phục bà đổi ý, nên giờ bà đang phải sống chung với thuốc kháng sinh, máy thở và dây nhợ. Ở đây còn có một cụ bà khác ngoài tám mươi bị suy thận và suy hô hấp giai đoạn cuối, đã nằm trong phòng chăm sóc đặc biệt này được hai tuần. Trước đó, chồng bà đã qua đời sau một cơn bạo bệnh trong tình trạng trên người đầy dây nhợ sau phẫu thuật mở khí quản, và bà nói rằng bà không muốn mình chết như thế. Nhưng các con của bà không đồng ý và yêu cầu bác sĩ tiếp tục điều trị cho bà, thế là bà phải tiếp tục mang trên người hàng tá những thiết bị máy móc và dây nhợ khó chịu: phẫu thuật mở khí quản vĩnh viễn, ống dẫn thức ăn, và ống dẫn nước tiểu thẩm tách. Kể từ đó, bà gần như bị “trói chặt” trên giường bệnh, lúc tỉnh lúc mê, sống mà như đã chết.

Gần như tất cả các bệnh nhân này đều ít nhiều nhận thức được rằng bệnh của mình không có nhiều cơ may chữa khỏi. Nhưng cả họ lẫn gia đình và các bác sĩ của mình đều không hề chuẩn bị đầy đủ cho giai đoạn cuối cùng này.

“Chúng ta đang tranh luận gay gắt về những gì mà bệnh nhân mong muốn trong những ngày cuối đời hơn là những gì họ đã đạt được trong đời tính đến thời khắc đó,” bạn tôi bảo. “Vấn đề là mọi chuyện đã quá muộn màng.”

Vào năm 2008, một dự án quốc gia có tên gọi “Thích nghi với bệnh ung thư” công bố một công trình nghiên cứu cho ra kết quả rằng: Trong sáu tuần cuối đời mình, những bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối nào bị buộc phải nằm trong phòng chăm sóc đặc biệt với dây nhợ, máy thở, máy sốc điện và thiết bị ép tim trong tình trạng thập tử nhất sinh phải gánh chịu một cuộc sống đau đớn và tồi tệ hơn rất nhiều so với những người không phải chịu đựng những biện pháp chữa trị đó và được ra đi thanh thản. Và trong vòng sáu tháng sau khi họ qua đời, thân nhân của những bệnh nhân đó cũng có nguy cơ trầm cảm nhiều gấp ba lần so với những người khác. Đối với nhiều người, việc phải kết thúc đời mình trong phòng chăm sóc đặc biệt của bệnh viện vì một căn bệnh nan y có thể xem là một thất bại, một cái kết nhục nhã. Bạn bị dính chặt với máy thở, mọi cơ quan nội tạng trong cơ thể bạn suy yếu dần, tâm trí của bạn vật vờ với những cơn mê sảng trong khi thể xác vẫn đang bị ràng buộc với cái nơi ở đầy bóng đèn huỳnh quang, trần tục và tạm thời đó. Cái chết rồi cũng đến, khiến bạn không kịp nói lời từ giã cũng như những lời yêu thương với những người quan trọng của đời mình, rằng “Mọi chuyện rồi sẽ ổn,” rằng “Anh xin lỗi,” rằng “Anh yêu em.”

Những người mắc bệnh nan y còn có nhiều mối quan tâm khác ngoài việc kéo dài sự sống. Các cuộc khảo sát cho thấy những mong muốn hàng đầu của họ gồm có nhu cầu được ra đi mà không phải đau đớn, khẳng định hoặc hàn gắn những mối quan hệ với người thân và bè bạn, giữ được ý thức, không trở thành gánh nặng cho người khác, và niềm hạnh phúc khi nhận ra rằng mình đã sống một cuộc đời trọn vẹn và xứng đáng. Hệ thống y tế tối tân hiện đại của chúng ta hoàn toàn thất bại trong việc đáp ứng những nhu cầu chính đáng này của người bệnh, và cái giá phải trả cho sự thất bại này không hề rẻ. Do vậy, câu hỏi cần đặt ra lúc này không còn liên quan gì đến vấn đề chi phí hay tài chính của hệ thống y tế. Mà vấn đề quan trọng nhất ở đây chính là: Làm thế nào để xây dựng nên một hệ thống y tế và chăm sóc sức khỏe mang lại lợi ích thực sự cho người dân, tức giúp họ thực hiện được những nguyện vọng chính đáng nhất của mình vào lúc cuối đời.

Thời xưa, khi mà chết là một quá trình bất ngờ và không thể tránh khỏi, chúng ta chẳng màng thắc mắc về một câu hỏi như thế. Mặc dù một số loại bệnh tật có diễn biến bệnh kéo dài và đau đớn - điển hình như bệnh lao, có cơ may chữa khỏi khi và chỉ khi có sự can thiệp của y học hiện đại, các công nghệ chụp hình xét nghiệm giúp chẩn đoán và phát hiện bệnh sớm để kịp thời điều trị và kéo dài sự sống, khoảng thời gian từ lúc bạn phát hiện bệnh tình của mình cho đến ngày bạn “ra đi” có thể được đếm bằng tuần, thậm chí đếm từng ngày. Nhìn lại cái chết của các vị tổng thống Mỹ thời hiện đại thì thấy. Cựu tổng thống George Washington bị viêm họng vào ngày 13 tháng Mười Hai năm 1799 khi đang ở nhà, và căn bệnh này giết chết ông ngay buổi tối hôm sau. Các tổng thống John Quincy Adams, Millard Fillmore, và Andrew Johnson đều bị đột quỵ và qua đời chỉ trong vòng hai ngày kế tiếp. Rutherford Hayes bất ngờ lên cơn trụy tim và mất ba ngày sau đó. Một số bệnh khác có diễn tiến dài hơn: James Monroe và Andrew Jackson qua đời sau một thời gian dài đầy kịch tính chống chọi với bệnh lao. Ulysses Grant qua đời một năm kể từ khi phát hiện mình mắc bệnh ung thư miệng. Nhà khoa học Joanne Lynn dành ra nhiều năm nghiên cứu quá trình chết đi của con người, bà khám phá ra rằng hầu hết con người trải qua bệnh tật giống như việc chúng ta xui xẻo hứng phải thời tiết xấu - một thứ gì đó ập đến mà không báo trước. Hoặc bạn vượt qua nó và sống sót, hoặc kết thúc cuộc đời mình ngay lúc đó.

