Chương 7 Những Cuộc Trò Chuyện Khó Khăn

Sau đó một thời gian, tôi có thực hiện vài chuyến du lịch nước ngoài để mở mang tầm mắt, nhờ đó mà tôi có dịp được gặp gỡ và trò chuyện với hai bác sĩ đến từ Uganda và một nhà báo ở Nam Phi. Tôi kể họ nghe về trường hợp của Sara và hỏi họ rằng họ sẽ xử lý như thế nào nếu họ ở đó. Đối với họ, những gì chúng tôi đã làm cho Sara đã là quá xa xỉ. Họ kể rằng ở nước họ, hầu hết những người mắc bệnh nan y không chọn đến bệnh viện. Kể cả với một số ít người nhập viện, phần lớn những người này cũng sẽ từ chối mọi phương án mà các bác sĩ đề nghị – những đợt hóa trị phức tạp, những ca phẫu thuật được thực hiện trong hoàn cảnh “không còn gì để mất,” và những liệu pháp thử nghiệm – khi mà kết quả chẩn đoán đã quá rõ ràng, rằng bệnh của họ không có cơ may chữa khỏi. Những quốc gia này cũng không có hệ thống bảo hiểm y tế hay trợ cấp xã hội dành cho bệnh nhân hiệu quả như ở Mỹ, và người dân sẽ phải tự bỏ tiền túi thanh toán mọi chi phí.

Nhưng rồi cuối cùng, những anh chàng đó cũng kể tôi nghe những kinh nghiệm mà họ đã trải qua – những câu chuyện đầy đớn đau không còn mới lạ với chúng ta: một cụ ông bị buộc phải sống những ngày tháng cuối đời của minh với đống dây nhợ và máy thở trong phòng chăm sóc đặc biệt dù thực tâm cụ không hề muốn; một nam bệnh nhân bị ung thư gan di căn qua đời trong bệnh viện sau khi trải qua một liệu pháp thử nghiệm; một ông anh rể nọ bị u não ác tính di căn phải chịu đựng đau đớn triền miên vì hàng loạt các đợt hóa trị vừa vô ích lại vừa khiến ông thêm gầy mòn và đến gần hơn với cái chết. “Đợt hóa trị này luôn kinh khủng hơn đợt trước,” anh nhà báo người Nam Phi kể với tôi, “Tôi chứng kiến anh rể mình chết dần chết mòn vì những thứ gọi là công nghệ y học. Những đứa con của anh gần như bị chấn thương tâm lý khi phải chứng kiến cha mình như thế. Anh ấy nhất quyết không buông bỏ.”

Đất nước của họ cũng đang dần đổi thay. Trong số mười nền kinh tế phát triển nhanh nhất thế giới có năm quốc gia ở Châu Phi. Dự báo đến năm 2030, khoảng từ một nửa cho đến hai phần ba dân số thế giới là tầng lớp trung lưu. Sẽ có rất nhiều người dân đủ khả năng tạo lập cho mình một cuộc sống tiện nghi, bao gồm sắm sửa ti-vi, ô-tô và chi trả cho các dịch vụ liên quan đến sức khỏe. Chẳng hạn, nhiều cuộc nghiên cứu thực hiện ở các thành phố lớn của Châu Phi cho thấy giờ đây, một nửa dân số trên tám mươi tuổi qua đời trong bệnh viện, còn tỉ lệ các cụ ông cụ bà trút hơi thở cuối cùng ở bệnh viện độ tuổi dưới tám mươi còn cao hơn thế. Những con số này thậm chí cao hơn cả số liệu tương đương thu được ở hầu hết các nước phát triển. Câu chuyện về nỗ lực chiến đấu chống lại bệnh tật bằng mọi giá của Sara nay đã trở thành chuyện thường ngày ở khắp nơi trên thế giới. Khi thu nhập của người dân được cải thiện, hệ thống dịch vụ chăm sóc sức khỏe tư nhân cũng được phát triển theo, và thường được chi trả bằng tiền mặt. Ở đâu cũng vậy, các bác sĩ rất sẵn lòng đề nghị hàng tá sự lựa chọn để bệnh nhân và thân nhân của họ tiếp tục nuôi hy vọng hão, khiến cho bao gia đình phải phá sản hoặc rơi vào cảnh túng quẫn, buộc họ rao bán nhà cửa lẫn đất đai ruộng vườn, phá két lấy đi số tiền lẽ ra dùng để đóng học phí cho lũ trẻ chỉ để chi trả cho những liệu pháp chữa bệnh với hiệu quả bằng không. Nhưng đồng thời, các chương trình và dịch vụ chăm sóc cuối đời cũng rộ lên không kém, từ Kampala đến Kinshasa, từ Lagos đến Lesotho, và từ Mumbai đến Manila.

Giới học giả đã xác định được ba giai đoạn phát triển y học mà mọi quốc gia đều trải qua, tương ứng với trình độ phát triển kinh tế của mỗi một lãnh thổ. Ở giai đoạn đầu tiên, khi một đất nước còn trong tình trạng nghèo đói, hầu hết người dân qua đời tại nhà, bởi lẽ họ không có đủ điều kiện để tiếp cận các cơ sở y tế cũng như những phương thức chữa bệnh hiệu quả. Trong giai đoạn thứ hai, khi mà kinh tế đất nước đã phát triển hơn và người dân bắt đầu có thu nhập cao hơn, những nguồn lực mạnh mẽ giúp cho các thành tựu y học đến được với nhiều người hơn. Người dân bắt đầu tin dùng các dịch vụ y tế và chăm sóc sức khỏe mỗi khi đau ốm bệnh tật. Và đến khi “gần đất xa trời,” nhiều người hơn trong số họ qua đời trong bệnh viện thay vì ở nhà. Cho đến giai đoạn thứ ba, khi mà trình độ phát triển kinh tế của quốc gia đó đạt đến mức gần như cực đỉnh, người dân không còn chăm chăm kiếm tiền nữa, mà họ bắt đầu quan tâm nhiều hơn về chất lượng cuộc sống, lúc bình thường cũng như khi ốm đau, và thế là người ta lại có xu hướng tận hưởng cuộc sống và tỉ lệ qua đời tại gia lại gia tăng.

Đây cũng là điều đang diễn ra ở Hoa Kỳ. Tỉ lệ người dân qua đời tại nhà từng đạt mức cực đại vào năm 1945 để rồi giảm xuống chỉ còn 17 phần trăm trong những năm tám mươi, nhưng kể từ những năm chín mươi, con số này lại có dấu hiệu tăng dần trở lại. Trong những năm gần đây, số người sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời đã và đang tăng với tốc độ đáng kể – đến năm 2010, 45 phần trăm người dân Mỹ qua đời trong các chương trình chăm sóc cuối đời. Hơn một nửa trong số họ được chăm sóc cuối đời tại nhà, số còn lại tiếp nhận dịch vụ trong một cơ sở y tế, trung tâm chăm sóc cuối đời hoặc nhà dưỡng lão. Đây là những số liệu thuộc hàng cao nhất thế giới.

Một sự chuyển biến lớn đang diễn ra ở khắp mọi nơi. Ở Mỹ cũng như nhiều quốc gia khác, người dân càng lúc càng ngộ ra rằng họ có vài sự lựa chọn hay ho cho tuổi già, thay vì héo hon gầy mòn chờ chết tại nhà hoặc qua đời trong bệnh viện – và hàng triệu người đang tận dụng cơ hội mới mẻ này. Nhưng chúng ta đang sống trong một thời đại đầy biến động và bất ổn. Chúng ta bắt đầu nhận ra rằng việc già đi và qua đời trong đau đớn vì chống chọi với bệnh tật bằng cơ sở vật chất y học là một lựa chọn không ổn, nhưng chúng ta lại chưa đủ sẵn sàng để thiết lập chuẩn mực mới. Chúng ta vẫn đang mắc kẹt trong một quá trình chuyển tiếp. Mặc dù quan niệm cũ có khiến chúng ta đau khổ và đau đớn cỡ nào, tất cả chúng ta đều đã quen với nó và thành thạo nó. Chúng ta biết mình cần phải làm gì với nó. Bạn đồng ý trở thành bệnh nhân của tôi, và tôi là bác sĩ, tôi có nghĩa vụ chữa bệnh cho bạn – bằng mọi giá, bằng mọi thứ mà tôi có, bất kể chúng tốn kém hoặc khiến bạn đau đớn và thiệt hại như thế nào. Trong khi đó, quan niệm mới đòi hỏi chúng ta phải can đảm đối diện với sự lão hóa và cái chết để duy trì một cuộc sống hạnh phúc và ý nghĩa bất chấp tuổi tác và bệnh tật, và việc này đòi hỏi một sự khẳng định bản thân và lòng trung thành của chúng ta trong việc theo đuổi nó. Nhưng thực tế hiện nay, chúng ta vẫn đang là những kẻ nghiệp dư khổ sở trong quá trình tiếp nhận quan niệm mới. Chúng ta đang trải qua một quá trình biến đổi và học hỏi về mặt tâm lý xã hội, từng người một. Và tôi cũng là một trong số đó, dù với tư cách là một bác sĩ hay chỉ đơn giản là một con người bình thường.

