THÔNG TIN HỮU ÍCH VỀ BỆNH ALZHEIMER

Loại thuốc Amylix trong thử nghiệm lâm sàng được mô tả trong cuốn sách chỉ là hư cấu. Tuy vậy, nó vẫn giống với những hợp chất có thật được phát triển lâm sàng hướng đến giảm mức độ amyloid-beta 42 một cách có chọn lọc. Không giống như các loại thuốc hiện tại chỉ có thể kéo dài thời gian tiến triển đến giai đoạn cuối của căn bệnh, loại thuốc này được hy vọng sẽ ngăn chặn sự phát triển của bệnh Alzheimer. Tất cả các loại thuốc khác được nhắc đến là thật, liều lượng sử dụng và tác dụng của các thuốc này trong điều trị Alzheimer đều được mô tả chính xác như trong truyện.

Để biết thêm thông tin về bệnh Alzheimer và các thử nghiệm lâm sàng, hãy truy cập vào trang http://www.alz.org/alzheimers_disease_clinical_studies.asp

Câu hỏi gợi ý thảo luận của Câu lạc bộ độc giả

1. Khi Alice trở nên mất phương hướng ở quảng trường Harvard, một nơi mà cô đã ghé qua hàng ngày trong suốt hai mươi lăm năm, tại sao cô không kể cho John? Có phải cô quá sợ phải đối mặt với bệnh tật và lo lắng về phản ứng của anh hay vì một nguyên nhân khác.

2. Sau lần đầu tiên Alice biết được cô mắc Alzheimer, “âm thanh gọi tên cô len lỏi sâu vào từng tế bào và dường như lan ra khắp cơ thể cô. Cô tự nhìn chính mình từ phía góc phòng” (trang 99). Bạn nghĩ gì về phản ứng của Alice trước việc chẩn đoán? Tại sao cô ấy lại tách bản thân mình ra và cảm thấy mình đang trải qua hiện tượng xuất hồn?

3. Bạn có thấy trớ trêu khi Alice, giáo sư đại học Harvard và là một nhà nghiên cứu lại mắc phải căn bệnh hủy hoại dần não của cô? Bạn nghĩ tại sao tác giả Lisa Genova lại chọn nghề nghiệp này? Quá khứ thành công trong giới học thuật ảnh hưởng đến khả năng chống chọi của Alice và gia đình cô với căn bệnh như thế nào?

4. “Anh không muốn nhìn thấy cô uống thuốc. Hoặc có thể anh sợ nếu nói chuyện thì cô có thể bị phân tâm và lẫn lộn thuốc ở các ngăn, nên anh rời phòng.” (trang 124). Phản ứng của John có dễ hiểu không? Ý nghĩa của việc anh thường chơi với chiếc nhẫn cưới khi bàn về sức khỏe của Alice là gì?

5. Khi ba đứa con của Alice – Anna, Tom và Lydia biết rằng họ có thể cần phải kiểm tra mình có mang gien đột biến gây ra bệnh Alzheimer hay không, chỉ có Lydia không muốn biết. Tại sao cô lại không muốn? Bạn có muốn biết Lydia có mang gien ấy không?

6. Tại sao dây chuyền bươm bướm của mẹ lại rất quan trọng với Alice? Có phải đơn giản là vì Alice nhớ mẹ cô? Alice có cảm thấy mối liên kết nào với loài bướm ngoài liên kết với sợi dây chuyền ra.

7. Alice khẳng định rằng cô muốn dành thời gian còn lại với gia đình và những cuốn sách của cô. Xét đến lòng tận tụy của cô dành cho công việc, tại sao nghiên cứu của cô không nằm trong danh sách những việc được ưu tiên? Vậy Alice coi bản thân mình là một người mẹ, người vợ hay một nhà nghiên cứu?

8. Bạn có bất ngờ với kế hoạch dùng thuốc ngủ quá liều của Alice khi căn bệnh đi đến giai đoạn trầm trọng? Quyết định như vậy có bình thường không? Nếu gia đình cô phát hiện ra, họ có chấp nhận không?

9. Khi các triệu chứng nặng hơn, Alice bắt đầu cảm thấy như thể cô đang sống trong một vở kịch của Lydia: “(Cảnh trong văn phòng của bác sĩ. Nhà thần kinh học đã rời phòng. Người chồng xoay chiếc nhẫn. Người vợ hi vọng tìm ra một phương thuốc.)” (trang 191). Liệu suy nghĩ này là một dấu hiệu của căn bệnh hay cô chỉ vờ như căn bệnh không có thực để dễ dàng đương đầu với thực tế hơn?

10. Mối quan hệ của Alice với các con cô có khác đi? Tại sao cô lại đọc nhật ký của Lydia? Và Lydia quyết định vào đại học có phải chỉ để cô nở mày nở mặt?