Chết là một quá trình từng được gắn liền với nhiều tập tục văn hóa của con người. Có thời những cuốn sách viết về nghệ thuật chết từng bán rất chạy; tác phẩm Nghệ thuật chết phiên bản viết vào năm 1415 thời Trung Cổ từng được tái bản hơn một trăm lần ở khắp Châu Âu. Thời đó, người ta cho rằng chết là một điều hiển nhiên sẽ đến và chấp nhận nó một cách ngoan ngoãn, không sợ hãi, không hối tiếc và cũng không hy vọng. Thứ duy nhất mà người chết nên mang theo chỉ là sự tha thứ của Chúa Trời. Khẳng định đức tin, gột rửa mọi tội lỗi, buông bỏ mọi vật chất cũng như dục vọng phàm tục là những điều quan trọng mà người ta nên làm trước khi chết; và những cuốn sách về Nghệ thuật chết chia sẻ cho các gia đình những lời cầu nguyện và những câu hỏi để trò chuyện với người sắp chết để đảm bảo rằng họ sẽ ra đi với tâm thế đúng đắn và thanh thản nhất. Những lời cuối cùng của người chết được trân trọng và sùng kính ở vị trí cao.

Thời buổi ngày nay, những cái chết bất đắc kỳ tử do bệnh tật đã trở thành chuyện hiếm gặp. Đối với phần lớn con người thời nay, cái chết là kết quả của một quá trình chống chọi bệnh tật dài hơi cho đến khi đạt đến điều kiện không còn có thể chữa khỏi được nữa - ung thư giai đoạn cuối, chứng mất trí nhớ, bệnh Parkinson, suy lục phủ ngũ tạng (phổ biến nhất là suy tim, rồi đến các bộ phận như phổi, thận, gan), hoặc tuổi già sức yếu. Trong tất cả những trường hợp đó, chết là kết quả chắc chắn, nhưng khi nào chết thì lại chẳng ai đoán trước được. Thế là tất cả mọi người luôn phải vật lộn với hy vọng mong manh và cái sự mập mờ đầy lo âu này - khi nào và làm sao để chấp nhận rằng mình là kẻ thua cuộc trong cuộc chiến giành giật sự sống. Những lời cuối của người chết không còn được xem trọng. Công nghệ hiện đại có thể giúp duy trì hoạt động của các cơ quan nội tạng của chúng ta cho đến khi chúng ta không còn biết gì nữa. Bên cạnh đó, làm sao bạn có thể biết hay ý thức được những suy tư và nguyện vọng của người sắp chết, khi mà y học đã và đang khiến cho chúng ta không còn phân biệt được ai mới là kẻ đang thực sự chết? Kẻ sắp chết có thực sự là những người mắc bệnh ung thư giai đoạn cuối, mất trí nhớ, hoặc suy tim, như chúng ta thường tưởng?

Tôi từng làm phẫu thuật cho một phụ nữ ngoài sáu mươi bị đau ngực và đau bụng dữ dội do tắc ruột dẫn đến vỡ ruột kết, khiến bà lên cơn đau tim, bị sốc nhiễm trùng và suy thận. Tôi phải phẫu thuật gấp cho bà để loại bỏ phần ruột kết bị hoại tử và làm hậu môn giả cho bà. Một bác sĩ tim mạch đặt ống vào động mạch vành của bà để đảm bảo cho máu lưu thông. Chúng tôi cài máy thở, ống dẫn thức ăn và ống thông đường tiểu vào người bà, và cơ thể bà bắt đầu ổn định. Mặc dầu vậy, một vài tuần sau đó, chúng tôi nhận ra rằng bà ấy không thể phục hồi được nữa. Tình trạng sốc nhiễm khuẩn đã khiến bà bị suy tim, suy hô hấp và hoại tử ở bàn chân - và phần bàn chân này phải bị cưa bỏ. Bà có một vết thương hở ở bụng đến mức lòi ruột, phải được thay băng và rửa sạch hai lần một ngày thì mới có cơ may lành. Bà không thể ăn được. Bà cần được phẫu thuật mở khí quản. Hai quả thận của bà đã bị cắt bỏ, và bà sẽ phải nằm trên giường bệnh với máy thẩm tách suốt ba ngày mỗi tuần cho đến cuối đời.

Bà sống độc thân và không có con cháu. Thế là tôi ngồi trò chuyện với các chị em gái của bà ở phòng chờ dành cho người thân để hỏi ý kiến họ về việc cưa chân và phẫu thuật mở khí quản.

“Nó sắp chết phải không?” một người chị của bà hỏi tôi.

Tôi không biết phải trả lời thế nào. Lúc đó, tôi không còn dám chắc chắn “sắp chết” nghĩa là gì. Chỉ trong vòng vài thập kỷ, sự phát triển của y học đã và đang dần dần xóa nhòa những ngôn ngữ, kinh nghiệm và tập tục truyền thống về cái chết, để rồi giờ đây, con người loay hoay với một khó khăn mới không thể ngờ: Làm thế nào để chết?