Hồi đó, cha tôi chỉ mới ngoài bảy mươi tuổi, nhưng nhiều chuyện xảy ra dồn dập đã khiến tôi phải sớm đối mặt với thực tế rằng ông đã già yếu và sẽ có thể rời xa chúng tôi bất kỳ lúc nào. Lúc đó, cha vẫn đang “khỏe như trâu,” đi đánh tennis ba lần một tuần, ăn uống và sinh hoạt điều độ, và vẫn làm việc năng động với tư cách là chủ tịch của câu lạc bộ từ thiện Rotary Club địa phương. Cha là một quý ông năng động và nhiệt huyết. Ông thích làm từ thiện và tham gia nhiều hoạt động xã hội, bao gồm việc phát triển ngôi trường học dành cho cộng đồng người Ấn do chính ông sáng lập từ một tòa nhà đơn lẻ thành một tổ hợp trường đại học rộng lớn với quy mô hai nghìn sinh viên. Mỗi khi tôi về nhà, hai cha con lại xách vợt đi đánh tennis ở sân vận động địa phương. Ông chơi với tinh thần quyết thắng, và tôi cũng thế. Ông đánh bỏ nhỏ, tôi cũng bỏ nhỏ lại với ông. Ông đánh bóng bổng, tôi cũng đánh bổng lại. Ông vẫn thể hiện vài thói quen người già trên sân tennis, chẳng hạn như hỉ mũi mỗi khi thấy thích, hoặc cố tình đánh bóng “tá lả” khiến tôi chạy khắp sân để bắt bóng đến ná thở. Nhưng tôi xem đó như những lợi thế và những quyền mà cha tôi có thể làm với tôi với tư cách là một người bề trên của tôi, chứ không nghĩ rằng chúng có thể là dấu hiệu của tuổi già. Suốt ba mươi năm hành nghề bác sĩ, cha tôi không bao giờ quên chăm sóc bản thân mình, vẫn duy trì thói quen di khám sức khỏe định kỳ theo lịch và tuyệt đối không sót bữa nào, và ông vẫn đi khám bác sĩ và uống thuốc đầy đủ mỗi khi có bệnh. Do vậy mà khi cha nói rằng ông bị đau từ cổ đến cánh tay trái kèm với cảm giác ngứa ran trên các đầu ngón tay trái, không một ai trong gia đình cảm thấy lo lắng về điều đó. Kết quả chụp X-quang ở cổ của cha cho thấy ông bị viêm khớp. Ông bắt đầu uống thuốc kháng viêm theo sự kê đơn của bác sĩ, áp dụng vật lý trị liệu, và hạn chế những cử động mạnh ở cổ để không bị đau. Ngoài những điều này ra, cuộc sống của cha vẫn trôi qua bình thường và yên ả.

Tuy nhiên, vài năm sau đó, cơn đau cổ của ông mỗi lúc một trầm trọng hơn. Nó khiến ông không thể nằm yên và ngủ ngon. Từ các đầu ngón tay trái, tình trạng tê và ngứa ran đã lan ra toàn bộ bàn tay trái của ông. Hồi làm phẫu thuật cắt ống dẫn tinh, cha tôi bảo rằng ông không cảm nhận được vết mổ nhói đau vì chỉ khâu. Đến hè năm 2006, bác sĩ của cha yêu cầu ông đi chụp cộng hưởng từ MRI ở cổ. Kết quả khiến cho bản thân cha tôi và cả nhà sốc nặng. Hình ảnh cho thấy có một khối u đang phát triển bên trong cột sống của ông.

Đó là khoảnh khắc khiến chúng tôi buộc lòng phải bước khỏi tấm gương của ảo tưởng. Chẳng ai có thể ngờ rằng điều đó lại xảy đến với một người tốt bụng và sống lành mạnh như cha tôi. Gia đình buộc phải bắt đầu cuộc hành trình đối diện với quy luật sinh-lão-bệnh-tử của cha. Thử thách đã bắt đầu, rằng liệu mọi người trong gia đình có thể làm được điều gì tốt đẹp cho cha tôi – hơn cả những gì mà tôi, một bác sĩ, đã và đang làm cho những bệnh nhân của mình. Giấy bút đã sẵn sàng. Chiếc đồng hồ đếm ngược đã chạy. Nhưng chúng tôi vẫn chưa chịu tin rằng chuyện không mong muốn đã và đang xảy ra.

Cha gửi cho tôi các hình ảnh chụp cộng hưởng từ bằng email, và chúng tôi vừa nói chuyện với nhau qua điện thoại, vừa cùng nhau nhìn những tấm hình đó trên màn hình máy tính. Khối u trong cơ thể cha tôi hiện ra rất rõ. Nó đã lấp đầy toàn bộ phần rãnh cột sống, lan tỏa đến phần dưới não và xương vai. Nó đã gần như thâm nhập và làm tắc nghẽn cột sống của cha tôi. Kỳ thực, tôi kinh ngạc vì ông không bị liệt, những bộ phận duy nhất của ông có biểu hiện bất ổn tính đến thời điểm đó chỉ là một bàn tay bị tê liệt và cái cổ bị đau. Nhưng hai cha con vẫn chưa thực sự trò chuyện với nhau về bệnh tình của ông. Cả hai không biết nên làm thế nào để bắt đầu cuộc chuyện trò đó. Tôi hỏi cha rằng vị bác sĩ chụp X-quang đã nói gì về khối u trong người ông. Ông bảo rằng có cả u lành tính và u ác tính trong đó. Tôi lại hỏi ông là các bác sĩ có nhắc đến nguy cơ mắc bệnh nào khác nữa không ngoài khối u đó? Ông bảo không. Cả hai cha con đều là bác sĩ phẫu thuật, vậy mà giờ đây, chúng tôi đang ngồi vò đầu bứt tai về cách làm thế nào để loại bỏ một khối u như thế. Nhưng khi mọi thông tin cho thấy tình hình có vẻ như vô phương cứu chữa, cả hai chúng tôi im lặng. “Con nghĩ chúng ta nên nói chuyện với một bác sĩ chuyên khoa phẫu thuật thần kinh trước khi đưa ra kết luận,” tôi đề nghị với cha.

U cột sống là bệnh hiếm, và không có nhiều bác sĩ phẫu thuật thần kinh dày dạn kinh nghiệm về nó. Có cơ hội tiếp nhận chừng mười trường hợp u cột sống đã được xem là nhiều trong sự nghiệp của một bác sĩ. Trong số những bác sĩ giàu kinh nghiệm nhất về căn bệnh này mà tôi biết, có một người đang công tác ở trung tâm y tế Cleveland Clinic, cách nhà cha mẹ tôi hai trăm dặm lái xe, và một người đang làm việc ngay tại bệnh viện của tôi ở Boston. Chúng tôi hẹn gặp cả hai người.

Cả hai bác sĩ đó đều đề nghị cha tôi làm phẫu thuật. Họ sẽ mở bung cột sống – điều mà ngay cả một bác sĩ như tôi còn tưởng là bất khả thi trước đó – và bóc tách khối u hết mức có thể. Họ bảo rằng họ chỉ có thể lấy ra vài phần của khối u. Phần lõi phát triển của khối u nằm trong một không gian đóng kín của rãnh cột sống – và “con quái vật” này đã và đang bành trướng đến mức vỡ cả cái lồng bao bọc nó. Khối u đã phình to đến mức chèn ép cột sống cũng như xương đốt sống, vừa gây đau đớn dữ đội lại vừa làm phá hủy các sợi thần kinh làm nên cột sống. Do vậy mà trong quá trình phẫu thuật, cả hai bác sĩ đều đề xuất khâu mở rộng không gian chứa đốt sống để giải tỏa áp lực lên cột sống của cha tôi. Họ giải phóng khối u, bằng cách mổ phần lưng cột sống, và giữ ổn các đốt sống bằng nẹp cố định Harrington. Nói một cách ví von, việc này giống như bạn dỡ bỏ một bức tường của một tòa nhà và thay nó bằng một hệ cột chịu lực để chống đỡ các tầng và trần nhà.

