TỪ BỆNH PHONG ĐẾN BỆNH HANSEN

Không giống bất cứ bệnh nào khác, bệnh phong đưa ra sự khác biệt giữa tính chất sinh học của bệnh và các thuộc tính gán cho người bệnh. Thật vậy, có lý khi nói rằng bệnh phong và bệnh Hansen (tên mới của bệnh phong thật) đại diện cho các quan niệm khác nhau hơn là những bệnh khác nhau. Chữ “hủi” vẫn còn được sử dụng để chỉ một người bị xã hội ghét bỏ.

Các thái độ của thời Trung cổ đối với người bị hủi là dựa trên những đoạn văn trong Kinh thánh khi nhắc đến “bệnh phong”, một thuật ngữ mơ hồ được áp dụng cho nhiều thứ thương tổn mạn tính, kéo dài trên da, từ phong và bạch biến đến bệnh vẩy nến và ung thư da. Người hủi là người “bị ô uế” theo cách giải thích Kinh thánh thời Trung cổ, và vì thế, họ là nguồn gốc của sự ô nhiễm đạo lý và thể xác. Các quy luật theo Kinh thánh nói về bệnh phong đòi hỏi rằng người và vật gì có dấu hiệu nghi ngờ đến bệnh phong phải mang tới các tu sĩ khám xét. Bệnh phong được cho rằng không những chỉ ở trong người mà còn nằm trong quần áo bằng len hoặc vải, các vật dụng làm bằng da, và thậm chí cả nhà ở nữa. Các dấu hiệu chẩn đoán là da tróc vẩy, nổi mụn, lên vảy hoặc đốm da mất màu. Khi các dấu hiệu không rõ, tu sĩ sẽ biệt giam người nghi ngờ bị bệnh trong vòng hai tuần để khám xét cho rõ. Khi có phán quyết cuối cùng, người hủi bị buộc phải sống biệt cư và hô to “ô uế, ô uế” để cảnh báo cho những ai đến gần mình.

Các giáo huấn của đạo Hồi cũng phản ánh mối sợ hãi về bệnh phong. Đấng Tiên Tri Muhammad cảnh báo “Hãy tránh xa kẻ hủi như tránh xa sư tử”. Theo giáo luật và tục lệ đạo Hồi, người bị bệnh hủi không được bén mảng đến các nhà tắm. Người ta cho rằng thức ăn nếu bị người hủi chạm vào sẽ truyền bệnh và không có cây cỏ nào mọc trên chỗ đất nếu đã bị bàn chân trần của người hủi.

Lướt qua những phát hiện ngày nay về bệnh này có thể sẽ giúp cho ta hiểu về những sự mơ hồ và phức tạp trong tài liệu thời Trung cổ nói về bệnh phong. Mycobacterium leprae, vi khuẩn gây bệnh phong được một thầy thuốc người Na Uy tên Gerhard Hansen (1841-1912) phát hiện năm 1874. Ngay từ năm 1871, Hansen đã quan sát trực khuẩn bệnh phong, nhưng quả thực là khó để chứng minh rằng vi khuẩn tìm ra trong mẫu da nạo của bệnh nhân đó thực sự là tác nhân gây bệnh. Không có mô hình súc vật nào để thử và con vi khuẩn bệnh phong giả định kia không chịu mọc trên môi trường cấy. Các nhà khoa học phải mất gần 100 năm mới vượt qua những trở ngại đó. Để vinh danh Gerhard Hansen và tránh những phân biệt đối xử liên quan đến thuật ngữ “hủi”, bệnh phong được gọi là bệnh Hansen.

Điều gây ngạc nhiên nhất của bệnh Hansen là trên thực tế bệnh này chỉ lây rất ít. Nhiều người có thời gian tiếp xúc dài ngày và thân cận với người bị hủi chẳng hạn như vợ chồng, điều dưỡng, bác sĩ nhưng lại không mắc bệnh, trong khi những người khác tiếp xúc ít lại bị nhiễm. Khi bệnh phong là bệnh lưu hành, hầu như mọi người đều bị phơi nhiễm với tác nhân gây bệnh, nhưng thực sự chỉ có một số phần trăm nhỏ bị mắc bệnh mà thôi. Những ai có sự khiếm khuyết trong hệ thống miễn dịch dường như dễ bị nhiễm M. leprae. Bằng chứng về mức độ lây hạn chế của bệnh phong ngày nay, dĩ nhiên, không chứng minh được là trong quá khứ bệnh này không có tính lây nhiễm cao hơn. Tuy vậy, bệnh phong cũng không lây nhiễm nhiều như các tác giả thời Trung cổ nhận định. Các nhà chức trách y tế và tôn giáo cho rằng bệnh phong có thể lây truyền qua ánh mắt của người hủi hoặc do một người hủi đứng khuất trên đầu gió đối với người khỏe mạnh.