Vào một buổi sáng thứ sáu mùa xuân nọ, tôi làm một chuyến tham sát tình hình các bệnh nhân cùng Sarah Creed, một nữ y tá đang công tác trong một khu dịch vụ chăm sóc cuối đời (hospice) của bệnh viện. Tôi không biết gì nhiều về nơi đó. Tôi chỉ biết rằng nó được lập ra với chức năng cung cấp dịch vụ chăm sóc tiện nghi dành cho những bệnh nhân hấp hối. Ngày nay, loại hình dịch vụ này thường được thực hiện tại nhà người bệnh, nhưng cũng có khi nó được tổ chức trong các bệnh viện hoặc cơ sở y tế. Tôi được biết, rằng nếu bệnh nhân của tôi muốn được chuyển đến khu đó, tôi sẽ phải ký cho họ một biên bản xác nhận rằng họ chỉ còn có thể sống không quá sáu tháng nữa thôi. Tôi cũng biết một số người bệnh từng chọn nơi đó; tuy vậy, những bệnh nhân chỉ còn sống được vài ngày thường không được ở đó, bởi lẽ để được cho phép vào khu dịch vụ chăm sóc cuối đời, họ phải đủ minh mẫn để ký một biên bản cam kết rằng họ đã hiểu về bệnh tình của mình, hiểu rằng mình không thể hồi phục được nữa, và không muốn tiếp tục áp dụng các biện pháp y khoa để kéo dài sự sống nữa. Trước đây, mỗi khi nhắc đến nơi đó, trong đầu tôi hiện lên hình ảnh giọt morphine giảm đau, chứ chưa hề biết đến những con người công tác trong đó như Sarah. Được chuyển từ phòng chăm sóc đặc biệt về đây, cô y tá Sarah Creed có mái tóc màu nâu, đôi mắt xanh lam với một chiếc ống nghe đeo quanh cổ. Vào một buổi sáng yên tĩnh nọ, cô gõ cửa nhà cụ bà Lee Cox trong khu dân cư Mattapan ở Boston.

“Xin chào bác Lee,” Creed chào cụ bà và bước vào nhà.

“Chào Sarah,” cụ Cox bảo. Bà đã bảy mươi hai tuổi. Bà có bệnh sử sức khỏe yếu kéo dài suốt nhiều năm do suy tim từ một cơn đau tim bất ngờ cùng với chứng xơ hóa phổi, một căn bệnh phổi không ngừng diễn tiến và không thể chữa khỏi. Các bác sĩ của bà cố gắng trì hoãn sự tiến triển của bệnh bằng steroid nhưng không có tác dụng. Bà từng ra vào bệnh viện như cơm bữa, những lần sau thì bệnh tình luôn trở nặng hơn lần trước đó. Cuối cùng, bà chọn dịch vụ chăm sóc cuối đời và chuyển đến sống chung với một người cháu để có người đỡ đần. Bà thường xuyên phải thở ô-xy và không thể tự mình thực hiện những sinh hoạt đơn giản. Chỉ một việc nhỏ nhặt là ra mở cửa cũng khiến bà thở hổn hển, khi phải mang chiếc máy ô-xy trên mặt theo từng bước chân đến nỗi rối cả dây cắm máy. Mở cửa xong, bà phải đứng nghỉ tại chỗ một lúc, ngực bà phập phồng và đôi môi bà tím tái.

Creed nhẹ nhàng nắm lấy tay bà. Cả hai chúng tôi cùng đi vào nhà bếp của bà, ngồi xuống và hỏi thăm tình hình sức khỏe của bà. Rồi Creed hỏi bà một loạt các câu hỏi liên quan đến những vấn đề thường gặp của các bệnh nhân mắc bệnh không thể chữa khỏi. Cụ Cox có hay bị đau không? Cụ ăn uống và ngủ nghỉ thế nào? Cụ có thường bị lẩn thẩn, lo âu, hoặc mất ngủ hay không? Tình trạng khó thở của cụ có đỡ hơn hay trầm trọng hơn? Cụ có hay đau ngực hay bị tình trạng tim đập nhanh không? Các cơn đau bụng thì thế nào? Cụ có hay bị táo bón, đi tiểu khó hoặc gặp khó khăn trong việc đi bộ?

Cụ Cox quả thật đang gặp phải vài khó khăn mới. Bà kể rằng mỗi khi đi bộ từ phòng ngủ ra nhà tắm, bà mất đến năm phút để lấy lại nhịp thở, và điều này khiến bà lo sợ. Bà cũng thường xuyên đau ngực. Creed lấy ra một máy đo huyết áp từ chiếc túi y tế của mình để đo cho cụ Cox. Huyết áp của bà vẫn bình thường, nhưng chỉ số đo nhịp tim của bà lại quá nhanh so với mức cho phép. Creed lắng nghe tim bà để rồi nhận ra nhịp đập của nó vẫn bình thường, nhưng đến khi chuyển sang phổi của bà, cô nghe thấy những âm thanh răng rắc của sự xơ hóa phổi và tiếng khò khè. Cả hai mắt cá chân của bà đều sưng và ứ chất dịch, và khi Creed yêu cầu kiểm tra hộp thuốc của bà, cô mới phát hiện cụ Cox đã hết thuốc trợ tim. Cô xin được kiểm tra toàn bộ thiết bị thở ô-xy của cụ. Ống đựng ô-xy dạng lỏng của máy đã được đổ đầy và vẫn hoạt động bình thường. Tuy nhiên, bộ phận ống phun đã bị vỡ.

Vì không uống thuốc trợ tim đầy đủ và thiết bị thở ô-xy hỏng hóc, không ngạc nhiên khi tình trạng sức khỏe của cụ Cox sa sút. Creed gọi điện cho nhà thuốc nơi cụ Cox vẫn thường ghé mua thuốc. Người bán thuốc trả lời rằng họ đã chuẩn bị sẵn toa thuốc của bà từ lâu, và chỉ chờ có người đến lấy thôi. Thế là Creed nói người cháu của cụ Cox ra đó lấy thuốc khi cô này vừa đi làm về. Creed cũng liên lạc với nhà cung cấp thiết bị thở ô-xy và trợ tim để thay dụng cụ cho cụ Cox.

Sau đó, cô ngồi trò chuyện với cụ Cox trong nhà bếp thêm vài phút nữa. Tinh thần của bà xuống dốc lắm. Creed nắm tay bà. “Mọi chuyện rồi sẽ ổn,” cô nói. Cô kể lại những ngày tuyệt vời mà bà từng có - chẳng hạn như mới tuần trước thôi, bà ra ngoài dạo chơi vô tư với chiếc máy ô-xy bên mình, mua sắm vui vẻ và đi nhuộm tóc cùng cô cháu gái.

Tôi hỏi Cox về cuộc sống trước đây của cụ. Cụ trả lời mình từng làm công nhân chế tạo radio trong một nhà máy ở Boston. Hai vợ chồng bà có hai con và khá nhiều cháu chắt.