Vị bác sĩ ở bệnh viện tôi thì khuyên cha tôi nên phẫu thuật càng sớm càng tốt. Ông bảo rằng tình hình của cha tôi đã nghiêm trọng lắm rồi. Ông có thể bị liệt tứ chi trong vài tuần tới nếu không phẫu thuật. Không có lựa chọn nào khác ngoài phẫu thuật – cả hóa trị lẫn xạ trị đều không đủ sức diệt trừ khối u di căn hiệu quả bằng phẫu thuật. Vị bác sĩ cũng lưu ý rằng cuộc phẫu thuật có tỉ lệ rủi ro nhất định, nhưng điều này không đáng lo ngại bằng tính chất nguy hiềm của khối u. Cha tôi cần phải phẫu thuật ngay trước khi quá muộn.

Vị bác sĩ ở Cleveland Clinic thì vẽ cho chúng tôi một bức tranh mơ hồ hơn. Mặc dù ông ta cũng đề xuất cha tôi làm phẫu thuật, ông không thúc ép chúng tôi phải tiến hành ngay. Ông giải thích rằng mặc dù một vài loại u cột sống có thể tiến triển rất nhanh, ông đã từng thấy nhiều bệnh nhân có diễn tiến bệnh rất chậm, kéo dài nhiều năm và trải qua nhiều giai đoạn riêng biệt chứ không phát tán nhanh. Ông không cho rằng cha tôi – với một bàn tay bị liệt – có thể ngay lập tức liệt tứ chi chỉ trong một thời gian ngắn. Do vậy, chúng tôi vẫn có thời gian suy nghĩ về việc phẫu thuật, rằng cha tôi có thể quyết định một khi không còn chịu đựng nổi được nữa. Ở tâm thế bệnh nhân, chưa kể bản thân cũng là bác sĩ phẫu thuật, cha tôi không cảm thấy lạc quan như hai vị bác sĩ thần kinh nọ. Ông cho rằng mình có khoảng hai mươi lăm phần trăm khả năng bị liệt cơ thể hoặc tử vong. Cha tôi bảo rằng ông cần một giới hạn. Liệu tình trạng của ông đã nghiêm trọng đến mức cần phải làm phẫu thuật ngay bây giờ hay chưa? Ông có nên tiếp tục chờ đợi, cho đến khi tình trạng tê liệt ảnh hưởng nghiêm trọng đến công việc cũng như khả năng cầm dao mổ của ông? Hay ông sẽ đợi đến khi không còn có thể đi lại được nữa thì mới quyết định phẫu thuật?

Thật khó nghĩ! Trong suốt sự nghiệp của mình, đã có biết bao nhiêu lần cha tôi phải làm công việc thông báo tin dữ cho các bệnh nhân – rằng anh này hoặc chị kia đã mắc bệnh ung thư di căn, và họ sẽ phải quyết định trên cơ sở những lựa chọn không mấy hy vọng. Vả tôi, tôi cũng từng hàng tá lần làm việc đó, làm kẻ mang tin báo tử cho người ta. Ấy vậy mà chẳng có người nào trong hai chúng tôi chịu nói thẳng là bệnh nhân sẽ chết vì khối u đó, nhưng chúng tôi cũng không dám khẳng định là khối u đó có thể được loại bỏ hoàn toàn hay không. Mọi lời nói đều được giảm nhẹ đến mức tối đa.

Về mặt lý thuyết, một người hoàn toàn có thể phân tích tình hình và đưa ra quyết định sáng suốt về chuyện sống chết trên cơ sở những thông tin, dữ liệu và lập luận hợp lý. Nhưng trên thực tế, hầu hết những thông tin dữ liệu này đều có lỗ hổng và bị che phủ bởi những màn sương của sự mơ hồ. Đó là một loại bệnh ung thư hiếm gặp. Chẳng ai có thể nói trước được điều gì. Việc lựa chọn và ra quyết định cần đến khả năng điền vào những chỗ trống, và cha tôi lại đi lấp những khoảng trống đó bằng nỗi sợ. Ông sợ khối u đó, sợ những gì nó sẽ gây ra cho cơ thể ông, và sợ cả những giải pháp mà các bác sĩ đề nghị. Ông không dám tưởng tượng ra cảnh cột sống của mình bị người ta mổ banh thế nào. Ông không dám đặt niềm tin vào bất kỳ cuộc phẫu thuật nào mà ông không hiểu rõ – những loại phẫu thuật mà chính ông chưa từng thực hiện hoặc không có khả năng làm. Ông đã hỏi các vị bác sĩ kia hàng loạt câu hỏi về cách thức họ thực hiện ca phẫu thuật đó. Ông yêu cầu họ cho ông biết họ sẽ sử dụng những dụng cụ gì để thâm nhập cột sống của ông. Rồi họ có sử dụng kính hiển vi hay không? Họ sẽ làm thế nào để bóc tách khối u? Làm sao họ kiểm soát các mạch máu? Rồi sự đốt mô da có gây ảnh hưởng đến những sợi thần kinh trong cột sống hay không? Chúng ta có những công cụ để kiểm soát sự chảy máu của tuyến tiền liệt trong khoa tiết niệu – sao họ không sử dụng chúng? Tại sao không?

Vị bác sĩ phẫu thuật thần kinh ở bệnh viện tôi không thích hành động đặt câu hỏi tới tấp của cha tôi. Ông không phiền khi trả lời vài câu hỏi đầu tiên. Nhưng một hồi sau, ông ta cảm thấy ngán ngẩm và mệt mỏi khi cha tôi không chịu ngưng. Thế là ông bắt đầu chuyển sang thái độ của một giáo sư có tên tuổi như đúng địa vị của ông – quyền uy, chắc chắn, và còn bận rộn nhiều việc khác.

“Nhìn xem, khối u đó nguy hiểm đến tính mạng của ông,” vị bác sĩ khuyên cha tôi. Ông nhắc lại rằng mình có nhiều kinh nghiệm điều trị u cột sống hơn ai hết. Cha tôi chỉ việc quyết định xem mình có muốn làm gì với bệnh tình của mình hay không. Nếu ông muốn hành động, vị bác sĩ sẵn lòng giúp đỡ. Còn nếu không, đó là lựa chọn của ông.

Khi vị bác sĩ giải thích xong, cha tôi không hỏi nữa. Nhưng ông cũng đồng thời quyết định là mình sẽ không chọn vị bác sĩ này chữa cho mình.

Vị bác sĩ phẫu thuật thần kinh đến từ Cleveland Clinic, Edward Benzel, cũng tự tin không kém. Nhưng ông đủ tinh tế để nhận ra rằng các câu hỏi của cha tôi xuất phát từ nỗi lo sợ trong lòng ông. Nên ông ta rất kiên nhẫn lắng nghe và trả lời cha tôi bất chấp sự phiền phức. Bên cạnh đó, ông cũng không quên quan sát cha tôi. Theo cảm nhận của ông, cha tôi có vẻ lo lắng về mức độ rủi ro của ca phẫu thuật hơn là sự nguy hiểm của khối u.

Cha tôi bảo ông ấy nói đúng. Cha tôi không muốn mạo hiểm đặt cược sự nghiệp còn lại của mình vào một phương pháp chữa trị không rõ hiệu quả. Vị bác sĩ kia cũng đáp lại rằng ông có thể hiểu cảm nhận của cha tôi khi đặt mình vào vị trí của cha lúc dó.