Có nhiều thể trung gian giữa hai hình thức bệnh Hansen là thể phong củ (tuberculoid) và thể phong u (lepromatous). Nếu người bị nhiễm hình thành được một phần đáp ứng miễn dịch, thì bệnh sẽ có dạng phong củ, thể bệnh này không lây và không nguy hiểm cho người khác. Các triệu chứng sớm của thể phong củ là các thương tổn ngoài da và mất cảm giác ở vùng da bị tổn thương. Rủi thay, mất cảm giác và đáp ứng miễn dịch yếu lâu dần sẽ gây hủy hoại cho các mô. Khoảng 80% các trường hợp bệnh phong rơi vào thể này. Người bệnh ở thể phong củ hình thành được một đáp ứng miễn dịch qua trung gian tế bào có hiệu quả một phần đối với sự nhiễm trùng mặc dù đáp ứng này không loại bỏ vi khuẩn ra khỏi cơ thể được. Những người bị thể u nặng nề hơn về cơ bản không có đáp ứng miễn dịch. Vi khuẩn tăng sinh không giới hạn và một số lượng lớn vi khuẩn được thải ra trong dịch tiết ở mũi. Thể phong u biểu hiện với các thương tổn ngoài da như mảng da gồ lên, u, và cục. Dần dà, da ở vùng trán và mặt dày lên, những đường hằn sâu thêm, lông mày lông mi rụng đi làm cho có vẻ mặt như sư tử. Khi bệnh diễn biến, các tổn thương ở da dẫn tới mất sụn và xương. Khoảng 30% tất cả các bệnh nhân Hansen dần dà bị biến dạng gây tàn phế vì các khớp bị hư hoại, các

Một người mắc bệnh phong (ảnh chụp tại Manila năm 1899).

cơ bị liệt, mất mô mềm và xương, nhất là rụng ngón tay, ngón chân. Do mất cảm giác vì tổn thương thần kinh khiến cho người bệnh dễ bị chấn thương và nhiễm trùng.

Bệnh phong dường như hiếm gặp ở châu Âu trước khi thành Rome sụp đổ. Mặc dù chứng bệnh này âm thầm xâm nhập vào vùng Địa Trung Hải vào thế kỷ thứ 6, những cuộc Thập Tự Chinh vào thế kỷ 11 và 12 đã tạo ra các điều kiện lý tưởng cho bệnh xâm nhập ồ ạt. Thật vậy, có những con số ước tính rằng vào cuối thế kỷ 12 cứ 200 người Âu thì có một người bị mắc bệnh phong. Tỷ suất mắc cao bệnh phong trong số những người mộ đạo, nhất là các Thập tự quân và người hành hương về từ Đất Thánh, đã gây nên một sự lo ngại tiềm tàng đối với Giáo hội. Các đợt Thập Tự Chinh là một phần của các đợt chuyển dịch dân số lớn của nhân loại đã đạp đổ các rào cản xa xưa và mang những bệnh lây sang các nhóm dân cư mới. Tuy nhiên, sau khi lên đến đỉnh vào thế kỷ thứ 13, bệnh phong hầu như biến mất khỏi châu Âu.