Khi tôi hỏi vì sao cụ lại chọn dịch vụ chăm sóc cuối đời thay vì tiếp tục điều trị trong bệnh viện, cụ buồn bã cúi đầu. “Ông bác sĩ chuyên khoa phổi và ông bác sĩ tim mạch bảo là họ không thể làm được gì cho tôi nữa,” cụ nói. Creed nhìn tôi trừng trừng. Câu hỏi của tôi vừa khiến cho cụ Cox buồn trở lại.

Bà kể cho tôi nghe câu chuyện về những khó khăn của tuổi già đan xen với những nỗi đau đớn khi cơ thể mắc phải những căn bệnh không thể chữa khỏi - để rồi chúng sẽ tước đoạt cuộc sống của bà vào một ngày không xa. “Thật tốt khi chồng tôi và cô cháu gái luôn đến bệnh viện trông nom tôi mỗi ngày,” cụ bảo. “Nhưng đó không phải là nhà tôi. Tôi vẫn cho rằng mình đã lựa chọn đúng.” Lần nữa, hình ảnh một đại gia đình thân thương gồm nhiều thế hệ sống chung và chăm sóc cho nhau dưới một mái nhà trở nên quá xa vời.

Creed vòng tay ôm cụ Cox và nhắc nhở bà vài điều quan trọng trước khi đi. “Lần nữa, cụ sẽ làm gì mỗi khi bị đau ngực và cơn đau không chịu vơi bớt đi?”

“Uống một viên nitro,” cụ trả lời. Cụ đang nói đến viên thuốc nitroglycerin “vật bất ly thân” của mình.

“Và làm gì nữa?”

“Gọi cho cô.”

“Số điện thoại của tôi là gì?”

Cụ Cox chỉ tay vào mảnh giấy ghi số điện thoại đường dây nóng của dịch vụ chăm sóc cuối đời được dán lên điện thoại của bà.

Khi chúng tôi đã ra ngoài, tôi thú nhận với Creed rằng tôi cảm thấy lúng túng với những việc cô đang làm. Tôi cảm thấy tất cả những việc đó chẳng phải chung quy cũng là để kéo dài cuộc sống của cụ Cox đó sao, trong khi mục tiêu của dịch vụ chăm sóc cuối đời là để cho mọi việc thuận theo tự nhiên kia mà!

“Đó không phải là mục tiêu của chúng tôi,” Creed đáp. Cô giải thích rằng chăm sóc cuối đời không có nghĩa là không làm gì cả. Điểm khác biệt giữa sự chăm sóc và cứu chữa chuẩn mực trong bệnh viện và dịch vụ chăm sóc cuối đời chỉ nằm ở thứ tự ưu tiên. Cả hai đều nhằm mục đích điều trị bệnh và chăm sóc sức khỏe cho người bệnh, nhưng ở bệnh viện, ưu tiên hàng đầu vẫn là kéo dài cuộc sống của họ. Ở đó, chúng tôi hy sinh chất lượng cuộc sống của bạn - bằng các biện pháp phẫu thuật, hóa trị, xạ trị, hệ thống chăm sóc đặc biệt - để giúp bạn có thêm nhiều thời gian tồn tại trên trần thế. Trong khi đó, với dịch vụ chăm sóc cuối đời, đội ngũ y bác sĩ, y tá, nhân viên chăm sóc sức khỏe và cả các mục sư ở đây có nhiệm vụ giúp đỡ những người mắc bệnh nan y hoặc không thể qua khỏi được tận hưởng một cuộc sống trọn vẹn nhất có thể trong những ngày còn lại của đời mình - tương tự như điều mà những người đứng đầu các nhà dưỡng lão của thời đại mới đang làm, để cải tạo chúng thành những ngôi nhà ấm cúng đúng nghĩa cho người cao tuổi neo đơn và tàn tật. Đối với bệnh tật, dịch vụ chăm sóc cuối đời nhắm đến việc giúp cho người bệnh được tự do về mặt thể xác, không phải sống bất tiện hay chịu đau đớn với những biện pháp chữa trị nhiêu khê, giúp họ duy trì được tinh thần và nhận thức minh mẫn và sáng suốt nhất có thể, cho phép họ được thăm viếng hoặc sống bên cạnh gia đình. Việc bệnh nhân còn sống được bao lâu, dài hay ngắn không nằm trong mối quan tâm của đội ngũ làm dịch vụ chăm sóc cuối đời. Ban đầu lúc cụ Cox mới chuyển qua dịch vụ chăm sóc cuối đời, các y bác sĩ ở đây không nghĩ rằng cụ có thể sống hơn được vài tuần. Ấy vậy mà nhờ những dịch vụ và liệu pháp chăm sóc ở đây, cụ đã sống được một năm tính đến nay.

Việc lựa chọn dịch vụ chăm sóc cuối đời thay vì tiếp tục điều trị theo suy nghĩ “còn nước còn tát” không hề dễ dàng đối với hầu hết bệnh nhân. Lúc này, người bệnh cần đến sự chăm sóc của y tá không phải để được hồi phục sức khỏe, mà bởi vì dù họ biết mình mắc bệnh không thể chữa khỏi, họ lại không chịu đối mặt với thực tế là mình sắp chết. “Trong số những bệnh nhân tôi từng tiếp xúc, chỉ có khoảng độ một phần tư là quyết định chuyển qua dịch vụ chăm sóc cuối đời vì biết mình sắp chết,” Sarah Creed nói. Khi cô tiếp xúc với các bệnh nhân khi họ vừa mới chuyển qua, nhiều người trong số họ cho rằng các bác sĩ cố tình bỏ rơi mình. “Chín mươi chín phần trăm bệnh nhân hiểu rằng họ sắp chết, nhưng có đến một trăm phần trăm trong số họ hy vọng rằng đó không phải là sự thật,” Creed kể tôi nghe. “Họ vẫn còn muốn chống lại bệnh tật.” Cuộc trò chuyện đầu tiên với bệnh nhân luôn nan giải, và cô đã tìm được cách để khiến cho mọi chuyện xuôi chèo mát mái. “Mỗi y tá có năm giây để khiến cho bệnh nhân thích và tin tưởng mình ngay từ ấn tượng đầu tiên. Bí kíp nằm ở cách bạn thể hiện bản thân mình. Tôi không bao giờ đến nói với họ rằng ‘Tôi rất tiếc.’ Thay vào đó, tôi nói: ‘Tôi là y tá ở bộ phận chăm sóc cuối đời, và sau đây là những gì tôi có thể làm cho anh/chị để giúp anh/chị có những trải nghiệm sống tốt hơn. Và tôi biết là chúng ta không có nhiều thời gian...”’