Bác sĩ Benzel có cách nhìn vào người đối diện sao cho giúp họ cảm thấy an lòng, cho thấy rằng ông đang rất quan tâm đến vấn đề của họ. Ông cao hơn ba mẹ tôi nhiều, nhưng vẫn điều chỉnh tư thế ngồi sao cho mắt ông ngang tầm với mắt họ. Ông rời khỏi màn hình máy tính và quay ghế về phía chúng tôi một cách hoàn toàn, tập trung vào cuộc trò chuyện với chúng tôi. Ông không khúm núm, cũng không nảy người hay có bất kỳ phản ứng gì khác trong lúc cha tôi đang nói. Ông có thói quen dễ thấy ở những người sống ở miền trung nước Mỹ: kể cả khi đối phương đã nói xong, Benzel vẫn chờ một khoảng nghỉ rồi mới đáp lại, bởi ông muốn chắc rằng người đối diện đã nói xong hết những gì họ muốn nói. Ông có đôi mắt nhỏ và đậm màu đằng sau cặp kính gọng mỏng, còn miệng ông ẩn sau những chiếc ria mép xám bạc tua tủa kiểu Van Dyke[12]. Dấu hiệu duy nhất khiến tôi nhận ra ông đang suy tư chính là nếp nhăn trên vầng trán bóng loáng của ông. Cuối cùng, ông cũng dẫn dắt cuộc trò chuyện quay trở lại chủ đề chính. Khối u mới là thứ đáng lo, nhưng không vì thế mà ông phớt lờ những mối quan tâm của cha tôi. Ông tin rằng cha tôi cần thêm thời gian để chờ đợi và để xem các triệu chứng bệnh diễn tiến như thế nào. Theo ông, cha tôi cần được thoải mái và có thể quyết định làm phẫu thuật khi nào ông cảm thấy cần. Thế là cha tôi quyết định chọn bác sĩ Benzel cũng như làm theo lời tư vấn của ông. Cha mẹ tôi dự định sẽ quay trở lại gặp ông sau vài tháng để kiểm tra bệnh tình, và họ sẽ gọi điện thoại ngay cho ông nếu cha tôi có bất kỳ biểu hiện bất ổn nào.

Nghĩ xem, cha tôi chọn bác sĩ Benzel có phải bởi vì ông đã vẽ ra một bức tranh tương lai tươi sáng hoặc ít trầm trọng hơn về khối u trong người cha tôi so với vị bác sĩ kia? Có lẽ. Quả thật đó cũng là một yếu tố. Bệnh nhân thường có xu hướng lạc quan, kể cả khi điều này khiến họ chọn cho mình những vị bác sĩ làm việc kém chính xác. Chỉ có thời gian mới chứng minh được ai là người giỏi chuyên môn hơn giữa hai người bác sĩ phẫu thuật thần kinh đó. Mặc dầu vậy, Benzel là người duy nhất thực sự lắng nghe và cố gắng thấu hiểu những nỗi lo lắng của cha tôi, và điều đó có ý nghĩa rất lớn đối với cha. Kể cả sau khi chúng tôi đã về nhà, cha tôi vẫn nhắc đi nhắc lại rằng Benzel là người mà ông có thể tin tưởng.

Quả thật, Benzel đã đúng. Thời gian trôi qua, cha tôi không có triệu chứng bất ổn nào. Ông quyết định dời ngày tái khám. Ông trở lại gặp bác sĩ Benzel tận một năm kể từ sau cuộc trò chuyện đó. Một đợt chụp cộng hưởng từ MRI lần hai cho thấy khối u trong người cha tôi đã phát triển to hơn lần trước. Nhưng các cuộc khám tổng quát không cho thấy bất kỳ dấu hiệu sa sút nào về mặt sức khỏe, hoạt động giác quan và khả năng di chuyển của cha tôi. Thế là các bác sĩ quyết định tập trung vào cảm nhận của cha tôi chứ không quá phụ thuộc vào những tấm ảnh chụp. Các bản báo cáo chụp MRI cho thấy nhiều điều đáng sợ, chẳng hạn như “sự bành trướng của khối u cổ lên cấp độ tùy xương và não giữa.” Nhưng suốt nhiều tháng liên tục, đã không có điều bất ổn nào xảy ra làm gián đoạn sinh hoạt hàng ngày của cha tôi.

Cơn đau cổ vẫn chưa chấm dứt, nhưng cha tôi đã tìm ra vài tư thế nằm lý tưởng để không bị nó làm ảnh hưởng đến giấc ngủ ngon. Mỗi khi tiết trời trở lạnh, ông cảm nhận bàn tay tê liệt của mình bị lạnh thấu xương. Thế là ông hình thành cho mình thói quen đeo găng tay theo phong cách Michael Jackson, kể cả khi ở trong nhà. Bên cạnh đó, ông vẫn lái xe, chơi quần vợt, làm phẫu thuật và sinh hoạt bình thường như hồi còn khỏe mạnh. Cả ông và bác sĩ của mình đều đã lường trước những gì sẽ đến. Nhưng họ cũng biết đâu mới là điều thực sự quan trọng với cha tôi, và quyết định thuận theo tự nhiên trong khả năng cho phép. Khi đó, tôi nhớ là mình có tự nhắc nhở bản thân mình rằng, đây mới đích thực là điều tôi nên làm với những bệnh nhân của mình – và cũng là điều mà ngành y nên làm cho con người.

Hồi còn học trong trường y, lớp tôi được yêu cầu đọc một bài báo khoa học ngắn được viết bởi hai nhà y đức Ezekiel và Linda Emanuel, về chủ đề các kiểu mối quan hệ có thể được hình thành giữa bệnh nhân và chúng tôi – các bác sĩ trẻ “non choẹt.” Kiểu quan hệ truyền thống và lâu đời nhất giữa bác sĩ và bệnh nhân chính là quan hệ gia trưởng – chúng tôi là những thầy thuốc quyền uy, được giao trọng trách mang lại cho bệnh nhân những thứ tốt nhất có thể. Chúng tôi có kiến thức và kinh nghiệm. Chúng tôi có tiếng nói quyết định. Nếu trên bàn có một viên thuốc đỏ và một viên thuốc xanh, chúng tôi có thể yêu cầu bạn rằng, “Hãy uống viên đỏ. Nó tốt cho anh/chị.” Sau đó, chúng tôi có thể giải thích cho bạn nghe về viên thuốc xanh cũng như lý do vì sao bạn không nên chọn nó... hoặc chẳng giải thích gì cả. Vì chúng tôi là bác sĩ, chúng tôi có quyền chọn lọc thông tin và nói cho bạn nghe những gì mà chúng tôi nghĩ là bạn cần biết. Nói một cách nôm na, đây là mô hình bác-sĩ-là-số-một, mà trong đó, bệnh nhân chỉ có một nhiệm vụ duy nhất là lắng nghe và làm theo những gì bác sĩ bảo và không thắc mắc. Mặc dù trong thời đại ngày nay chúng ta không còn khuyến khích những hình thức tương tác một chiều như thế, nó vẫn là một kiểu quan hệ phổ biến giữa bác sĩ và bệnh nhân, đặc biệt là những người bệnh quá già yếu, không có nhiều sự lựa chọn hoặc cần được giúp đỡ thực sự – người cao tuổi, người nghèo, người tàn tật, phế nhân, và những bệnh nhân hài lòng với việc răm rắp tuân theo lời bác sĩ.

Kiểu quan hệ thứ hai được các tác giả bài viết gọi là “cung cấp thông tin.” Nó trái ngược với tính chất chuyên quyền của quan hệ gia trưởng. Chúng tôi truyền đạt cho bạn thông tin và số liệu. Phần còn lại là chuyện của bạn. “Đây là tác dụng của viên thuốc đỏ, còn đây là công dụng của viên xanh,” chúng tôi sẽ nói với bạn như thế, và “Anh/chị muốn uống viên nào?” Nó là quan hệ trao đổi, giống như kinh doanh bán lẻ. Bác sĩ là người bán hàng, sở hữu kiến thức và kỹ năng chuyên môn. Bệnh nhân là khách hàng hay người tiêu dùng. Nhiệm vụ của bác sĩ là cung cấp cho bệnh nhân những kỹ năng và thông tin cập nhật mới nhất về các phương pháp chữa bệnh. Nhiệm vụ của bệnh nhân là ra quyết định. Đây là xu hướng đang được ưa chuộng trong ngành y thời nay, và nó khiến cho giới thầy thuốc chúng tôi càng lúc càng bị phân hóa và riêng biệt về mặt chuyên môn. Chúng tôi càng lúc càng ít hiểu bệnh nhân; thay vào đó, chúng tôi được biết nhiều hơn về lĩnh vực chuyên môn của mình. Nhìn chung, loại quan hệ này có thể mang lại hiệu quả rất cao, đặc biệt khi có những lựa chọn rõ ràng minh bạch, sự trao đổi được thực hiện trực tiếp và nhận được sự đồng thuận từ cả hai bên, và mỗi bên đều biết rõ mình thích gì, muốn gì. Chúng tôi sẽ kê toa thuốc, làm xét nghiệm và phẫu thuật cho bạn cũng như mọi điều cần có lợi cho bạn, miễn là bạn muốn và chấp thuận. Người bệnh có quyền tự chủ và tự quyết tối đa trong loại quan hệ này.

