- 20 - THÁNG BA, NĂM 2005

Alice đứng trên bục, tay cầm bài phát biểu được đánh máy và nhìn xuống mọi người đều đã yên vị trong hội trường lớn của khách sạn. Trước đây, cô có thể quan sát khán giả ngồi bên dưới mà đoán ra số người tham dự bằng óc phán đoán gần như luôn chính xác của cô. Giờ thì cô không còn kỹ năng ấy nữa. Trong phòng có rất nhiều người, người tổ chức, không biết tên là gì, đã bảo với cô rằng, có đến bảy trăm người đã đăng kí vào cuộc hội thảo này. Alice từng nhiều lần thuyết trình trước lượng khán giả chừng đó hoặc nhiều hơn nữa. Khán giả của cô ngày đó là các giảng viên xuất chúng từ trường Ivy League, những người giành giải Nobel, và những chuyên gia hàng đầu thế giới trong ngành Tâm lý học và Ngôn ngữ.

Hôm nay, John ngồi ở hàng ghế đầu. Anh cuốn tờ giới thiệu chương trình thành một cái ống, ngoái đầu nhìn ra phía sau. Đến giờ cô mới để ý anh mặc chiếc áo xám may mắn của anh. Anh thường để dành nó chỉ cho những ngày công bố kết quả nghiên cứu trọng đại. Cô cười vì trò mê tín của anh.

Anna, Charlie và Tom ngồi cạnh anh, họ nói chuyện với nhau. Mary, Cathy và Dan đi cùng vợ và chồng của họ ngồi ở một vài ghế hàng sau. Bác sĩ Davis ngồi sẵn sàng ngay chính giữa hàng ghế đầu. Phía sau bọn họ còn cả một biển những chuyên gia y tế cống hiến cho sự nghiệp chăm sóc bệnh nhân mất trí. Đây có lẽ không phải những khán giả làm cô thấy hãnh diện nhất, nhưng trong tất cả những lần cô phát biểu, cô hi vọng lần này sẽ tạo ra được ảnh hưởng mạnh mẽ nhất.

Cô đưa ngón tay miết nhẹ đôi cánh láng mịn đính đá quý của mặt dây chuyền bươm bướm trên cổ mình. Sợi dây chuyền cô đeo như ngự trên đỉnh xương ức của cô. Cô hắng giọng, nhấp một ngụm nước. Cô chạm vào cánh bướm một lần nữa để lấy may. Ngày hôm nay là một dịp đặc biệt, mẹ à.

“Chào buổi sáng. Tôi là Tiến sĩ Alice Howland. Tuy nhiên, tôi không phải là một nhà Thần kinh học hay một bác sĩ đa khoa. Bằng tiến sĩ của tôi chuyên về Tâm lý học. Tôi từng là giáo sư tại đại học Harvard trong hai mươi lăm năm. Tôi đã giảng dạy các khóa học Tâm lý học nhận thức, tôi đã nghiên cứu về các mảng Ngôn ngữ học và tôi đã đi giảng ở khắp nơi trên thế giới.

Tuy vậy, tôi không đến đây để phát biểu với cương vị một chuyên gia Tâm lý học hay Ngôn ngữ. Tôi đến đây để phát biểu với vai trò một chuyên gia về bệnh Alzheimer. Tôi không chăm sóc bệnh nhân, không thực hiện các thử nghiệm lâm sàng, nghiên cứu các đột biến ADN hay cho lời khuyên các bệnh nhân và gia đình họ. Tôi là một chuyên gia trong lĩnh vực này là vì một năm trước, tôi được chẩn đoán mắc phải Alzheimer khởi phát sớm.

Hôm nay, tôi vinh dự có được cơ hội đứng đây với hy vọng chia sẻ những hiểu biết về việc sống với bệnh mất trí. Mặc dù tôi biết được cuộc sống đó như thế nào, nhưng sớm thôi, tôi sẽ không còn khả năng diễn đạt cho các bạn nữa. Và thậm chí rất nhanh sau đó, tôi sẽ không còn biết rằng tôi mất trí. Vậy nên những gì tôi phải nói hôm nay rất đúng lúc.

“Ở giai đoạn đầu của bệnh Alzheimer, chúng tôi chưa hoàn toàn mất hết năng lực. Chúng tôi vẫn có khả năng ngôn ngữ và những suy nghĩ có ý nghĩa và những khoảng thời gian minh mẫn dài hơn mọi người tưởng. Tuy vậy, năng lực của chúng tôi không đủ vững vàng để được tin tưởng, để đáp ứng những yêu cầu, trách nhiệm của cuộc sống trước đây. Chúng tôi cảm thấy chúng tôi không thuộc về thế giới nào cả, như một nhân vật điên khùng nào đó của Tiến sĩ Seuss ở vùng đất kỳ lạ. Thật sự đó là một nơi rất buồn và cô đơn.