11. Mẹ và chị của Alice qua đời khi cô đang học năm nhất đại học, nhưng Alice đã luôn nhắc bản thân rằng họ chưa sẵn sàng ra đi. Khi các triệu chứng nặng thêm, tại sao Alice nghĩ về mẹ và chị mình nhiều hơn? Có phải những kí ức xa xăm của cô thì dễ nhớ lại hơn không? Liệu cô đang nghĩ về khoảng thời gian cô đã hạnh phúc hơn hay lo về cái chết của mình?

12. Alice và các thành viên trong nhóm hỗ trợ của cô, Mary, Cathy và Dan, tất cả đều nói về danh tiếng của họ bị ảnh hưởng bởi căn bệnh vì những người khác nghĩ họ đang có vấn đề lạm dụng chất gây nghiện. Đối với những người mắc Alzheimer, giữ gìn tài sản của họ có phải là một trong những trở ngại lớn nhất không? Những ví dụ nào cho thấy mọi người vẫn tôn trọng ý nguyện của Alice, và những khi nào cô bị chối bỏ?

13. “Năm nghiên cứu cùng nhau cuối cùng. Cô sẽ không để mất dù bất kỳ giá nào. Nhưng anh thì có” (trang 294). Tại sao John quyết định tiếp tục công việc? Việc anh chuyển đến New York và cho rằng đến khi họ chuyển đến Alice có thể sẽ không biết được cô ấy đang ở đâu có hợp lý không? Việc anh nói với các con rằng cô sẽ không muốn anh hi sinh công việc là đúng hay sai?

14. Tại sao Lisa Genova quyết định kết thúc câu chuyện bằng đoạn John đọc về Amylix, rằng loại thuốc Alice đã dùng không có hiệu quả đối với bệnh nhân Alzheimer? Tại sao thông tin ấy làm John khóc?

15. Bác sĩ của Alice đã bảo cô rằng: “... cô đang gặp vấn đề về trí nhớ nên những thông tin cô cung cấp có thể chưa hoàn toàn chính xác.” (trang 79). Tuy vậy, Lisa Genova đã kể câu chuyện theo góc nhìn của Alice. Khi căn bệnh của Alice nặng hơn, cách nhìn nhận của cô thực tế không thật sự đáng tin cậy. Tại sao tác giả kể câu chuyện dưới góc nhìn của Alice? Chúng ta sẽ thấy được những gì, và không thấy được những gì?

Phát triển câu lạc bộ độc giả của bạn

1. Nếu bạn muốn tìm hiểu thêm về Alzheimer hoặc giúp những người đang mắc bệnh, hãy truy cập vào www.actionalz.org hoặc www.alz.org.

2. Để giúp đỡ mẹ cô, Lydia làm một đoạn phim tài liệu ghi lại cuộc sống của gia đình Howland. Hãy làm một đoạn phim về gia đình bạn và chia sẻ với nhóm của mình.

3. Nếu muốn tìm hiểu thêm về Vẫn là Alice hoặc muốn liên lạc với Lisa Genova, hãy vào trang www.StillAlice.com.

Trò chuyện cùng Lisa Genova

Vẫn là Alice viết về điều gì?

Vẫn là Alice viết về một phụ nữ trẻ dần mất đi trí nhớ vì mắc phải Alzheimer khởi phát sớm. Khi Alice là một giáo sư Tâm lý học năm mươi tuổi tại trường đại học Harvard, cô bắt đầu trải qua những thời điểm lãng quên và bối rối. Tuy vậy, cũng như những con người bận rộn, học thức uyên bác quanh cô, ban đầu cô chỉ nghĩ những dấu hiệu đó là do tuổi tác, quá căng thẳng, ngủ không đủ giấc. Nhưng khi tình hình trở nên trầm trọng hơn, cô đã đến gặp một nhà Tâm thần học và biết được rằng mình đã mắc Alzheimer khởi phát sớm.

Khi Alice mất đi khả năng dựa trên tư duy và trí nhớ của mình, cô mất đi cuộc sống của một trí thức Harvard, nơi mà cô đã đặt hết giá trị và tính cách của mình. Cô buộc phải tìm câu trả lời cho câu hỏi: “Giờ đây tôi là ai?” và “Tôi có quan trọng hay không?” Khi căn bệnh trở nên trầm trọng và tiếp tục tước đi những điều đã từng được cô xem là một phần của đời mình, chúng ta khám phá ra nhiều điều ở Alice hơn những gì cô nhớ được.

Điều gì đã truyền cho cô nguồn cảm hứng để viết Vẫn là Alice?