Vị bác sĩ phẫu thuật thần kinh trong bệnh viện tôi ở Boston thể hiện nhiều điểm có trong cả hai vai trò trên. Ông là một bác sĩ gia trưởng: ông nhấn mạnh rằng làm phẫu thuật là lựa chọn tốt nhất cho cha tôi, rằng cha tôi phải tiến hành ngay lập tức. Trong khi đó, cha tôi muốn ông hành xử theo hướng quan tâm chia sẻ nhiều hơn, sẵn lòng cung cấp thêm thông tin và đưa ra nhiều lựa chọn hơn cho người bệnh. Vị bác sĩ đó cũng có tiếp thu và thay đổi, nhưng những thông tin ông cung cấp sau đó chỉ khiến cha tôi thêm sợ hãi, phải hỏi tiếp nhiều hơn, và khiến cho cha thêm mơ hồ về điều mình muốn. Vì bác sĩ đó không biết phải làm sao với cha tôi.

Trong thực tế, cả hai kiểu quan hệ đó đều khiếm khuyết. Bệnh nhân cần thông tin và quyền tự chủ, nhưng đồng thời, họ cũng cần được hướng dẫn. Do vậy mà hai vị tác giả của bài báo mà chúng tôi đọc đã miêu tả loại quan hệ thứ ba giữa bác sĩ và bệnh nhân, gọi là “quan hệ tham vấn.” Ở đây, bác sĩ có vai trò giúp cho bệnh nhân xác định được điều họ muốn. Người bác sĩ tham vấn sẽ hỏi, “Đâu mới là điều quan trọng nhất đối với anh/chị? Anh/ chị lo lắng về điều gì?” Sau đó, khi các bác sĩ đã biết câu trả lời, họ sẽ nói cho bạn nghe về đặc điểm và công dụng của cả hai loại thuốc xanh và thuốc đỏ, và chỉ dẫn cho bạn biết loại thuốc nào sẽ hiệu quả hơn trong việc giúp bạn hoàn thành được các nguyện vọng của mình.

Nhiều chuyên gia đã gọi đây là loại quan hệ đồng quyết định: quyền quyết định được gánh vác và chia sẻ bởi cả hai bên bệnh nhân và bác sĩ. Hồi còn là sinh viên y khoa, chúng tôi đã từng nghĩ rằng nếu điều đó là thật thì quá tuyệt, rằng giao tiếp với bệnh nhân chẳng phải là việc khó khăn lắm đâu. Nhưng rốt cuộc nó chỉ là lý thuyết. Với đại đa số dân ngành y hiện nay, cái ý tưởng rằng bác sĩ phải kiêm luôn cả công tác tham vấn tâm lý vừa nặng nề lại vừa... không tưởng (Bác sĩ phẫu thuật mà đi “trò chuyện tham vấn”? Khó tin quá!) Tôi chưa bao giờ nghe một bác sĩ nào nhắc đến điều này, thậm chí họ quên luôn rằng có một ý tưởng như thế tồn tại trên đời. Hầu hết các môn học và các khóa huấn luyện kỹ năng dành cho y bác sĩ đều xoay quanh hai phong cách gia trưởng và cung cấp thông tin. Ấy vậy mà chưa đầy hai mươi năm kể từ khi chúng tôi đọc bài viết đó, chúng ta đang ngồi đây với cha của tôi, trong một phòng khám bác sĩ giải phẫu thần kinh ở Cleveland, Ohio, với những tấm hình chụp MRI cho thấy một khối u ác tính to kềnh trong cột sống của cha tôi, bên cạnh một người bác sĩ biết lắng nghe, tham vấn và cùng chúng tôi đưa ra quyết định – điều mà chúng tôi hết sức lâm đắc. Benzel không nghĩ về mình như một chỉ huy có quyền quyết định tối cao, hay một bác sĩ chỉ đơn thuần có chuyên môn trong cuộc chiến chống lại bệnh tật này; thay vào đó, ông làm việc với cha tôi như một nhà tham vấn đích thực. Đây cũng chính là điều mà cha tôi cần.

Tôi có đọc kỹ lại bài báo của anh em nhà Emanuel, và phát hiện ra một lời cảnh báo có giá trị của các tác giả: Một người bác sĩ thực thụ còn có nhiều việc cần phải làm tốt vượt trên cả công tác tham vấn, tức diễn dịch ý muốn của người bệnh và giúp họ hoàn thành những mong muốn đó trong khả năng cho phép. Mong muốn của con người luôn thay đổi. Mọi con người trên thế gian này đều có thứ mà các nhà triết học gọi là “ham muốn bậc hai” hoặc “ham muốn của ham muốn” – những kỳ vọng, mong muốn về những gì mình muốn. Chẳng hạn, nhiều người trong chúng ta ước mình trầm tính hơn, bớt bốc đồng, khỏe mạnh hơn, chiến thắng được những ham muốn thấp kém như sự háu ăn hay nỗi sợ, ước gì mình trung thành hơn trong việc theo đuổi các mục tiêu của cuộc đời. Và do vậy, những bác sĩ nào chỉ nghe thấy những lời nói bên ngoài hoặc những mong muốn bậc một của bệnh nhân thì rất khó làm họ hài lòng được, chúng ta luôn mong muốn bác sĩ của mình đủ cứng rắn để thúc giục hoặc ngăn cản chúng ta mỗi khi chúng ta có những quyết định bốc đồng, ngắn hạn hoặc thiếu tâm nhìn, chẳng hạn như lười vận động hoặc không uống thuốc đầy đủ. Và chúng ta cũng thường điều chỉnh bản thân theo những sự thay đổi mà ban đầu chúng ta rất sợ. Do vậy mà có những khi, một người bác sĩ thực thụ rất cần và rất nên có chính kiến, chủ động định hướng bệnh nhân của mình theo những mục tiêu rộng lớn và lâu dài hơn, kể cả khi điều này đồng nghĩa với việc thách thức bệnh nhân, yêu cầu họ xem xét lại những mối quan tâm, niềm tin và lối sống thiếu khoa học của bản thân.

Trong phần lớn sự nghiệp của mình tính đến thời điểm này, tôi khá an phận với vị trí một bác sĩ nhiệt tình trong việc cung cấp thông tin cho bệnh nhân. (Hầu hết giới bác sĩ cùng thế hệ với tôi đều đã từ bỏ phương pháp làm việc kiểu gia trưởng.) Nhưng thực tế đã cho thấy, việc chỉ chăm chăm cung cấp thông tin vẫn khiến tôi thất bại trong việc giúp đỡ những người bệnh như Sara Monopoli và rất nhiều con người mắc bệnh hiểm nghèo khác mà tôi từng gặp.

Trong khoảng thời gian cha tôi đến gặp bác sĩ Benzel vì bệnh tình của ông, tôi được yêu cầu khám cho một cụ bà bảy mươi hai tuổi bị ung thư buồng trứng đã di căn. Bà nhập viện trong tình trạng cấp cứu vì nôn ói liên tục. Cụ tên là Jewel Douglass, và thông qua hồ sơ bệnh án của bà, tôi được biết cụ đã đi trị bệnh hai năm rồi. Dấu hiệu đầu tiên của căn bệnh ung thư mà cụ đang mang là một cơn sình bụng. Bà đến gặp một bác sĩ sản khoa, để rồi vị này siêu âm cho bà và phát hiện ra một khối u có kích cỡ bằng nắm tay trẻ con trong khung xương chậu của bà. Bà được yêu cầu làm phẫu thuật, để rồi nhờ đó mà các bác sĩ xác định được đó là ung thư buồng trứng, và nó đã lan rộng ra toàn bộ phần bụng của bà. Cái khối u mềm mềm nhưng mọc nhanh như nấm đó “làm tổ” trên tử cung, bàng quang, ruột kết và thành bụng của bà. Vị bác sĩ phẫu thuật đã cắt bỏ hai buồng trứng, dạ con, một nửa ruột kết và một phần ba bàng quang của bà. Cụ đã trải qua ba tháng làm hóa trị. Với phương pháp điều trị này, hơn phân nửa các bệnh nhân ung thư buồng trứng giống như cụ có thể sống thêm được hai năm, một phần ba kéo dài cuộc sống thêm năm năm. Còn lại, khoảng 20 phần trăm người bệnh được chữa khỏi. Bà hy vọng mình nằm trong số hai mươi phần trăm ít ỏi đó.