Tôi không còn làm việc ở Harvard nữa. Tôi không còn đọc và viết các bài nghiên cứu hay viết sách nữa. Tình trạng của tôi hoàn toàn khác và rất bất thường so với tình trạng cách đây không lâu. Những sợi dây thần kinh tôi dùng để hiểu được những gì các bạn nói, những gì tôi nghĩ và những gì đang xảy ra quanh tôi đã bị amyloid xâm chiếm. Tôi phải cố gắng lắm mới tìm ra được những từ ngữ tôi muốn nói và tôi thường nghe chính mình nói nhầm từ. Tôi không còn tự tin đánh giá được khoảng cách không gian nữa. Cụ thể là tôi đánh rơi các vật dụng và ngã rất nhiều lần, và tôi còn đi lạc khi mới từ nhà đi qua khỏi hai dãy nhà. Trí nhớ ngắn hạn của tôi lúc này giống như chỉ mành treo chuông vậy.

Tôi đang dần quên hết những ngày hôm qua của tôi. Nếu ai đó hỏi tôi hôm qua tôi làm gì, chuyện gì đã xảy ra, tôi đã thấy gì, cảm thấy gì, nghe thấy gì, tôi khó mà trả lời cụ thể được. Tôi có thể phán đoán chính xác trong một vài việc. Tôi rất giỏi đoán. Nhưng thật sự thì tôi không biết. Tôi không nhớ được ngày hôm qua hay ngày kia nữa.

Và tôi không thể kiểm soát được ngày hôm qua nào tôi sẽ giữ được và ngày nào tôi sẽ xóa đi. Căn bệnh này không mặc cả được. Tôi không đổi tên các vị Tổng thống Mỹ lấy tên các con tôi được. Tôi cũng không thể đổi lấy tên các bang để giữ lại ký ức về chồng tôi.

Tôi thường sợ ngày mai. Lỡ như tôi thức dậy và không còn biết chồng tôi là ai? Lỡ như tôi không còn biết tôi ở đâu hay không nhận ra được chính mình trong gương? Đến khi nào thì tôi không còn là chính mình nữa? Liệu phần não bộ chịu trách nhiệm cho con người tôi có quá mong manh trước căn bệnh này? Hay nhân cách gì đó của tôi sẽ sống sót mặc cho những tế bào thần kinh, protein và những phân tử trong ADN bị nhiễm bệnh? Liệu tâm hồn và tinh thần của tôi có miễn nhiễm trước cuộc càn quét của Alzheimer? Tôi tin là có.

Được chẩn đoán mắc phải Alzheimer giống như bị đóng lên mình chữ A màu đỏ đầy tội lỗi. Và giờ tôi đã trở nên như thế, tôi là một kẻ mất trí nào đó. Đã một thời gian, đó là cách tôi định nghĩa chính mình, và cũng sẽ là cách những người khác định nghĩa tôi sau này. Nhưng tôi không phải là những gì tôi nói ra, những gì tôi làm hay những gì tôi nhớ. Tôi căn bản vẫn còn nhiều hơn thế.

Tôi là một người vợ, một người mẹ, người bạn và sắp trở thành bà ngoại. Tôi vẫn cảm nhận được, hiểu được và xứng đáng có được tình yêu và niềm hạnh phúc trong những mối quan hệ đó. Tôi vẫn là một thành viên tích cực trong xã hội. Não tôi không còn làm việc hoàn hảo nữa, nhưng tôi dùng tai của mình để lắng nghe vô điều kiện, dành ra đôi vai tôi để nâng đỡ kẻ đang khóc, và vòng tay tôi để ôm lấy những ai đang mắc các bệnh mất trí. Thông qua hoạt động một nhóm hỗ trợ ở giai đoạn đầu, thông qua Mạng lưới Hỗ trợ và Tư vấn bệnh mất trí Quốc tế, và thông qua việc phát biểu ngày hôm nay, tôi đang giúp đỡ những bệnh nhân khác sống tốt hơn dù họ mắc bệnh. Tôi không phải một người đang chết mòn. Tôi đang sống với căn bệnh Alzheimer. Tôi muốn sống tốt hết mức có thể.