Có một vài chuyện, nhưng cái chính là bà tôi đã mắc Alzheimer ở tuổi tám mươi. Khi ngẫm lại, tôi chắc rằng bà đã mắc bệnh từ nhiều năm trước khi gia đình tôi nhận ra. Chúng tôi đã coi mức độ lãng quên của bà tôi là bình thường đối với người già rồi cứ để mặc nhiều chuyện xảy ra. Đến khi chúng tôi quan tâm đến bà thì căn bệnh đã khá nặng rồi. Và chúng tôi rất sửng sốt. Bà luôn là một người thông tuệ, độc lập, sôi nổi và thích hoạt động. Rồi chúng tôi phải chứng kiến căn bệnh từng bước cướp mất bà. Bà không còn biết tên các con bà, thậm chí không biết bà có con (đến 9 người), bà không biết bà sống ở đâu, phải vào nhà vệ sinh khi cần, bà không nhận ra chính gương mặt mình trong gương. Tôi từng thấy bà cưng nựng mấy con búp bê nhựa như là nựng em bé thật vậy. Thật sự rất đau lòng. Tuy vậy tôi lại cảm thấy hứng thú kỳ lạ. Lúc ấy tôi đang là một nghiên cứu sinh, chuẩn bị lấy bằng Tiến sĩ Thần kinh học ở Harvard. Và nhà Thần kinh học trong tôi tự hỏi rằng chuyện gì đang xảy ra trong não của bà. Chúng ta có thể thấy được kết quả của quá trình hủy hoại từ bên ngoài. Nhưng tôi cảm thấy thắc mắc về chuỗi các sự kiện gây ra sự hủy hoại từ bên trong. Và tôi tự hỏi sẽ ra sao khi những phần não bộ chịu trách nhiệm cho nhận thức và tính cách chúng ta không còn hoạt động được nữa. Tôi liên tục nghĩ về câu hỏi: Dưới góc nhìn của một bệnh nhân Alzheimer, căn bệnh sẽ như thế nào? Bà của tôi đã quá trầm trọng để đưa ra được câu trả lời cho câu hỏi này, nhưng một ai đó mắc bệnh khởi phát sớm sẽ có thể. Và đó là khởi nguồn cho Vẫn là Alice.

Địa vị chuyên môn của cô có giúp ích trong việc sáng tác Vẫn là Alice?

Có. Tôi nghĩ việc quan trọng nhất là tôi có thể nhờ vào nó để tiếp xúc được với đúng người tôi cần nói chuyện hết lần này đến lần khác. Học vị Tiến sĩ Thần kinh học ở Harvard giống như một tấm thẻ vàng đa năng có thể qua mọi cửa. Xét từ phía các nhà nghiên cứu, trưởng khoa Thần kinh của bệnh viện Brigham và khoa Phụ nữ ở Boston, khoa Xét nghiệm tâm lý học thần kinh ở Bệnh viện Đa khoa Massachusetts, các nhà tư vấn di truyền, và các chuyên gia hàng đầu trong nghiên cứu Alzheimer đến phía bệnh nhân, những người đang sống với căn bệnh và người chăm sóc của họ, địa vị chuyên môn và giấy ủy nhiệm của tôi cho họ sự đảm bảo cần thiết để họ cảm thấy thoải mái cho phép tôi hòa nhập và chia sẻ những gì họ biết.

Hơn nữa, trong các cuộc nói chuyện với các bác sĩ và các nhà khoa học, hiểu biết sinh học phân tử về căn bệnh này đã cho tôi kiến thức và vốn từ để hỏi được đúng câu hỏi và cũng cho tôi khả năng hiểu được câu trả lời phức tạp của họ.

Cô liên kết với Hiệp hội Alzheimer Quốc tế như thế nào?

Trước khi Vẫn là Alice được xuất bản, dường như tôi đã sáng tạo ra được một câu chuyện tuy là hư cấu, nhưng trên thực tế, câu chuyện mô tả cuộc sống với bệnh Alzheimer dưới một góc nhìn rất tôn trọng và chân thực. Và điểm độc đáo là truyện mô tả dưới góc nhìn của một bệnh nhân Alzheimer chứ không phải người chăm sóc. Còn đa số những chia sẻ thông tin về bệnh Alzheimer đều được viết dưới góc nhìn của người chăm sóc.

Vì vậy, tôi nghĩ là Hiệp hội Alzheimer Quốc tế sẽ có hứng thú với cuốn sách theo một cách nào đó, có thể họ sẽ ủng hộ cuốn sách hoặc cho một đường dẫn trong trang điện tử của họ. Tôi đã liên lạc với bộ phận tiếp thị của họ và gửi đường dẫn đến trang điện tử của cuốn sách mà tôi đã lập nên từ trước khi cuốn sách được phát hành. Họ phản hồi rằng thường thì họ không hợp tác xuất bản sách, nhưng họ đã yêu cầu xem bản thảo. Sau đó không lâu, nhân viên thị trường của họ liên lạc với tôi và bảo rằng họ rất thích cuốn sách. Họ muốn ủng hộ cuốn sách và đề nghị tôi viết blog cho chiến dịch quốc gia Voice Open Move mà họ bắt đầu tiến hành vào cuối tháng đó.