Bà chịu đựng rất tốt suốt các đợt hóa trị. Mặc dù cũng bị rụng tóc như những bệnh nhân ung thư khác, bà không bị mệt mỏi nhiều. Sau chín tháng, các hình chụp cắt lớp cho thấy không còn khối u nào trong cơ thể bà nữa. Nhưng sau một năm, các bác sĩ lại thấy vài đốm bất thường xuất hiện trở lại trong vùng bụng của bà trên hình chụp cắt lớp. Cụ Douglass không cảm thấy gì khó chịu cả – những u nhỏ chỉ cỡ vài milimet mỗi cái – nhưng điều quan trọng là chúng đã trở lại, và đang hiện hữu trong cơ thể bà. Thế là vị bác sĩ trị ung thư của bà quyết định đổi lịch hóa trị. Lần này, cụ Douglass chịu nhiều đau đớn hơn trước do các tác dụng phụ không mong muốn – lở miệng, toàn bộ cơ thể ngứa và nóng ran như bị bỏng, nhưng nhờ hy vọng và niềm tin vào phép màu, bà vẫn vượt qua được. Tuy vậy, đợt chụp hình kế tiếp cho thấy liệu pháp đó đã không có tác dụng. Các u nhỏ tiếp tục lớn dần. Chúng bắt đầu gây cho bà những cơn đau dữ dội ở vùng xương chậu.

Cụ Douglass chuyển sang loại hóa trị liệu thứ ba. Lần này có vẻ hiệu quả hơn lần trước – các khối u mới bị teo nhỏ và các cơn đau bị triệt tiêu – nhưng tác dụng phụ thì trầm trọng hơn. Bà bị nôn ói liên tục và dữ dội dù đã được cho uống thuốc đầy đủ. Bà bắt đầu có những cơn mệt mỏi đến tê dại cơ thể, khiến bà nằm ngủ liệt giường suốt nhiều giờ trong một ngày. Không chỉ thế, bà còn có phản ứng dị ứng, da nổi sảy với những cơn ngứa kinh khủng đến nỗi các bác sĩ phải cho bà uống steroid để tầm soát. Một ngày nọ, bà bỗng dưng lên cơn khó thở trầm trọng và phải nhập viện bằng xe cấp cứu. Chẩn đoán cho thấy bà bị tắc nghẽn mạch phổi, giống như trường hợp của Sara Monopoli. Thế là từ đó, mỗi ngày bà đều phải tiêm thuốc làm loãng máu và cố gắng dần dà lấy lại nhịp thở bình thường.

Rồi bà lại bỗng dưng bị hành hạ bởi những cơn sình bụng đau dữ dội, như thể bụng bà bị chất đầy khí trong đó. Bà bắt đầu nôn ói la liệt đến mức không làm chủ được, cứ mắc ói là ói, ói cả chất lỏng lẫn những thành phần rắn. Bà gọi cho vị bác sĩ chữa ung thư của mình, và vị này yêu cầu chụp cắt lớp cho bà. Hình ảnh cho thấy ruột già của bà bị tắc nghẽn hoàn toàn bởi những khối u di căn. Từ phòng X-quang, bà được chuyển qua phòng cấp cứu. Là bác sĩ đang được phân công trực ở đó, tôi có nhiệm vụ xem xét trường hợp của bà.

Tôi xem lại các ảnh chụp vùng bụng của bà cùng với một bác sĩ X-quang, nhưng cả hai chúng tôi nghĩ mãi cũng không hiểu làm thế nào mà khối u lại gây tắc ruột. Chúng tôi ước đoán rằng dây ruột già bị mắc kẹt trong một núm u để rồi bị xoắn – một tình trạng có thể tự hồi phục sau một khoảng thời gian nhất định. Hoặc ruột già bị chèn ép bởi một khối u đã phát triển lớn – một vấn đề chỉ có thể được giải quyết bằng phẫu thuật để loại bỏ khối u hoặc khai thông chỗ tắc ruột. Dù là khả năng nào đi chăng nữa, nó là một dấu hiệu không vui, cho thấy tình trạng bệnh ung thư đã trầm trọng hơn trước – mặc dù cụ Douglass đã trải qua ba loại hóa trị.

Trên đường đến trò chuyện với bà, tôi cứ suy nghĩ vẩn vơ trong đầu, làm thế nào để nói cho bà nghe về tin dữ này đây. Một y tá đã đặt ống nối tĩnh mạch vào người bà, một người khác đặt một chiếc ống dài một thước chạy từ mũi xuống bao tử của bà, và tính đến lúc đó, chiếc ống này đã lọc và hút ra khỏi cơ thể bà nửa lít chất lỏng xanh mật. Nó được gọi là ống xông hoặc ống thông dạ dày – một trong những loại thiết bị chăm sóc đặc biệt được xem là “ác mộng” đối với mọi người bệnh, bởi nó khiến cho bệnh nhân vô cùng khó chịu và đau đớn. Những người bị đặt ống thông thường không thoải mái hoặc tỉnh táo để trò chuyện. Tuy vậy, khi tôi giới thiệu bản thân, cụ Douglass vẫn mỉm cười, ra hiệu cho tôi lặp lại tên minh, để bà có thể nhớ và gọi tên tôi một cách chính xác. Chồng bà ngồi bên cạnh, im lặng, trầm ngâm và để bà tự mình dẫn dắt cuộc trò chuyện.

“Trông tôi thật tệ hại, đúng không?” bà bảo.

Bà quả thật mạnh mẽ; dù bệnh tật đau đớn và bị đặt ống khắp người như thế, bà vẫn tự mình chỉnh búi tóc, đeo mắt kính, và kéo thẳng lại tấm khăn trải giường của bệnh viện một cách ngay ngắn. Bà vẫn cố gắng hết sức để giữ bản thân mình tươm tất trước mặt người khác bất chấp hoàn cảnh.

Tôi hỏi bà đang cảm thấy như thế nào. Bà bảo mấy cái ống cũng giúp ích cho bà lắm. Bà không còn nôn ói thường xuyên như trước.

Tôi yêu cầu bà nói tôi nghe những gì bà đã biết về bệnh tình của mình. “Ồ thưa bác sĩ, có vẻ như căn bệnh ung thư đang “phá bĩnh” tôi. Tưởng hết, hóa ra lại tái phát,” bà bảo.

Nhìn chung, bà nắm chính xác những thông tin cơ bản về bệnh tình của mình. Đến nước này, chúng tôi không còn quá nhiều phương án khó khăn để chọn lựa. Tôi nói rằng ruột của bà bị xoắn lại vì một lý do nào đó, và nó sẽ tự hồi phục và ổn định trong vòng một hai ngày thôi. Nếu không, chúng ta sẽ phải tính đến phương án phẫu thuật. Ngay lúc này, điều tốt nhất mà cả bác sĩ lẫn bệnh nhân có thể làm là chờ đợi.

Tôi chưa dám hé môi về những vấn đề nghiêm trọng hơn. Tôi hoàn toàn có thể tỏ ra cứng rắn và bàn tiếp câu chuyện, nói thẳng với cụ Douglass rằng dù tình trạng tắc ruột đó là gì đi chăng nữa, nó vẫn là một điềm dữ. Bệnh ung thư tước đoạt mạng sống của con người ta bằng nhiều cách, và một trong những cách đó chính là dần dần khiến cho người bệnh không còn có thể ăn uống được nữa. Nhưng bà ấy không biết tôi là ai, và tôi cũng chẳng biết bà. Tôi quyết định rằng đây chưa phải là lúc nói đến vấn đề đau lòng đó.