Thầy tu, bác sĩ, người bị hủi đều tham gia vào việc khám xét người bị gán là mắc bệnh phong thời Trung cổ. Nếu tìm thấy các dấu hiệu để phân biệt - các đốm sáng, các mảng da mất màu, vết loét, da bị dày, giọng nói khàn, và “mặt sư tử” thì người bị tố cáo bị coi là phạm tội. Một nghi thức tang lễ, đúng hơn là cuộc hành quyết được tổ chức sau khi có phán quyết. Mặc dù các nghi thức để tống khứ ra khỏi cộng đồng có thể được tổ chức tại một nhà thờ, tiến hành tại một nghĩa địa trong đó người hủi đứng trên mộ làm cho cái chết và việc chôn cất tượng trưng càng thêm bi tráng. Sau khi rắc đất lên đầu người hủi, vị giáo sĩ tuyên bố rằng bệnh nhân đã chết đối với phần đời nhưng được tái sinh về với Chúa. Mặc dù bị mọi người ghét bỏ, người hủi được coi là được Chúa yêu thương, và vì thế, họ có thể mong chờ sự đền bù ở kiếp sau. Các luật lệ áp dụng cho người hủi và hôn nhân phản ánh sự nhập nhằng về tình trạng của người hủi. Mặc dù người hủi coi như đã chết tượng trưng, nhưng bệnh phong không nhất thiết là nguyên nhân để hủy bỏ hôn nhân. Thật vậy, Giáo hội có sắc lệnh là người đàn ông bị hủi có thể yêu cầu có một người vợ khỏe mạnh để tiếp tục các quan hệ tình dục.

Bị mọi người ghê sợ và bị buộc phải sống biệt lập, người hủi cũng là đối tượng đương nhiên của lòng bác ái tôn giáo. Hàng ngàn nhà thương hủi được các dòng tu xây dựng khắp châu Âu. Khi người hủi được ban đặc quyền xin của bố thí, thì những người nghèo khó khác hiển nhiên cũng sẽ giả vờ đóng vai người hủi để nhận của bố thí hoặc để được nhận vào nhà thương hủi. Tuy những nơi nơi này có thể là tồi tàn theo tiêu chuẩn hiện đại, nhưng phần nào cũng còn tốt hơn là chính hoàn cảnh của họ.

Một số người hủi là đối tượng của “lòng bác ái quả cảm”, như trường hợp Hoàng hậu Mathilda đã bày tỏ sự mộ đạo của mình bằng cách đưa người hủi vào phòng mình để cho ăn và rửa chân cho họ.

Khi thấy Hoàng hậu quá bận rộn, người em trai rất lấy làm kinh tởm và cảnh báo rằng vua Henry sẽ không có gì thích thú khi kề cận với một người đàn bà suốt ngày chỉ lo rửa chân cho người hủi. Tuy nhiên lòng mộ đạo của bà hoàng Mathilda lại dễ lây lan đến nỗi chẳng bao lâu bà ta khiến được ông em hôn lấy người hủi. Ngược lại, vua Philippe le Bel của Pháp cho rằng người hủi đáng bị chôn sống hoặc đốt cho chết hơn là chỉ chịu những nghi thức cách ly và chôn cất tượng trưng.

Khi ra ngoài công cộng, người hủi phải mặc quần áo riêng và cảnh báo cho người khác biết khi đến gần bằng tiếng chuông hay tiếng lục lạc. Người hủi không được phép nói chuyện với người lành, nhưng có thể dùng một gậy dài để chỉ món đồ mà họ muốn mua (chắc rằng tiền từ tay người hủi đưa ra không phải là nguồn lây nhiễm phiền phức). Bao giờ cũng thế, công lý hoặc bất công đâu phải luôn phủ đều. Việc thi hành các luật lệ tống khứ thay đổi từ mức độ không quan tâm đến cực kỳ tàn bạo. Người hủi không phải chỉ là người bệnh mà còn là kẻ chịu báng cho mọi thứ trong xã hội thời Trung cổ. Có lẽ, cũng còn có các lý do kinh tế của cả mức độ nhà nước và gia đình khi truy bức người bị hủi là những kẻ thường mất quyền thừa hưởng tài sản và thừa kế.