Tôi buộc phải đưa ra quyết định về cuốn sách. Vẫn là Alice chưa được xuất bản. Cuốn sách có thể mất nhiều năm để tìm được một nhà xuất bản và đến được tay người đọc. Khi nhận ra rằng tôi đã tạo nên được thứ gì đó mà Hiệp hội Alzheimer cảm thấy có giá trị cung cấp tri thức và trấn an hàng triệu người đang tìm đường đi trong thế giới bệnh Alzheimer, tôi cảm thấy mình có một trách nhiệm cấp bách phải để cuốn sách được xuất bản tức khắc. Vậy nên tôi đã đồng ý viết blog và đồng ý bán bản quyền cuốn sách. Sau đó Vẫn là Alice được xuất bản. Đó là một cơ hội tôi không thể nào bỏ lỡ.

Làm thế nào cô chọn lựa được những thông tin quan trọng để đưa vào Vẫn là Alice?

Tôi biết là tôi không thể nào ghi lại hết trải nghiệm của những người mắc Alzheimer, nhưng tôi có thể ghi lại những phần cốt lõi nhất. Tôi đã thường xuyên đối chiếu với những người mắc Alzheimer khởi phát sớm để bảo đảm mọi thứ đều chính xác. Họ là giấy quỳ cho thí nghiệm của tôi. Mô tả lại những triệu chứng ban đầu hết sức quan trọng, để cho thấy họ mất phương hướng và cô đơn đến chừng nào. Tôi cảm thấy có trách nhiệm chỉ ra quá trình chẩn đoán căn bệnh như thế nào. Đối với nhiều người mắc Alzheimer khởi phát sớm, con đường đến với chẩn đoán thật sự dài và gian nan đến khó ngờ, vì các triệu chứng thường dễ bị lầm với các nguyên nhân tiềm ẩn khác trong nhiều năm, như trầm cảm chẳng hạn. Đây là điểm duy nhất trong cuốn sách tôi xa rời thực tế vì chuyện này diễn ra với hầu hết mọi người. Tôi đã đưa Alice đến thẳng với chẩn đoán ra bệnh, vừa để chỉ ra một ví dụ mọi chuyện nên diễn ra như thế nào và vừa để viết ra một câu chuyện không dài đến cả năm trăm trang. Tôi cảm thấy để nhân vật Alice nghĩ đến việc tự vẫn cũng quan trọng. Tôi đã suy nghĩ rất lâu và cẩn thận trước khi đưa tình tiết này vào. Đối với những chủ đề cái chết hay nạo phá thai, mọi người thường có phản ứng rất mạnh về quyền được kết liễu đời mình khi phải đối mặt với bệnh hiểm nghèo, và tôi không muốn xa rời độc giả. Nhưng tôi nhận thấy mọi người mắc bệnh Alzheimer dưới tuổi sáu mươi lăm mà tôi biết đều đã nghĩ đến chuyện tự vẫn. Điều đó không bình thường. Một người năm mươi tuổi bình thường thì không nghĩ tới chuyện tự kết thúc đời mình, nhưng nếu người ấy mắc bệnh Alzheimer thì họ sẽ nghĩ đến việc đó. Đó là điều mà căn bệnh sẽ đưa đến cho bạn, và tôi nghĩ là Alice cũng sẽ làm vậy.

Hiện tại cô có thực hiện một dự án sáng tác nào không?

Tôi đã bắt đầu viết tiểu thuyết tiếp theo mang tên Left Neglected. Đây là câu chuyện về một người phụ nữ khoảng ba mươi lăm tuổi giống như nhiều phụ nữ khác tôi đang biết. Cô làm đủ mọi việc trong một ngày, cố gắng trở thành mọi thứ đối với mọi người ở chỗ làm, ráng sức làm rất nhiều việc. Một buổi sáng bình thường, cô trễ giờ làm, cô đưa con đến trường và nhà trẻ rồi lao xe đi. Cô không để mắt đến đường đi trong một khoảnh khắc vì cố gọi điện đến cuộc họp mà cô phải có mặt. Trong nháy mắt, tất cả mọi chuyển động vùn vụt trong cuộc đời nhồi nhét đầy công việc của cô nghiến phanh theo chiếc xe. Đầu cô bị thương nặng. Kí ức và trí tuệ của cô vẫn an toàn. Cô vẫn có thể nói và đếm được. Nhưng cô đã mất hết tất cả hứng thú và khả năng nhận biết các thông tin đến từ phía bên trái.

Phần bên trái của thế giới đã mất đi. Cô đã mắc chứng Xao lãng một bên.

Cô cảm thấy mình sống trong một thế giới kì lạ chỉ có một nửa. Ở đó, cô ăn phần thức ăn bên phải trên đĩa, chỉ đọc nửa bên phải trang sách, và dễ dàng quên mất cánh tay và bàn tay trái thuộc về cô. Trong quá trình hồi phục, cô đối mặt với vô vàn khó khăn không chỉ để khôi phục ý thức về bên trái, mà còn khôi phục cuộc sống của mình, cuộc sống mà cô luôn muốn sống.