Đó chính là cách cô bắt đầu cuộc trò chuyện với Dave Galloway, người mà chúng tôi cần viếng thăm sau cụ bà Lee Cox. Ông Galloway đã bốn mươi hai tuổi. Cả ông và vợ, bà Sharon, đều là lính cứu hỏa ở Boston. Họ có một con gái ba tuổi. Ông bị ung thư tuyến tụy đã di căn; nửa thân trên của ông giờ nặng trịch vì khối u bên trong. Suốt mấy tháng qua, ông bị hành hạ bởi những cơn đau không chịu đựng nổi, phải vào bệnh viện hơn chục lần vì quá đau. Trong lần đến bệnh viện gần đây nhất khoảng một tuần trước đó, các bác sĩ phát hiện khối u đã xâm nhập và làm thủng ruột của ông. Không có giải pháp tạm thời cho tình trạng này. Đội ngũ y bác sĩ giúp ông chuyển qua ăn uống bằng đường tĩnh mạch và yêu cầu ông lựa chọn một trong hai: hoặc là chấp nhận được đưa đến phòng chăm sóc đặc biệt, hoặc chọn dịch vụ chăm sóc cuối đời tại nhà. Ông chọn phương án về nhà.

“Ước gì chúng tôi có thể can thiệp sớm hơn,” Creed bảo tôi. Lúc tôi và bác sĩ JoAnne Nowak - trưởng khoa dịch vụ chăm sóc cuối đời khám bệnh cho ông Galloway khi ông vừa về đến nhà, ông chỉ có thể sống thêm vài ngày nữa. Mắt ông thâm quầng với hốc mắt lõm sâu. Ông hít thở một cách khó nhọc. Cơ thể ông bị sưng và chảy dịch đến độ khiến da ông phồng rộp và rỉ mủ. Ông gần như mê sảng bởi sự hành hạ của cơn đau bụng dữ dội.

Nowak và Creed bắt tay giúp ông ngay. Họ cài lên người ông một thiết bị bơm thuốc chỉ với một nút bấm duy nhất; chỉ cần ấn vào cái nút này, thiết bị sẽ bơm vào người ông một lượng thuốc tê loại mạnh để giúp ông giảm đau. Họ mang cho ông một chiếc giường bệnh viện bằng điện, để ông có thể ngủ ngon ở tư thế nâng đầu lên cao. Họ huấn luyện cho Sharon cách làm vệ sinh thân thể cho Dave, bảo vệ da ông khỏi các tác nhân hủy hoại, và cách xử lý tình huống mỗi khi ông lên cơn đau dữ dội. Creed kể tôi rằng một trong những nhiệm vụ quan trọng của cô là đảm bảo rằng thân nhân hoặc gia đình của người bệnh có thể tự tay chăm sóc cho người đó, và cô thực sự ngạc nhiên trước khả năng của Sharon, vợ của Dave. Bà Sharon rất tận tụy và kiên quyết chăm sóc bạn đời đến cùng, và có lẽ bởi bà cũng là một người lính cứu hỏa, bà có thừa sự dẻo dai và đức tính nhẫn nại để làm được chuyện đó. Bà không muốn và không cần thuê thêm y tá riêng để chăm sóc ông. Bà tự tay lo mọi thứ, từ việc cho ông ăn bằng đường tĩnh mạch, thường xuyên thay khăn trải giường và áo gối của ông, cho đến việc phân công các thành viên khác trong gia đình phụ giúp bà khi cần.

Creed giúp gia đình Dave đặt mua một chiếc tủ lạnh y tế cỡ nhỏ được giao đến tận nơi bằng FedEx. Chiếc tủ lạnh này được gắn ngay chân giường nơi ông nằm, bên trong chứa các liều morphine để ông dùng mỗi khi bị khó thở hoặc lên cơn đau vượt sức chịu đựng, thuốc Ativan dành cho những lúc ông âu lo hoặc trầm cảm, thuốc ói Compazine, thuốc Haldol dùng cho những lúc mê sảng, thuốc sốt Tylenol, và thuốc atropine dùng cho nhiều trường hợp khác nhau khi ông rơi vào tình trạng hấp hối. Mỗi khi Dave lên cơn đau hoặc có biểu hiện không ổn, Sharon có thể gọi vào đường dây nóng của khoa dịch vụ chăm sóc cuối đời để gặp các y tá trực hai mươi bốn trên hai mươi bốn giờ ở đó. Các y tá sẽ hướng dẫn cho bà về loại thuốc cần sử dụng, hoặc nếu cần, họ sẽ đến nhà bà ngay tức khắc để giúp đỡ.

Rồi Dave và Sharon cũng được trải qua một đêm yên lành tại nhà. Creed và một nữ y tá khác thay phiên nhau mỗi ngày đến nhà họ để kiểm tra tình hình sức khỏe của ông Galloway, thậm chí có những hôm họ gõ cửa đến hai lần. Ngay trong tuần đầu tiên, Sharon đã gọi đường dây nóng đến ba lần để các y tá giúp bà xử lý mỗi khi Dave lên cơn đau hoặc bị ảo giác. Nhưng rồi sau đó vài ngày, tình trạng của ông đã khá hơn, và hai vợ chồng thậm chí cùng nhau đi ăn ở nhà hàng yêu thích; ông không đói, nhưng ông muốn được cùng bà tận hưởng thật nhiều những ký ức đẹp khi còn có thể.