Do những dấu hiệu ban đầu của bệnh phong thường mập mờ, làm thế nào “phát hiện” ra người bị hủi? Trên lý thuyết thì người hủi phải báo cho nhà chức trách biết bệnh tình của mình, nhưng “những người hủi chui rúc trong nhà” thì có thể do hàng xóm tọc mạch phát hiện và phanh phui. Các mô tả thời Trung cổ cho tất cả các bệnh đều có tính ước lệ và suy đoán cao dựa theo các thuật ngữ về bệnh học các dịch thể. Tuy nhiên, sự sai biệt giữa các nhận xét của thời Trung cổ và hiện đại lại càng lộ rõ trong trường hợp bệnh phong hơn các bệnh khác. Khi không có các xét nghiệm miễn dịch và vi sinh, ngay cả các nhà chẩn đoán hiện đại tài giỏi nhất cũng không dễ gì phân biệt được giữa bệnh phong với những bệnh khác cũng gây ra các thương tổn ngoài da mạn tính, ngày càng nặng lên dần. Mặc dù qua thời gian, một số thay đổi về hình thể lâm sàng có thể xảy ra, có nhiều khả năng là các tác giả thời Trung cổ, dù là thầy thuốc hay tu sĩ, thường mô tả những gì mà họ mong thấy hơn là những gì họ thực sự đã thấy.

Nhiều nhà y học tên tuổi cho rằng bệnh phong được gây ra hoặc lây truyền do các hành động tình dục không đúng cách, chẳng hạn như giao cấu với người phụ nữ đang có kinh, hoặc tiếp xúc với một người phụ nữ khỏe mạnh nhưng trước đó đã giao cấu với người hủi. Giả định có một sự liên hệ giữa bệnh phong và sự “ô uế đạo đức” nhất là sự phóng đãng còn dai dẳng mãi đến thế kỷ thứ 12. Tuy nhiên, tình dục và tội lỗi không chỉ

You can lead a normal life

Bệnh phong nay được gọi là bệnh Hansen.

(Bệnh phong hay bệnh Hansen không dễ lây từ người này sang ngườ i kia. Bạn có thể yên tâm mà sống)

là các nguyên nhân duy nhất của bệnh phong được các thầy thuốc thời Trung cổ thừa nhận. Bệnh này có thể còn được di truyền từ một tổ tiên mắc bệnh hoặc mắc phải từ một vết cắn của một con sâu có chất độc, thịt thối rữa, rượu vang bẩn, không khí bị nhiễm trùng, sữa kém chất lượng của cô vú em bị bệnh hủi. Nhiều chế độ ăn được khuyến cáo để phòng ngừa hoặc chữa trị bệnh phong; hầu như thực phẩm nào cũng đều có lúc bị nghi ngờ. Thật vậy, nhiều năm nghiên cứu đã làm cho Jonathan Hutchinson (1828-1913) tin rằng bệnh hủi là do ăn phải cá thối rữa.

Mặc dù đáp ứng hữu ích duy nhất của thời Trung cổ đối với bệnh phong là cô lập người bị nhiễm, nhưng các thầy thuốc, lang băm và cả Kinh Thánh đều đưa ra hy vọng có những liều thuốc chữa thần kỳ. Theo Matthew, chúa Jesus đã chữa lành một người hủi khi chỉ sờ vào người này và nói “hãy trở nên sạch sẽ”. Ngược lại với việc chữa lành chớp nhoáng này, Naaman, người được tiên tri Elisha chữa, phải tự mình xuống tắm rửa dưới sông Jordan 7 lần. Bartolomeus Anglicus (fl. 1250)* thừa nhận rằng bệnh phong quả là khó chữa, nếu không có Chúa giúp đỡ, nhưng ông này cũng đưa ra một bài thuốc làm từ thịt một con rắn đen nấu trong nồi đất có bỏ tiêu, muối, dấm, dầu ăn, nước và một bó rau thơm đặc biệt (‘‘bouquet garni’’).

Do món xúp rắn mãnh liệt này có thể làm cho người bệnh choáng váng và làm cho cơ thể anh ta trương phồng lên, cho nên cần phải có trà giải độc để chống lại các tác dụng phụ không mong muốn. Dần dà, da thịt bệnh nhân sẽ bóc ra, tóc rụng đi nhưng các vấn đề trên sẽ lui dần. Một bài thuốc không kém phần hứa hẹn trong một quyển sách thuốc dân gian thế kỷ 15 là một giạ (khoảng 36 lít) lúa mạch cộng với nửa giạ thịt cóc nấu trong một cái nồi bằng chì. Hỗn hợp này được nấu riu lửa cho tới khi thịt cóc tróc ra khỏi xương. Món hầm lúa mạch này được đem ra phơi khô ngoài nắng rồi cho mấy con gà mới nở ăn. Sau đó đem lũ gà này nướng hoặc nấu chín cho người hủi ăn.