Khi làm việc với Mạng lưới Hỗ trợ và Tư vấn bệnh mất trí Quốc tế, cô phải nói chuyện với bệnh nhân Alzheimer hàng ngày. Cô cảm thấy trải nghiệm đó như thế nào? Thách thức thường gặp nhất của những bệnh nhân đó là gì?

Trải nghiệm đó rất tuyệt vời. Những thành viên trong đó không nói chuyện quá xa vời hay vòng vo. Họ không có nhiều thời gian để lãng phí. Chúng tôi hỗ trợ lẫn nhau và nói về những vấn đề thật sự ý nghĩa, vì vậy chúng tôi luôn can đảm trò chuyện, không che đậy gì, cuộc nói chuyện luôn ngập tràn tình cảm, sự hài hước, cả bực dọc lẫn phấn khích. Và khi bạn chia sẻ bản thân như vậy, bạn có thể có một tình bạn thân thiết sâu đậm. Tôi thật sự yêu quý và ngưỡng mộ những người bạn tôi gặp trong nhóm này. Nhiều người tôi vẫn chỉ biết qua email. Tôi đã đến gặp một vài người ở các hội thảo về Alzheimer, thật là một trải nghiệm tuyệt vời. Chúng tôi trở thành đồng nghiệp trong công việc tư vấn.

Bệnh nhân Alzheimer thường phải đứng trên một mặt phẳng tưởng như luôn chuyển động dưới chân họ. Những triệu chứng quen thuộc thường trở nên trầm trọng hơn (thường xuyên và nặng hơn) hoặc các triệu chứng mới phát sinh, vậy khi bệnh nhân đã thích nghi với căn bệnh, hãy thực hiện những thay đổi, thích ứng cần thiết, và sẽ có nhiều việc khác phải làm nữa. Việc này có thể rất bực bội, mệt mỏi và chán nản. Tôi đã chứng kiến tất cả.

Tôi nghĩ thử thách gay go nhất mọi người phải đối diện là sự lạc lõng và cô đơn. Bởi căn bệnh này sẽ loại mọi người ra khỏi nhịp sống vội vàng trước đây của họ, sự nghiệp họ tự gây dựng nên; bởi mọi người khác sẽ tiếp tục bận rộn với cuộc sống của họ và những bệnh nhân sẽ phải chậm lại; và bởi định kiến khổng lồ gán lên căn bệnh Alzheimer, các bệnh nhân khởi phát sớm cảm thấy cô đơn vô cùng. Đó là lý do tại sao nhóm trực tuyến này lại có ý nghĩa đến vậy. Họ mang những người từ khắp nơi trên đất nước đến với nhau để chia sẻ những trải nghiệm chung và phá bỏ sự cách biệt.

Cô có nghĩ chúng ta cần được thông tin thêm về bệnh Alzheimer?

Tôi nghĩ là có, đặc biệt là về bệnh Alzheimer khởi phát sớm và về các giai đoạn đầu của bệnh Alzheimer. Có hơn nửa triệu người trên toàn nước Mỹ được chẩn đoán mắc phải các chứng suy giảm trí nhớ khi chưa đến sáu mươi lăm tuổi, và họ không được tính đến khi người ta bàn về Alzheimer. Đại đa số quần chúng đều biết một người ông, người bà tám mươi lăm tuổi ở giai đoạn cuối của căn bệnh trông ra sao và nói năng thế nào, nhưng họ biết rất ít về người bố, người mẹ năm mươi tuổi mắc Alzheimer sẽ trông như thế nào và nói năng ra sao. Thật sự đã đến lúc những người này được lắng nghe và được chú ý đến.

Ý thức cao hơn về những triệu chứng và trải nghiệm ban đầu rất quan trọng vì mọi người cần nhận diện ra các triệu chứng để được chẩn đoán và điều trị sớm hơn. Chuyện này quan trọng vì những bệnh nhân khởi phát sớm cần những nguồn lực (như tiếp cận được các nhóm hỗ trợ) hiện tại chỉ mới dành cho những người chăm sóc. Chuyện này còn quan trọng bởi các công ty dược cần nhận ra rằng đây là một nhóm có quy mô đáng kể và đáng được đưa vào các thử nghiệm lâm sàng của họ. Ngay bây giờ, nhiều bệnh nhân Alzheimer khởi phát sớm không thể tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng bởi họ quá trẻ. Hơn nữa, chuyện này cũng quan trọng bởi các gia đình đều xứng đáng được lên kế hoạch hợp lý cho tương lai của họ cả về vấn đề tài chính lẫn tinh thần. Và chuyện này quan trọng vì ý thức về căn bệnh sẽ giảm đi định kiến đặt lên những người đang phải sống với căn bệnh của họ.

Những nhà văn nào đã truyền cảm hứng cho cô?

Oliver Sacks là nguồn cảm hứng lớn nhất của tôi. Trên thực tế ngay từ đầu, Người đàn ông nhầm vợ vì cái mũ đã thắp lên ngọn lửa đam mê của tôi đối với Thần kinh học. Trong đó có một câu trích dẫn:

“Qua nghiên cứu về bệnh, chúng ta thu nhận tri thức về giải phẫu học, triết học và cả sinh học. Qua nghiên cứu về bệnh nhân, chúng ta thu nhận tri thức về cuộc sống.”