Tôi muốn khuyến khích việc chẩn đoán sớm, để các bác sĩ không cho rằng những người ở tuổi bốn mươi, năm mươi gặp các vấn đề về trí nhớ và nhận thức là do trầm cảm, căng thẳng hay mãn kinh. Chúng ta càng sớm phát hiện ra căn bệnh, chúng ta càng tiếp cận với việc điều trị sớm hơn, với hi vọng đẩy lùi lại tiến trình và duy trì tình trạng bình ổn đủ lâu để sớm tận dụng được thành quả của những phương pháp, loại thuốc điều trị tốt hơn. Tôi vẫn hi vọng một liều thuốc cho bản thân mình, cho những người bạn mắc các bệnh mất trí của tôi, bởi con gái tôi cũng mang gien đột biến. Tôi có lẽ sẽ không bao giờ có thể lấy lại những gì tôi đã mất, nhưng tôi có thể giữ được những gì tôi có. Và tôi vẫn còn rất nhiều thứ.

Xin đừng gán vào chúng tôi “chữ A màu đỏ” và gạt bỏ chúng tôi. Hãy nhìn thẳng vào chúng tôi, nói chuyện trực tiếp với chúng tôi. Đừng hoảng loạn hay lờ chúng tôi đi nếu chúng tôi phạm sai lầm, bởi chúng tôi chắc chắn sẽ phạm sai lầm. Chúng tôi thường tự nhắc đi nhắc lại, đặt các vật dụng nhầm chỗ và thường đi lạc. Chúng tôi thường quên tên các bạn và quên mất những gì bạn vừa nói mới hai phút trước. Chúng tôi thường cố gắng hết sức để bù đắp những thiệt hại do tổn thương nhận thức của mình và vượt qua những tổn thương ấy.

Tôi động viên các bạn ủng hộ chúng tôi chứ không kìm hãm chúng tôi. Nếu ai đó chấn thương cột sống, mất tay chân hay khiếm khuyết sau khi bị đột quỵ, gia đình và các chuyên gia đều ra sức để người đó hòa nhập, tìm ra cách để đương đầu, xoay sở vượt qua những tổn thất. Hãy hành động cùng chúng tôi. Giúp chúng tôi phát triển những công cụ hỗ trợ chức năng cho những mất mát trong trí nhớ, ngôn ngữ và khả năng nhận thức. Hãy khuyến khích sự tham gia vào các nhóm hỗ trợ. Chúng ta có thể giúp nhau, cả bệnh nhân lẫn người chăm sóc bệnh nhân, tìm đường đi trong vùng đất của Tiến sĩ Seuss vốn không thuộc về bất kỳ thế giới nào.

Những ngày hôm qua của tôi đang biến mất dần đi, và những ngày mai, tôi cũng không chắc được, vậy tôi còn sống để làm gì? Tôi sống từng ngày. Tôi sống trong từng khoảnh khắc. Một ngày mai nào đó không xa, tôi sẽ quên rằng tôi đã đứng đây, phát biểu trước mọi người. Nhưng việc tôi sẽ quên một ngày mai nào đó không có nghĩa rằng tôi không sống trong từng giây phút của ngày hôm nay. Tôi sẽ quên hôm nay, nhưng không có nghĩa rằng hôm nay không có ý nghĩa gì.

Tôi không còn được mời giảng về Ngôn ngữ học ở các trường đại học hay hội thảo Tâm lý học trên khắp thế giới nữa. Nhưng tôi ở đây hôm nay, phát biểu những lời tôi hi vọng là những lời phát biểu có sức ảnh hưởng nhất đời mình. Và tôi đang mắc bệnh Alzheimer.

Xin cám ơn.”

Từ lúc bắt đầu nói đến giờ cô mới ngước lên khỏi bài phát biểu. Cô không dám rời mắt khỏi những dòng chữ trên trang giấy cho tới khi cô nói xong vì cô sợ sẽ lạc mất. Không thể bất ngờ hơn với cô, cả hội trường đứng lên vỗ tay rầm rộ. Thật sự vượt quá những gì cô hi vọng. Cô đã chỉ hi vọng hai điều đơn giản là không mất khả năng đọc trong khi phát biểu và hoàn thành bài phát biểu mà không làm điều gì ngớ ngẩn.

Cô nhìn những gương mặt quen thuộc ở hàng ghế đầu và biết chắc rằng cô đã vượt xa những kỳ vọng khiêm tốn kia. Cathy, Dan và bác sĩ Davis cười rạng rỡ. Mary đang dụi mắt bằng cả nắm khăn giấy. Anna vỗ tay và cười, không ngừng lại để lau dòng nước mắt đang tuôn xuống trên mặt cô. Tom vỗ tay hoan hô và trông anh dường như khó có thể kiềm lại việc chạy lên ôm lấy cô và chúc mừng. Cô cũng muốn ôm anh hết mức.

John đứng cao lên không hề nao núng, anh mặc chiếc áo xám may mắn của anh. Ánh mắt anh tràn ngập tình cảm và niềm hạnh phúc trong lúc anh vỗ tay cho cô.