Bị dày vò giữa sợ hãi và hy vọng, những người hủi đầy tuyệt vọng có thể thử ngay cả những bài thuốc ghê sợ nhất, như ăn mật người hoặc tắm trong máu. Do nhiều tổn thương ở da có tính thoáng qua dễ dàng gây nhầm với bệnh Hansen, cho nên sau các lời cầu khấn các vị thánh, tắm, các món thuốc nước kỳ dị, và những thực đơn lạ lùng đôi khi làm bệnh nhân khỏi bệnh một cách thần kỳ theo kiểu “cái này xảy ra sau cái kia cho nên cái kia là nguyên nhân của cái này” (post hoc ergo propter hoc). Sự ngụy biện nổi tiếng này, trong đó nguyên nhân lẫn lộn với hậu quả lắm khi lại giúp bảo đảm danh tiếng cho những bài thuốc vô bổ và các thầy lang.

Có lẽ, khía cạnh đáng ngạc nhiên nhất của bệnh phong thời Trung cổ là sự biến mất hầu như toàn bộ bệnh này khỏi châu Âu vào thế kỷ thứ 14.

* fl. (floruit): đạt đến ảnh hưởng hay phát triển cao nhất.

Rõ ràng là sự thay đổi này không phải là kết quả của bất cứ phát kiến nào trong y học. Ngay cả các biện pháp hà khắc đưa ra để cô lập người hủi cũng không chắc có tác dụng chặt đứt chuỗi truyền bệnh bởi lẽ bệnh này có thời gian tiềm phục (latent period) lâu dài trong đó người mẫn cảm có thể nhiễm bệnh khi bị phơi nhiễm. Những thay đổi về kiểu thức thương mại, chiến tranh và hành hương có lẽ cắt đứt chuỗi lây truyền theo đó bệnh phong du nhập vào châu Âu từ các khu vực nơi mà bệnh phong đã có, và vẫn còn là bệnh lưu hành.

Nếu bệnh phong hầu như biến mất khỏi châu Âu với chỉ những tiến bộ tối thiểu về y học hoặc y tế công cộng, thì liệu ngày nay ta có thể thanh toán hoàn toàn với các nỗ lực có chủ ý hay không? Có nhiều lý do vững để cho rằng bệnh Hansen có khả năng trở thành ứng viên của một chiến dịch thanh toán toàn cầu. Khác với dịch hạch thể hạch, bệnh phong dường như không có ổ chứa ở động vật trong tự nhiên. Vì vậy, bẻ gãy chuỗi truyền bệnh từ người sang người cuối cùng có thể thanh toán được bệnh này. Bệnh phong là một trong 6 bệnh truyền nhiễm mà Tổ chức Y tế thế giới chọn làm đối tượng cho một chiến dịch y tế toàn cầu được phát động năm 1975. Tuy nhiên, bệnh sốt rét, bệnh sán máng, bệnh giun chỉ, bệnh do muỗi cát truyền (leishmaniasis), bệnh ngủ châu Phi và bệnh phong không phải là mối đe dọa lớn cho các quốc gia hoặc cá nhân giàu có. Vì thế, những bệnh này không nhận được sự chú ý dành cho những bệnh như đậu mùa, sốt bại liệt, bệnh sởi và những bệnh truyền nhiễm khác có thể dự phòng được.

Do các triệu chứng sớm của bệnh Hansen khá giống với nhiều bệnh khác, cho nên các nạn nhân của bệnh này có thể bị chẩn đoán sai và nhận lấy các cách điều trị không phù hợp trong một thời gian dài. Những thứ thuốc được sử dụng thường xuyên nhất để điều trị bệnh phong là dapsone, rifampicin, và clofazimine; lắm khi ba thứ này được kết hợp trong phác đồ điều trị từ 6 tháng đến 2 năm. Mặc dù đã xuất hiện các chủng M. leprae kháng một trong ba thứ thuốc trên, nhưng nhà chức trách y tế lập luận rằng nếu tất cả mọi người bệnh phong đều được điều trị một phần liệu pháp, thì có thể thanh toán được bệnh này. Ngay cả khi người bệnh chưa hoàn toàn khỏi bệnh hẳn, thì liệu pháp điều trị bằng thuốc cũng làm cho bệnh nhân không còn mang tính lây nhiễm và cắt đứt dây chuyền truyền bệnh. Nếu không có đủ nguồn lực dành cho một đợt tấn công ồ ạt vào bệnh phong, thì tần suất bệnh mới trên toàn thế giới chắc chắn sẽ tăng lên và bệnh Hansen đa kháng sẽ càng trở nên khó điều trị hơn.