Đó là tất cả những gì đã truyền cảm hứng cho tôi, là những gì tôi hi vọng làm được với việc sáng tác của mình, cả hư cấu và phi hư cấu.

Hiện tại cô đang đọc những gì?

Thật kỳ lạ là tôi đang đọc Một địa cầu mới của Eckhart Tolle, nhưng không phải vì Oprah bảo tôi đọc. Một người bạn mắc Alzheimer của tôi đã giới thiệu cho tôi vào tháng Tám. Lúc ấy tôi đang phỏng vấn anh ấy để viết cuốn sách tiếp theo, và anh ấy rất phấn khích kể tôi nghe về những phát hiện khó tin của anh ấy, từ phương pháp thiền đến chế độ ăn, từ tập thể dục đến sự tự nhận thức. Anh ấy bảo tôi nhất định phải đọc Một địa cầu mới và bảo rằng cuốn sách sẽ thay đổi đời tôi. Anh ấy đã đúng. Tôi cũng đang đọc Người bói lưới ren của Brunonia Barry nữa. Quá tuyệt!

Cô có lời khuyên gì cho những tác giả mới?

Tôi biết có rất nhiều tay bút mới, đang ngồi vào một thế chờ đợi, trong khi tác phẩm của họ đã xong, họ phải đợi để tìm một người đại diện văn học. Họ bị mắc kẹt, không thể cho phép bản thân viết cuốn tiếp theo vì họ đang đợi để biết được tác phẩm của họ có “đủ hay”, để biết được họ có phải “nhà văn thực thụ” hay không. Tình trạng đợi như thế này, không viết được gì, nghi ngờ bản thân, là tình trạng tệ nhất mà mọi nhà văn đều có thể gặp phải. Lời khuyên của tôi là, nếu bạn không tìm thấy một người đại diện cho mình ngay lập tức, nếu bạn cảm thấy tác phẩm của mình đã hoàn chỉnh và sẵn sàng chia sẻ ra thế giới, hãy tự xuất bản. Đưa tác phẩm của bạn ra thế giới. Hãy giải phóng tác phẩm của mình và viết tiếp. Hãy cứ tự do! Gần đây, tôi đã ở trong xe mình nghe Diablo Cody, nhà biên kịch của phim Juno, trò chuyện trên đài NPR. Khi được hỏi về lời khuyên cho những biên kịch trẻ, cô đã nói “Hãy tự xuất bản”. Tôi reo lên trong xe một mình, và cô đã đoạt một giải thưởng của Viện hàn lâm.

Hãy kể về thời gian biểu sáng tác của cô.

Tôi mới sinh con, nên những ngày này phải tranh thủ thôi. Nhưng còn cuốn Vẫn là Alice thì tôi đã viết mỗi ngày ở Starbucks khi con gái sáu tuổi của tôi đến trường. Tôi cảm thấy viết ở nhà khá là khó. Có quá nhiều thứ gây mất tập trung như phải trả lời các cuộc điện thoại, thức ăn trong tủ lạnh, phải giặt ủi, thanh toán phí sinh hoạt. Bạn biết đấy, khi lo thanh toán phí sinh hoạt thì chắc chắn là phải hoãn lại sáng tác đoạn tiếp theo rồi! Còn ở Starbucks, chẳng có gì cản trở cả. Không có gì khác để làm ngoài viết. Bạn thậm chí không thể mơ tưởng, không tỏ ra lười biếng. Vậy nên bạn chỉ việc cúi xuống và viết. Và tôi luôn nhận ra tôi thường gián đoạn vì phải đi đón con gái. Thường cứ đến một đoạn hay, ngay trong lúc tập trung cao độ thì đến giờ tôi phải đi đón con. Và tôi phải để lại đoạn đó hết ngày cho tới sáng hôm sau. Tôi bị kẹt như vậy. Thời gian dành cho sáng tác là thời gian của tôi, còn thời gian dành cho con gái là thời gian của chúng tôi. Tôi nghĩ có một khoảng thời gian sáng tác hạn hẹp mỗi ngày khiến tôi luôn mong mỏi được tiếp tục. Tôi không bao giờ mệt mỏi hay bí ý tưởng. Mỗi ngày, tôi đều mong đến lúc vào Starbucks, uống trà sữa chai và sáng tác.

Trong cuộc chiến chống lại bệnh Alzheimer, cô đã thấy những bước tiến nào?