Theo Sharon, một trong những quyết định khó khăn nhất của hai vợ chồng họ chính là việc từ bỏ ống dẫn thức ăn qua đường tĩnh mạch mà Dave sử dụng mỗi ngày. Mặc dù đó là cách duy nhất để ông hấp thụ thức ăn với tình trạng sức khỏe hiện tại, đội ngũ y bác sĩ nhận thấy ông không nên sử dụng nó nữa, khi mà cơ thể của ông có dấu hiệu không chịu tiếp thu những chất dinh dưỡng được dẫn vào bằng đường đó. Những dung dịch mang theo chất đạm, đường, và chất béo đó khiến cho da của Dave thêm sưng phồng và làm cho tình trạng khó thở của ông thêm trầm trọng - thế thì còn nghĩa lý gì cơ chứ? “Câu thần chú” tốt nhất cho ông lúc này chính là: tận hưởng cuộc sống khi còn có thể. Sharon cảm thấy chán nản, sợ rằng quyết định đó đồng nghĩa với việc bỏ đói Dave. Tuy vậy, vào cái đêm trước hôm chúng tôi đến thăm họ, hai vợ chồng đã quyết định là không dùng đến ống dẫn thức ăn qua đường tĩnh mạch nữa. Đến sáng hôm sau, tình trạng sưng phồng của Dave quả là có thuyên giảm. Ông có thể đi lại dễ dàng hơn, không còn bất tiện như trước. Ông có thể tự mình ăn vài mẩu thức ăn, nhưng nhiêu đó củng đủ để Sharon yên tâm hơn về quyết định của mình.

Lúc chúng tôi đến, Dave đang đi bộ từ phòng tắm về phòng ngủ, với một cánh tay của ông vòng qua cổ vợ, còn đôi chân ông lê từng bước một, chậm và thận trọng.

“Đối với ông ấy, không có gì tuyệt vời hơn một trận tắm nước ấm thư thái bằng vòi hoa sen,” Sharon bảo. “Thậm chí nếu thích, ông ấy có thể ở luôn trong phòng tắm cũng thấy sướng.”

Dave ngồi trên giường trong bộ pyjama mới, lấy lại nhịp thở để trò chuyện với Creed. Cùng lúc đó, cô con gái nhỏ Ashlee của hai vợ chồng - một cô bé dễ thương với đuôi tóc thắt bím - ôm thú bông chạy ra ngồi lên đùi cha.

“Các cơn đau của anh thế nào rồi, tính theo thang đo từ một đến mười?”

“Sáu điểm.” Dave trả lời.

“Anh đã sử dụng thiết bị bơm thuốc giảm đau chưa?”

Ông có vẻ lưỡng lự trước câu hỏi đó, “Vẫn chưa...” ông đáp.

“Tại sao?” Creed hỏi.

“Dùng nó khiến tôi cỏ cảm giác như thể mình là kẻ bại trận, yếu đuối và vô dụng,” ông bảo.

“Bại trận, là sao?”

“Tôi không muốn trở thành một gã nghiện ma túy,” ông giải thích. “Tôi không muốn mình bị phụ thuộc vào nó.”

Creed đã phải quỳ xuống trước mặt ông. “Dave, tôi chưa từng thấy ai vượt qua được những cơn đau khủng khiếp này mà không dùng thuốc đó,” cô nói. “Đây không phải là chuyện thắng hay bại nữa. Anh có một người vợ xinh đẹp đảm đang và một bé gái ngoan hiền dễ thương, làm sao họ có thể vui vẻ bên anh nếu anh cứ tiếp tục để những cơn đau hành hạ mình?”

“Cô nói phải,” ông vừa nói vừa nhìn bé Ashlee trong khi cô bé đưa cho cha một chú ngựa đồ chơi rất đáng yêu. Và ông đã bấm nút.

Một tuần sau đó, Dave Galloway qua đời tại nhà - trong vòng tay yêu thương của gia đình, hạnh phúc và thanh thản. Tiếp sau đó một tuần, đến lượt cụ Lee Cox cũng từ giã cõi trần. Tuy vậy, phần lớn con người vẫn có ít nhiều sự tham sống sợ chết hoặc quyết tâm chống chọi bệnh tật, chẳng hạn như cụ Cox, thật tâm cụ chưa bao giờ chịu chấp nhận sự thật rằng bệnh tật của mình là không thể chữa khỏi. Do vậy mà vào buổi sáng hôm đó, khi gia đình phát hiện cụ lên cơn trụy tim, họ đã hành động theo nguyện vọng của cụ: gọi 911 thay vì liên hệ với đội ngũ chăm sóc cuối đời. Lính cứu hỏa, cảnh sát và các y bác sĩ cấp cứu ập vào nhà. Họ dỡ hết quần áo của bà, ép tim cho bà, đặt ống thở và truyền khí ô-xy vào phổi bà, làm đủ mọi cách để khiến cho tim bà đập trở lại. Nhưng những nỗ lực đó có nghĩa lý chi đối với một bệnh nhân mắc bệnh nan y, và trường hợp của cụ Cox không ngoại lệ: Họ đã không thể cứu sống bà được nữa.

Dịch vụ chăm sóc cuối đời cung cấp cho chúng ta một lựa chọn tích cực cho cái chết của mình. Mặc dù không phải ai cũng thích thú hay hưởng ứng ý tưởng dó, những người ủng hộ vẫn có cái nhìn tôn trọng đối với nó, đã và đang biến nghệ thuật chết thành một phần của cuộc sống và tuổi già của con người. Nhưng việc phát triển ý tưởng này cũng đồng nghĩa với việc tham gia vào một cuộc đấu tranh trường kỳ - không chỉ để chống lại sự đau đớn và hành hạ của bệnh tật, mà nó còn có một kẻ thù hùng mạnh hơn để đánh bại: sự phát triển không ngừng của công nghệ y học và các phương pháp chữa bệnh, cũng như vị thế không thể lay chuyển của chúng trong tâm tưởng của số đông.

***

Trước ngày lễ tạ ơn năm ngoái, hai vợ chồng Sara Monopoli và Rich cùng mẹ ruột của cô là Dawn Thomas bàn với bác sĩ Marcoux về những lựa chọn còn lại của cô. Tính đến thời điểm đó, Sara đã trải qua ba phương pháp hóa trị với hiệu quả gần như không có. Lẽ ra là đến nước này, Marcoux có thể đề cập đến những vấn đề khác quan trọng hơn với Sara cũng như những gì cần làm để thực hiện những nguyện vọng đó, khi mà cái chết đã cận kề cô. Nhưng phản ứng duy nhất mà ông nhận được từ Sara và gia đình là sự kiên quyết thử tiếp những phương pháp điều trị khác. Họ không muốn buông xuôi hay bàn đến cái chết.