Ngày hôm sau, tin tốt lành xuất hiện đúng như chúng tôi hy vọng. Thứ nhất, lượng dịch ói được xử lý bởi ống thông dạ dày giảm hẳn. Ruột già của cụ Douglass bắt đầu có dấu hiệu hoạt động bình thường. Chúng tôi rút ống thông dạ dày khỏi cơ thể bà và cho bà một bữa nhẹ gồm thức ăn ít chất xơ. Có vẻ như bà đã khỏe hơn rất nhiều.

Lúc đó, tôi đã có ý định cho bà xuất viện và cầu mong những điều tốt nhất sẽ đến với bà – để không phải tiếp tục cuộc trò chuyện khó khăn tiết lộ sự thật đau lòng mà bà vẫn chưa biết về bệnh tình của mình. Mọi chuyện vẫn chưa kết thúc với cụ Douglass. Do vậy mà trước khi bà rời đi, tôi đã trở lại phòng bệnh của bà, với chồng và một con trai của bà cũng đang có mặt ở đó.

Tôi bắt đầu cuộc trò chuyện bằng cách nói rằng tôi vui như thế nào khi thấy bà ăn uống bình thường trở lại. Bà cũng nói rằng bà chưa bao giờ cảm thấy tuyệt vời hơn thế khi thấy mình khỏe hơn. Bà hỏi tôi về những loại thức ăn nên ăn và không nên ăn để tình trạng xoắn ruột không xảy ra nữa, và tôi trả lời bà. Chúng tôi trò chuyện về nhiều điều, và thân nhân của bà cũng đã chia sẻ cho tôi thêm nhiều thông tin về bà. Cụ Douglass từng làm ca sĩ. Bà trở thành hoa hậu Massachusetts năm 1956. Sau đó, nam danh ca Nat King Cole[13] có mời bà tham gia chuyến lưu diễn của ông với tư cách là ca sĩ hát bè cho ông. Nhưng rồi bà ngộ ra rằng cuộc sống phù hoa trong thế giới giải trí không phải là điều bà muốn. Thế là bà trở về quê nhà ở Boston. Ở đó, bà gặp gỡ và kết hôn với Arthur Douglass, người thừa kế của một gia đình kinh doanh dịch vụ mai táng. Họ có với nhau bốn người con, nhưng người con trai cả bất ngờ qua đời khi còn nhỏ. Hiện tại, bà đang rất háo hức về nhà để được tận hưởng một chuyến du lịch hoành tráng đến Florida cùng gia đình và bè bạn đã được lên kế hoạch sau chuỗi ngày điều trị bệnh ung thư nhàm chán và mệt mỏi. Bà muốn xuất viện lắm rồi.

Thế là tôi phải ra quyết định ngay lập tức. Cuộc trò chuyện vẫn đang dang dở, bởi tôi đang tìm cách dẫn dắt vào vấn đề chính – điều mà tôi không thể không nói. Nhưng làm thế nào bây giờ? Không lẽ tôi phải buột miệng nói rằng, ‘Dù vậy, bệnh ung thư của bà đã trở nặng hơn trước, và nó sẽ lại khiến bà bị tắc ruột hoài hoài nữa.’? Bob Arnold, một bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ tôi từng gặp đến từ Đại học Pittsburgh, đã giải thích cho tôi nghe rằng, một sai lầm phổ biến mà các bác sĩ thường phạm phải trong những tình huống như thế này chính là việc họ chỉ xem mình như người cung cấp thông tin một cách có ý thức – những thông tin và sự miêu tả vô hồn, khô khan và lạnh lùng. Hầu hết họ muốn trở thành những cái “kho thông tin biết đi” của bệnh nhân. Tuy vậy, điều mà người bệnh cần không phải là những thông tin thô đó, mà là ý nghĩa và thông điệp thực sự đằng sau các thông tin. Theo Arnold, cách tốt nhất để truyền đạt thông điệp đến với bệnh nhân một cách hiệu quả chính là, người bác sĩ hãy nói cho họ biết những thông tin đó có ý nghĩa gì với chính bản thân ông ta. Và Arnold đã chỉ cho tôi bảy chữ quyền năng để sử dụng trong tình huống này.

“Tôi thực sự lo lắng cho bà,” tôi nói với cụ Douglass. “Khối u vẫn còn đó trong người bà,” tôi giải thích và bày tỏ nỗi lo rằng tình trạng tắc ruột có thể tái phát.

Chỉ là vài từ đơn giản, nhưng chẳng mấy ai sử dụng chúng những khi người ta cần chúng nhất. Tôi đã cho cụ Douglass thông tin. Nhưng bằng cách thốt ra rằng tôi thực sự lo lắng cho bà ấy, tôi không chỉ báo hiệu cho bà biết rằng mối nguy vẫn còn đó, mà tôi còn ngầm truyền đến bà thông điệp rằng tôi vẫn đang ở bên cạnh bà ấy, vẫn đang theo dõi bệnh tình của bà. Những lời tôi nói còn bao hàm ý nghĩa rằng, mặc dù tôi vẫn lo sợ điều tồi tệ nhất có thể xảy ra, vẫn còn nhiều điều mà chính tôi cũng không rõ – rằng bà và thân nhân vẫn có quyền hy vọng trong giới hạn mà tự nhiên cho phép.

Tôi để cho cụ Douglass và gia đình tiếp nhận những gì tôi nói. Tôi không nhớ rõ bà đã nói gì để đáp lại tôi, nhưng tôi có thể nhớ rất rõ khoảnh khắc lúc đó, không khí trong phòng chùn hẳn xuống như thể mây mù đến. Bà muốn biết thêm. Tôi hỏi rằng bà còn muốn biết gì nữa.

Lại thêm một vấn đề rất thực tế và cần sự cẩn trọng được đặt ra đối với một bác sĩ như tôi. Tôi cảm thấy buồn cho chính mình khi đến tuổi này rồi mà vẫn còn phải học cách trò chuyện với người khác sao cho phải đạo. Arnold đã chỉ cho tôi một chiến lược mà các bác sĩ chăm sóc xoa dịu và giảm nhẹ vẫn thường sử dụng mỗi khi thông báo tin dữ cho người bệnh – “hỏi, nói, hỏi.” Người bác sĩ sẽ hỏi bạn đâu là điều bạn muốn nghe, rồi họ nói bạn nghe điều đó, rồi họ lại hỏi bạn xem bạn hiểu được bao nhiêu. Thế là tôi hỏi.

Cụ Douglass bảo bà muốn biết chuyện gì có thể xảy đến với mình. Tôi trả lời rằng vẫn còn hy vọng, rằng chuyện vừa qua có cơ may không tái diễn nữa. Tuy nhiên, sự thật là khối u vẫn đang tồn tại trong cơ thể bà, và nhiều khả năng có thể gây tiếp một vụ tắc ruột khác. Khi đó, bà sẽ phải nhập viện trở lại. Rồi chúng tôi lại phải đặt ống và dây nhợ vào người bà. Hoặc có thể tôi sẽ phải làm phẫu thuật cho bà để giải quyết tình trạng tắc ruột. Tôi sẽ phải làm thủ thuật mở thông ruột hổi, lôi ruột non của bà ra ngoài da và nối phần bị mổ với một chiếc túi. Chỉ khi đó, tôi mới có thể đả thông vị trí tắc nghẽn.

Sau thông tin đó, bà không hỏi thêm gì nữa. Tôi hỏi rằng bà hiểu được bao nhiêu những lời tôi vừa nói. Bà bảo bà đã hiểu, rằng rắc rối của bà vẫn chưa kết thúc. Bà vừa nói vừa trào nước mắt. Con trai của bà đến an ủi mẹ và dỗ dành rằng mọi chuyện sẽ ổn. Bà bảo bà có niềm tin mãnh liệt vào Chúa.

Vài tháng sau, tôi quay trở lại hỏi cụ Douglass rằng bà có còn nhớ được gì về cuộc trò chuyện ngày hôm đó giữa bà và tôi hay không. Bà trả lời rằng bà vẫn nhớ. Đêm hôm đó, bà không ngủ được dù đã được về nhà. Cái hình ảnh bụng mình sẽ phải bị mổ xẻ để nối với một chiếc túi nhằm đảm bảo việc ăn uống ám ảnh tâm trí bà. “Tôi rất sợ,” bà nói.