Nhận thức để chẩn đoán sớm là một bước quan trọng. Mặc dù các loại thuốc hiện tại trong điều trị Alzheimer không thể thay đổi tiến trình của căn bệnh, nhưng chúng có thể trì hoãn quá trình một khoảng thời gian đáng kể, cho phép các bệnh nhân Alzheimer sống một khoảng thời gian ổn định, tận hưởng những gì họ còn có thể làm được lâu hơn. Và một người càng sớm được chẩn đoán, điều trị, và giữ ở mức bình ổn thì họ càng có khả năng tiếp cận được lợi ích từ một liệu pháp tốt hơn khi liệu pháp ấy ra đời.

Một bước tiến nữa tôi thấy là thế hệ thuốc Alzheimer tiếp theo sẽ thay đổi được căn bệnh. Các thuốc này sẽ ngăn được tiến trình của căn bệnh. Trước đây từng có một suy nghĩ rằng mảng amyloid và đám rối sợi thần kinh tích tụ trong não, làm “rối” và hoại tử các dây thần kinh. Và quá trình hoại tử của các dây thần kinh gây ra Alzheimer.

Còn đây là lối tư duy mới.

Sự suy giảm nhận thức, triệu chứng của bệnh mất trí, diễn ra trước khi các mảng hình thành, trước khi các sợi thần kinh chết đi. Trong não của một người mắc Alzheimer có quá nhiều những protein dễ hòa tan được gọi là amyloid-beta 42, được sản sinh ra quá nhiều hoặc không được đào thải đi đúng mức. Khi có quá nhiều loại protein này, những chuỗi ngắn đơn lẻ sẽ nối liền với nhau và hình thành các oligomer. Các oligomer bám dính hình thành từ amyloid-beta 42 này tụ lại ở các khớp thần kinh, khoảng trống giữa các dây thần kinh cản trở sự truyền tải ở các khớp thần kinh hay có thể hiểu là khả năng dây thần kinh số một “nói chuyện” với dây thần kinh số hai. Khi hiện tượng này diễn ra, thông tin mới sẽ không được tiếp nhận. Hoặc thông tin vốn có sẽ không thể truy xuất được. Tính linh hoạt của các khớp thần kinh bị ảnh hưởng. Dần dần, bởi các khớp thần kinh này không hoạt động chính xác nữa và hiện tượng viêm nhiễm cùng với những vấn đề khác sẽ khiến các dây thần kinh thoái hóa, để lại những khoảng trống (não bị teo đi có thể thấy trên phim chụp cộng hưởng từ) và có thể là một đống amyloid-beta 42 trong một mảng amyloid.

Như vậy căn bệnh khởi đầu dưới dạng một cuộc tấn công vào các khớp thần kinh. Mức độ suy giảm trí nhớ chỉ liên quan đến rối loạn ở khớp thần kinh, chứ không liên quan đến suy giảm dây thần kinh, số lượng mảng hay sự teo não thấy được trên phim chụp.

Đối với việc chữa trị dành cho chứng mất trí sau này, loại liệu pháp thay đổi được căn bệnh sẽ:

- Kìm hãm sự sản sinh ra amyloid-beta 42,

- Gia tăng sự đào thải của amyloid-beta 42 đã sinh ra,

- Ngăn các amyloid-beta 42 tích tụ thành oligomer hoặc

- Phân tách các oligomer đã được tạo thành.

Viễn cảnh tươi sáng và niềm hi vọng từ các liệu pháp này là các bệnh nhân đang chịu những triệu chứng của mất trí có thể được chữa trị trước khi họ trải qua quá trình hoại tử thần kinh. Nếu các khớp thần kinh được chữa, quá trình lưu thông trong thần kinh sẽ hoạt động trở lại. Và chức năng sẽ được khôi phục lại.

Để kể về một nữ bệnh nhân Alzheimer, tại sao cô lại cho Alice là một giáo sư Harvard năm mươi tuổi thay vì một bà lão tám mươi tuổi đã về hưu?

Vâng, một lý do là một người năm mươi tuổi thì sẽ chú ý đến và sẽ được cảnh báo về căn bệnh ngay từ giai đoạn đầu. Bởi theo một khía cạnh văn hóa, một bà lão tám mươi tuổi sẽ dễ bị đãng trí, những người ông, người bà đã về hưu không còn được xem như những nhân vật quan trọng nữa, bởi họ không phải tạo ra một lượng sản phẩm chất lượng nhất định mỗi ngày, bởi họ góa vợ, góa chồng và sống một mình, không chứng kiến những gì đang diễn ra một cách trọn vẹn, bởi chúng ta làm ngơ trước những gì đang diễn ra sau khi chúng ta nghi ngờ về nó hay thậm chí trải qua nó còn dễ dàng hơn nữa, chúng ta thường không nhìn ra bệnh Alzheimer ở giai đoạn đầu. Đối với một người ở tuổi năm mươi, địa vị và nhân cách đều dựa trên một bộ não ưu việt thì bạn sẽ thấy căn bệnh ngay từ đầu. Và khi tấm thảm dưới chân bị rút mạnh, cú ngã sẽ rất đau.