Mãi về sau, khi Sara đã qua đời, tôi mới có dịp được trò chuyện với Rich và cha mẹ cô ấy. Họ khẳng định là khi đó, Sara đã biết là bệnh của mình không thể chữa khỏi. Một tuần ngay sau khi được chẩn đoán bệnh ung thư và sinh em bé, cô đã gửi gắm gia đình mình về việc nuôi dưỡng bé Vivian sau khi cô qua đời. Rất nhiều lần cô đã tâm sự với gia đình rằng cô không muốn chết trong bệnh viện. Cô muốn trải qua những ngày cuối đời một cách bình yên trong ngôi nhà của mình cùng gia đình dấu yêu. Nhưng cái viễn cảnh mà cô ấy sẽ ra đi, và cái sự thật nghiệt ngã rằng y học đã bất lực trước căn bệnh của cô, “là điều mà cả tôi và nó đều không muốn nhắc đến,” mẹ của Sara kể.

Bố của Sara, ông Gary, và người em sinh đôi của cô là Emily vẫn nuôi hy vọng chữa khỏi bệnh cho cô ấy. Họ cho rằng các bác sĩ vẫn chưa nỗ lực hết sức. “Tôi không thể tin là chúng ta đã hết cách,” Gary nói. Còn đối với Rich, bệnh tình của Sara đã cho thấy nó gần như vô phương cứu chữa: “Chúng tôi vừa có con. Chúng tôi còn trẻ. Chuyện này là một cú sốc quá lớn, quá đau đớn với chúng tôi. Chúng tôi không muốn nghĩ đến chuyện bỏ cuộc.”

Bác sĩ Marcoux cũng suy tư không kém chi những bệnh nhân của mình. Với kinh nghiệm hơn hai mươi năm làm việc với bệnh nhân ung thư phổi, ông đã từng nhiều lần trải qua những cuộc trò chuyện khó khăn như thế này. Ông có khí chất điềm tĩnh, chắc chắn, e ngại sự thân mật, hạn chế xung đột và tranh cãi bằng mọi giá - một tính cách điển hình của người vùng Minnesota. Ông luôn cố gắng ra quyết định dựa trên những cơ sở khoa học chứ không làm việc tùy tiện.

“Tôi thừa biết rằng phần lớn những bệnh nhân của mình sẽ không qua khỏi,” ông nói. Thống kê cho thấy, một khi đã sử dụng đến liệu pháp hóa trị thứ nhì mà vẫn không hiệu quả, phần lớn các bệnh nhân ung thư phổi hoặc không còn đủ thời gian để thử tiếp những phương pháp điều trị khác, hoặc phải chịu sự hành hạ khủng khiếp của những tác dụng phụ không mong muốn của liệu pháp. Nhưng cũng như các bệnh nhân của mình, Marcoux vẫn cố gắng tin vào phép màu.

Có lúc ông đề xuất gia đình Sara nghĩ đến phương án “điều trị hỗ trợ.” Nhưng rồi ông cũng không quên nhắc đến những liệu pháp điều trị vẫn đang được thử nghiệm. Ông kể cho họ nghe thông tin về những liệu pháp mới mà trong đó, triển vọng nhất là một loại thuốc của tập đoàn dược phẩm Pfizer có khả năng tấn công các tế bào ung thư. Ngay lập tức, Sara và gia đình cô quyết định đặt mọi niềm hy vọng vào liệu pháp đó. Vào thời điểm đó, loại thuốc này còn quá mới đến nỗi nó chưa được đặt tên. Nó chỉ có một mã số hiệu là PF0231006, và điều này còn khiến cho nó trở nên hấp dẫn và đáng thử nghiệm hơn bao giờ hết.

Tuy nhiên, vẫn còn nhiều vấn đề cần thận trọng xoay quanh loại thuốc mới này, bao gồm việc các nhà khoa học vẫn chưa xác định được liều lượng an toàn của nó. Loại thuốc vẫn đang trong Giai đoạn I của quá trình thử nghiệm - giai đoạn tìm hiểu mức độ và liều lượng gây ngộ độc của thuốc chứ chưa xét đến hiệu quả chữa bệnh của nó. Các bác sĩ cũng trích một mẫu tế bào ung thư của Sara để mang vào phòng thì nghiệm thử tác dụng của thuốc trên đĩa petri, kết quả cho thấy hiệu quả gần như bằng không. Nhưng đối với Marcoux, đó chỉ là vài chướng ngại đã hiện hữu, và chúng không đáng sợ bằng những phản ứng tiêu cực có thể xảy ra khi Sara dùng thuốc. Vấn đề nghiêm trọng ở đây là những bệnh nhân như Sara tuyệt đối chống chỉ định dùng thuốc thử nghiệm, nguyên nhân là bởi căn bệnh thuyên tắc phổi mà cô mắc phải vào mùa hè năm ấy. Để được tham gia cuộc thử nghiệm, Sara cần phải chờ hai tháng, cho đến khi tình trạng sức khỏe của cô đã qua giai đoạn nguy kịch. Trong thời gian chờ đợi đó, Marcoux đề xuất cô có thể thử một liệu pháp truyền thống hơn gọi là vinorelbine. Sara tiến hành liệu pháp này ngay trong ngày Thứ Hai sau lễ Tạ ơn.

Đến đây, chúng ta cần dừng chân một chút để chiêm nghiệm những gì vừa xảy ra. Như chúng ta đã biết, tình trạng bệnh của Sara mỗi lúc một xấu hơn, và cô ấy đã và đang thử đến liệu pháp hóa trị thứ tư, với tỉ lệ thành công gần như không có, trong khi tỉ lệ biến chứng nguy hiểm là vô cùng lớn. Cô đã đánh mất rất nhiều thời gian cũng như bỏ qua cơ hội chuẩn bị cho mình một sự ra đi êm ái và thanh thản. Và điều trớ trêu này xảy ra cũng bởi một nguyên nhân tuy dễ hiểu nhưng lại quá đắng cay: Cả Sara lẫn gia đình cô không chịu chấp nhận thực tế nghiệt ngã rằng cô sắp chết, rằng bệnh của cô hoàn toàn không có cơ may chữa khỏi.