Bà nhận ra rằng tôi đã cố gắng hết sức để tỏ ra nhã nhặn và giảm nhẹ tính chất nghiêm trọng của sự việc. “Nhưng điều đó đâu thể làm thay đổi thực tế rằng cậu biết rõ về nguy cơ tắc ruột tái phát của tôi.” Bà đã luôn ý thức được rằng căn bệnh ung thư buồng trứng đã và đang chực chờ cướp

mạng sống của bà bất kỳ lúc nào, nhưng bà không thể tưởng tượng nổi minh sẽ sống như thế nào từ đây cho đến lúc đó.

Mặc dầu vậy, bà cảm thấy hài lòng vì cuộc trò chuyện thẳng thắn giữa bà và tôi, và tôi cũng thế. Bởi ngay sau hôm xuất viện, bà lại nôn ói dữ dội lần nữa. Vâng, tình trạng tắc ruột đã trở lại. Bà lại phải nhập viện. Và chúng tôi lại phải cài dây nhợ vào cơ thể bà.

Chỉ sau một đêm được thông dạ dày và nghỉ ngơi, lần nữa, các triệu chứng lại thuyên giảm mà không cần đến phẫu thuật. Nhưng lần này, bà hoảng hồn thực sự, bởi bà đã được nghe tôi nói về bản chất thật của tình trạng tắc ruột, rằng “thủ phạm” thực sự là khối u trong bụng bà. Bà nhận ra mối liên kết giữa các sự kiện đã xảy ra trong suốt những tháng vừa qua, một chuỗi những trải nghiệm đau đớn và kinh hoàng mà bà đã trải qua: đợt hóa trị thứ ba sau đợt trước thất bại, những tác dụng phụ gây hại cho cơ thể, tình trạng thuyên tắc phổi gây khó thở đến mức độ khủng khiếp, tình trạng tắc ruột cũng như sự tái phát mới đầy của nó. Bà bắt đầu cảm nhận được cuộc sống cuối đời của một con người thời hiện đại là như thế nào - một loạt những trải nghiệm khủng hoảng đớn đau mà điều duy nhất y học có thể làm cho họ chỉ là những lối thoát tạm thời. Bà đang phải trải qua giai đoạn mà người ta thường gọi nôm na là “Tránh vỏ dưa gặp vỏ dừa” - một con đường gồ ghề khó đi và chẳng thể lường trước được điều gì. Những khoảng nghỉ giữa các cơn khủng hoảng có thể ngắn hay dài và tùy hứng. Nhưng đến một thời điểm nhất định, đích đến sẽ trở nên rõ ràng hơn bao giờ hết.

Cụ Douglass không đi du lịch Florida như đã định. Về nhà, bà đặt chân vào bãi cát nhân tạo, đi dạo với chồng, gặp gỡ bạn bè và ăn những loại thức ăn mà tôi đã dặn: không ăn rau quả sống, kiêng kị những loại rau chứa nhiều chất xơ, bởi lẽ chúng sẽ dễ bị vướng khi vào đến ruột của bà và dẫn đến tắc ruột. Càng về sau, nỗi sợ của bà càng lớn. Bụng bà trương phình sau mỗi bữa ăn đến nỗi dù đã về nhà ở Massachusetts được vài ngày, bà vẫn cứ lo sợ là tình trạng tắc ruột lại tái diễn. Nhưng lần nữa, các triệu chứng lại tự thuyên giảm, khiến bà đưa ra một quyết định quan trọng. Bà không muốn hóa trị nữa, ít nhất là trong thời gian này. Bà không muốn phần đời ít ỏi còn lại của mình chỉ quanh quẩn những đợt hóa trị, những cơn nôn ói và các cơn phát ban đau đớn, khiến bà mệt mỏi kiệt quệ và phải nằm liệt giường suốt nhiều giờ trong một ngày. Bà muốn được tiếp tục sống như một người vợ, người mẹ của gia đình, cũng như là người hàng xóm và người bạn tốt bụng của những mối quan hệ đáng quý chung quanh bà. Giống như cha tôi, cụ Douglass quyết định tận dụng khoảng thời gian còn lại của mình một cách năng động và ý nghĩa nhất, không cần biết khi nào Thần Chết sẽ gõ cửa nữa.

Chỉ đến lúc này, tôi mới cảm nhận được rằng, sẽ thật tuyệt vời biết bao khi con người ta sớm ý thức được rằng thời gian của mình là hữu hạn. Kể cả khi đã biết bệnh tình của mình, cha tôi vẫn chọn tiếp tục cuộc sống thường nhật của mình như thể không có chuyện gì xảy ra - đến bệnh viện mỗi ngày để làm việc, chơi tennis ba buổi một tuần, và tiếp tục các dự án từ thiện. Nhưng đồng thời, việc phát hiện ra căn bệnh vô phương cứu chữa của mình một cách bất ngờ cũng khiến ông thay đổi những mong muốn cá nhân và thu gọn những mối quan tâm của mình - điều mà nhà nghiên cứu Laura Carstensen đã khám phá thông qua các cuộc khảo sát dài hơi của mình. Ông bắt đầu đi thăm viếng và gặp gỡ con cháu nhiều hơn, thường xuyên đi máy bay về Ấn Độ để thăm nơi chôn nhau cắt rốn và những họ hàng thân thích ở dó, và hạn chế dần những công việc hoặc chuyến đi mạo hiểm mà giới trẻ vẫn thường phát cuồng. Ông tâm sự những nguyện vọng của bản thân với con cái, mong muốn chúng tôi tiếp tục triển khai những kế hoạch phát triển ngôi trường học mà ông sáng lập sau khi ông qua đời. Khi người ta biết mình sắp chết, cảm nhận về thời gian của họ cũng khác đi. Đã nhiều tháng trôi qua mà bệnh tình của cha tôi vẫn không có dấu hiệu hay triệu chứng gì trầm trọng hơn, nỗi sợ của ông về tương lai cũng vơi dần. Một cách vô thức, ông lại thay đổi cách nắm bắt thời gian của mình - hẳn là sẽ mất nhiều năm để có thêm vấn để phát sinh, và thế là các tham vọng của ông lại trỗi dậy. Ông tiến hành dự án xây dựng mở rộng ngôi trường do mình sáng lập ở Ấn Độ. Ông bắt đầu vận động tranh cử chức chủ tịch Hội Từ thiện Rotary ở miền nam Ohio sớm đến một năm, và thắng cử.

Rồi cũng đến đầu năm 2009, hai năm rưỡi kể từ khi cha tôi được chẩn đoán ung thư cột sống, các triệu chứng mới thực sự lộ diện. Ông bắt đầu gặp khó khăn trong việc cử động tay phải. Các đầu ngón tay bắt đầu ngứa ran và tê liệt. Khả năng cầm nắm của ông bắt đầu sa sút. Mỗi khi chơi tennis, ông thường đánh rơi vợt một cách bất thường. Ông thường xuyên làm rớt bể cốc mỗi khi uống nước vì không còn có thể cầm chắc chiếc cốc nước. Trong bệnh viện, tay ông không còn làm nổi những thao tác thông thường như buộc dây và đặt ống cho bệnh nhân. Giờ thì cả hai tay của ông đang tiến dần đến kết cuộc tê liệt hoàn toàn, có vẻ như đã đến lúc cha tôi phải đối mặt với giới hạn kế tiếp.

Chúng tôi đà trò chuyện với nhau rất lâu. Phải chăng đã đến lúc cha tôi kết thúc sự nghiệp làm bác sĩ? Giờ chẳng phải chính là lúc ông nên trở lại gặp bác sĩ Benzel để bàn về vấn đề phẫu thuật đó sao?

“Không,” cha tôi bảo. Ông chưa sẵn sàng cho phương án nào trong số đó cả. Tuy vậy, vài tuần sau đó, ông thông báo với tôi rằng ông sẽ về hưu. Nhưng còn việc phẫu thuật, ông vẫn còn lo sợ rằng nó sẽ khiến ông mất nhiều hơn là được.

Sau bữa tiệc chia tay của cha tôi với các đồng nghiệp vào tháng Sáu, tôi đã nghĩ đến điều tệ hại nhất. Sự nghiệp làm bác sĩ phẫu thuật là tiếng gọi muôn đời từ trái tim của cha tôi. Chính sứ mệnh này đã định hình cuộc đời ông và làm nên lẽ sống của ông - sự tận trung không thể phá vỡ của ông. Ông đã mơ ước trở thành bác sĩ từ năm lên mười, k