Một dòng trong cuốn sách, đoạn bác sĩ của Alice bảo với cô, “... cô đang gặp vấn đề về trí nhớ nên những thông tin cô cung cấp có thể chưa hoàn toàn chính xác”. Tuy vậy, cô vẫn chọn kể câu chuyện theo góc nhìn của Alice. Như vậy có khó khăn hơn không khi mà bệnh của Alice dần trầm trọng thêm và cảm nhận của cô ấy thực tế trở nên kém tin cậy hơn?

Thực tế là khó khăn hơn, nhưng tôi nghĩ đó là quyết định mạnh mẽ nhất. Bằng cách kể câu chuyện qua thấu kính của Alice, tôi đặt người đọc nhìn thẳng vào căn bệnh Alzheimer của cô ấy. Bạn nên thấy sự bối rối, đau buồn và hoảng sợ đi cùng với cô ấy. Và vâng, quyết định này sẽ buộc chúng ta phải mất đi những gì diễn ra trong suy nghĩ của chồng cô và những nhân vật khác, nhưng chúng ta lại có được cái nhìn của một người trong cuộc về tâm tư của một ai đó đang trượt dài, thật dài đến với căn bệnh Alzheimer. Hầu hết mọi người không mắc bệnh sẽ không thể đặt mình vào vị trí ấy được.

Vậy trích đoạn nào cô thích nhất trong cuốn sách?

Có lẽ là hai đoạn. Đầu tiên là một đoạn ngắn của Alice với ba người con của cô. Các con cô đều tranh cãi về mẹ của họ có nên cố nhớ ra một thứ gì đó không. Alice hỏi họ mấy giờ họ sẽ đến vở kịch hôm sau đó. Con trai cô bảo cô đừng lo về việc đó, cô không cần phải nhớ gì cả, cô không cần phải nhớ vì họ sẽ không đi mà không có cô. Con gái lớn của cô nghĩ rằng cô nên luyện tập khả năng ghi nhớ mọi lúc có thể, theo lý thuyết “dùng nó hoặc sẽ quên mất nó”. Con gái út nghĩ rằng họ cứ để mẹ biết thông tin, và mẹ muốn làm gì với thông tin ấy cũng được. Đây là chuyện khá phổ biến ở các gia đình có người mắc bệnh Alzheimer. Sự bất đồng, khăng khăng theo ý mình và tự ái cứ diễn ra. Đầy rẫy những mâu thuẫn. Trong đoạn này, họ cãi nhau, không thể thống nhất được, họ làm tổn thương nhau ngay trước mặt Alice. Người ta lúc nào cũng nói về bệnh nhân Alzheimer ngay trước mặt họ như thể họ không có ở đó vậy.

Đoạn còn lại là đoạn văn đầu tiên. Tôi thích mọi thứ về đoạn ấy. Tôi vẫn cảm thấy rùng mình, chắc tôi đã đọc đoạn này cả trăm lần rồi.

Cộng đồng Alzheimer đã có phản ứng gì về Vẫn là Alice? Còn cộng đồng những người không mắc bệnh và không có liên quan gì đến căn bệnh thì sao?

Phản ứng của họ thật sự tích cực vượt xa mong đợi. Tôi không thể diễn tả nổi việc này có ý nghĩa với tôi thế nào. Đối với một người mắc Alzheimer, hoặc một người chăm sóc người thân bị bệnh, họ nói rằng tôi đã làm đúng, tôi đã viết đúng tất cả một cách tuyệt diệu, rằng họ thấy chính mình trong cuốn sách, đó thật sự là lời tuyên dương nồng hậu nhất dành cho tôi. Tôi đã viết ra sự thật về căn bệnh, và đó cũng là mục tiêu quan trọng của tôi khi thực hiện nghiên cứu để viết cuốn sách, tôi quen biết với những bệnh nhân Alzheimer ngày càng nhiều hơn. Và con đường tôi đi càng phải thận trọng hơn, không thể kịch tính hóa hay lãng mạn hóa căn bệnh, nhưng cũng không giảm nhẹ nó đi được.

Và Hiệp hội Alzheimer Quốc tế cũng đã duyệt cuốn sách. Trong tất cả các đầu sách hiện tại về chủ đề Alzheimer, theo như tôi biết thì sách của tôi là quyển duy nhất nhận được sự phê duyệt của họ.

Cũng có những độc giả không có liên quan gì đến căn bệnh nhưng vẫn gửi phản hồi đến cho tôi. Câu chuyện thật cảm động và tôi nghĩ nó rất thành công vì những gì nó nói đến không chỉ là căn bệnh Alzheimer. Cuốn sách không thuyết giảng hay đào sâu vào nghiên cứu lâm sàng quá mức mà khai thác những khía cạnh cuộc sống quan trọng và diễn tả những ảnh hưởng của căn bệnh đối với các mối quan hệ. Và cuốn sách trở thành một thành quả ngoài sức tưởng tượng khi tôi biết rằng nó đã đem đến cho người đọc một ý thức mới và sự nhạy bén đối với những thực trạng khi sống với căn bệnh Alzheimer.