Tôi hỏi bác sĩ Marcoux, rằng ông hy vọng làm được gì cho các bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối của minh khi họ lần đầu tìm đến ông. “Tôi luôn suy nghĩ, rằng liệu tôi có thể giúp cho bệnh nhân của mình sống thêm được một hoặc hai năm vui vầy nữa được không?” ông bảo. “Đó là điều mà cá nhân tôi trông đợi mình làm được. Với một bệnh nhân như Sara, tôi thực sự muốn mình có thể giúp cô ấy sống thêm được một khoảng thời gian dài nhất có thể, tức ba hoặc bốn năm." Nhưng đây không phải là điều mà những người bệnh và thân nhân của họ muốn nghe. “Họ muốn sống thêm mười đến hai mươi năm cơ. Anh sẽ bị nghe đi nghe lại yêu cầu đó dù muốn hay không. Nhưng nếu tôi là họ, tôi cũng sẽ hành xử như vậy."

Bạn cho rằng các bác sĩ chúng tôi đã được đào tạo để giải quyết những tình huống như thế này ư? Không hề, chưa kể có hai điều khiến chúng tôi không thể hành xử một cách hoàn hảo như người bệnh mong muốn. Thứ nhất, góc nhìn của chúng tôi có thể không thực tế. Trong một công trình nghiên cứu khoa học được thực hiện bởi nhà xã hội học Nicholas Christakis, ông phỏng vấn các bác sĩ điều trị cho gần năm trăm bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối và yêu cầu họ dự đoán xem các bệnh nhân đó có thể sống thêm được bao lâu nữa. Sáu mươi ba phần trăm các bác sĩ này cho ra con số vượt quá hiện thực. Chỉ có 17 phần trăm trong số họ đưa ra con số thấp hơn khả năng tồn tại thực sự của người bệnh. Tổng kết lại, các bác sĩ nhận định khả năng sống sót của bệnh nhân của mình là 530 phần trăm, quá cao so với hiện thực. Bác sĩ nào càng hiểu rõ bệnh nhân lại càng có nguy cơ nói quá sự thật.

Thứ hai, hầu hết giới bác sĩ chúng tôi đều ngại việc phải mở miệng nói ra những sự thật phũ phàng. Nhiều cuộc khảo sát cho thấy mặc dù các bác sĩ vẫn thường thông báo cho bệnh nhân mỗi khi bệnh của họ không chữa được, phần lớn họ không dám nói ra những nhận định chính xác, kể cả trong trường hợp bị ép buộc. Hơn bốn mươi phần trăm bác sĩ ung thư thừa nhận rằng họ đề xuất cho bệnh nhân những phương pháp điều trị mà họ đã biết chắc là không có tác dụng. Trong thời đại ngày nay, khi mà mối quan hệ giữa bác sĩ và bệnh nhân càng lúc càng bị đồng hóa với hoạt động kinh doanh bán lẻ kiểu “Khách hàng là Thượng Đế” hoặc “Khách hàng luôn luôn đúng,” người bác sĩ càng e ngại động chạm đến kỳ vọng của người bệnh. Để đáp ứng những mong đợi của bệnh nhân trong quá trình làm việc, bạn bắt đầu quen với việc cho phép mình được quyền lạc quan thái quá về bệnh tình của họ thay vì bi quan. Và do vậy, việc buông xuôi hoặc đề cập đến cái chết trở thành một hành vi khó lòng chấp nhận được. Đứng trước một bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối như Sara Monopoli, chấp nhận thực tế là điều mà họa hoằn lắm bạn mới làm, khi bạn quả thực không còn bất kỳ sự lựa chọn nào khác. Tôi biết, và tôi hiểu Marcoux, bởi ông không phải là vị bác sĩ duy nhất cố gắng né tránh vấn đề đó trước mặt Sara. Chính tôi cũng đã hành động như thế.

Mùa hè năm ấy, hình chụp cắt lớp của Sara cho thấy ngoài bệnh ung thư phổi giai đoạn cuối, cô còn bị ung thư tuyến giáp, và khối ung thư này đã di căn đến các hạch bạch huyết trong cổ của cô. Tôi được yêu cầu quyết định xem có nên phẫu thuật cho cô hay không. Khối u ung thư thứ nhì này kỳ thực có thể mổ được. Nhưng ung thư tuyến giáp mất một thời gian kéo dài suốt nhiều năm thì mới phát bệnh đến mức nguy hiểm đến tính mạng. Bệnh ung thư phổi của Sara chắc chắn sẽ tước đoạt cuộc sống của cô ấy trước khi căn bệnh ung thư tuyến giáp này trở mình. Chưa kể, ca phẫu thuật sẽ tương đối phức tạp và có nhiều yêu cầu nhất định đối với sức khỏe người bệnh. Phương án tốt nhất vẫn là không nên làm gì cả. Nhưng tôi chọn nói cho Sara biết sự thật, tôi sẽ phải cùng với cô ấy đối mặt với thực tế rằng cô sẽ chết vì ung thư phổi – điều mà chính tôi cũng chưa sẵn sàng để làm.

Ngồi trong văn phòng của tôi, Sara không có vẻ nản lòng khi nghe tôi thông báo về căn bệnh ung thư thứ nhì của cô ấy. Trông cô vẫn đầy quyết tâm. Cô đã đọc qua về những ca phẫu thuật thành công của tôi đối với nhiều bệnh nhân ung thư tuyến giáp khác. Vì vậy, cô cảm thấy tự tin và hào hứng thống nhất với tôi về thời gian làm phẫu thuật. Và chính bản thân tôi cũng bị cuốn theo tinh thần lạc quan của cô ấy. Tôi tự hỏi, biết đâu mình sai thì sao, rằng biết đâu điều kỳ diệu sẽ xảy ra, rằng Sara sẽ là một trường hợp hiếm hoi vượt qua được căn bệnh ung thư phổi di căn? Làm sao mà tôi có thể từ chối điều trị bệnh ung thư tuyến giáp cho cô ấy?

Cuối cùng, tôi chọn giải pháp lảng tránh tất cả những