Tổ chức Y tế Thế giới ước tính rằng đã hơn 100 năm kể từ ngày phát hiện ra tác nhân gây bệnh phong, vẫn còn 15 triệu người còn chịu đau khổ vì bệnh này. Con số này thực ra còn cao hơn nhiều vì lý do là bệnh Hansen còn bị chẩn đoán sai hoặc báo cáo chưa đầy đủ. Nhiều bệnh nhân vẫn còn cho rằng khi bị chẩn đoán mắc bệnh phong không khác gì mang một lời nguyền rủa. Tuy khoảng 90% tất cả các ca bệnh tìm thấy tại 10 quốc gia sau: Ấn Độ, Indonesia, Brazil, Cộng hòa Dân chủ Guinea, Madagascar, Mozambique, Myanmar, Nepal, và Tanzania, nhưng bệnh Hansen vẫn còn là một vấn đề y tế quan trọng tại nhiều vùng nghèo khó trên thế giới. Lấy ví dụ, tại Somalia, trong những vụ lũ lụt tấn công trên 60 làng mạc và trên một trăm ngàn người vào năm 2000, có hàng trăm bệnh nhân phong nằm trong số những người bị buộc phải rời bỏ nhà cửa quê hương. Một số bệnh nhân quá suy kiệt vì bệnh đến mức phải đặt họ lên xe dùng lừa kéo. Từ những năm 1980, phần lớn những người mắc bệnh phong đều bị buộc đưa đến hai ngôi làng hẻo lánh để sống biệt lập vĩnh viễn. Dân làng và nhà cầm quyền tại các thị trấn gần đó đều nhanh chóng bày tỏ sự lo ngại khi có một số nạn nhân bệnh phong đột ngột đến khu vực của họ.

Bán đảo Kalaupapa, nằm trên đảo Molokai, Hawaii, có thời là vị trí lưu đày của hàng ngàn nạn nhân bệnh Hansen. Có khoảng 8.000 người đã bị tống tới Kalaupapa kể từ năm 1865 khi vua Kamehameha V ký một sắc lệnh ngăn ngừa sự lan truyền bệnh phong. Sự lưu đày bắt buộc cũng như tất cả các trường hợp nhập cư vào Kalaupapa đều chấm dứt vào năm 1969. Vào năm 2003, tại đây chỉ còn lại khoảng 40 bệnh nhân già yếu. Những người sống sót do quá tàn phế hoặc bị bệnh tật làm biến đổi hình hài quá mức nên không thể rời bỏ một nơi chẳng khác nhà tù là mấy. Chỗ cô lập người hủi trước kia giờ đây trở thành Công viên lịch sử quốc gia. Một bệnh viện dành cho người hủi nổi tiếng của Mỹ được thành lập tại Carville, Louisiana, năm 1913. Đối mặt với sự biệt cư khắc nghiệt kéo dài suốt cả đời, các bệnh nhân mô tả Carville là một nhà tù hoặc “mồ chôn sống” hơn là một bệnh viện. Đến cuối thế kỷ 20, hầu hết các trường hợp bệnh Hansen tại Mỹ là do người nhập cư vốn đã mắc bệnh từ trước tại các vùng mà bệnh vẫn còn lưu hành.

Nền chính trị và sự nghèo khó đã ảnh hưởng rất nhiều đến việc đưa ra một chiến dịch toàn cầu chống lại bệnh phong, nhưng sự nghiên cứu về bệnh Hansen cũng gặp trở ngại vì vi khuẩn M. leprae mọc rất chậm và khó nuôi cấy trên các mô hình động vật và môi trường nhân tạo. Việc nghiên cứu hiện nay được thuận tiện hơn nhờ phát hiện rằng trực khuẩn gây bệnh phát triển được trên con tê tê chín khoang (armadillo), lòng bàn chân của chuột nhắt và nhiều loài linh trưởng khác trừ con người.